Malattia di Verneuil: l'idrosadenite suppurativa
02 settembre 2009 - 09:27 | Dermatologia clinica | 61 commenti
Inizialmente compaiono manifestazioni eritematose di dimensioni variabili, simili a piccole papule oppure noduli, fastidiose, dolenti che si localizzano alle pieghe: cavi ascellari, inguine, regione sottomammaria, solco intergluteo. Il problema interessa maggiormente le donne rispetto agli uomini e compare per la prima volta durante o dopo la pubertà.
Frequente il ritardo diagnostico e il primo inquadramento rischia di non essere corretto: «è solo una follicolite! Forse è stato scatenato da un pelo incarnito. Pochi giorni di pomata antibiotica e tutto tornerà come prima!»
Eppure, nonostante la terapia il problema tende a peggiorare: i noduli possono confluire insieme, favorendo la formazione di lesioni digitiformi, rilevante rispetto alla superficie della pelle, che al tatto si presentano di consistenza aumentata. Difficile percepire con i polpastrelli quanto siano profonde nella cute.
«La pomata non è stata sufficiente, il problema è più grave del previsto! Ti prescrivo un ciclo di antibiotico per bocca per una settimana.» Il consiglio del medico sembra funzionare e le manifestazioni tendono a regredire ma solo per poco. La recidiva è immediata e questa volta i noduli erompono in superficie e drenano una sierosità torbida e maleodorante.
«Cosa sta succedendo? Perché la pelle si è dapprima rigonfiata e poi ha formato tanti piccoli vulcani in superficie?»
Il seguente quadro clinico fu descritto per la prima volta nel 1839 da Velpeau ma fu Aristide Auguste Stanislas Verneuil che nel 1854 scoprì la causa della patologia che oggi porta il suo nome (malattia di Verneuil). Conosciuta anche come idrosadenite suppurativa oppure come acne inversa, è una patologia che interessa le ghiandole apocrine, elettivamente localizzate a livello delle pieghe del corpo. In particolare, è dovuta ad un'occlusione dell'infundibolo, una porzione specifica del follicolo pilifero.
Le ghiandole apocrine sono caratterizzate da una porzione secernente, localizzata in profondità nel derma, simile ad un gomitolo, e da un piccolo canale lineare, chiamato dotto escretore che si immette nell'infundibolo pilifero per drenare sulla superficie cutanea il secreto ghiandolare.
Dopo la pubertà, in alcuni soggetti si assiste ad un'occlusione dell'infundibolo con conseguente mancato drenaggio del secreto sulla pelle che si accumula nella ghiandola che si rigonfia e s'infiamma, favorendo la formazione di noduli dolorosi. La patologia tende a fistolizzare, drenando un materiale siero-purulento sulla pelle, e infine a cicatrizzare, determinando la comparsa di tessuto anelastico, simile ad un cordone duro e depresso rispetto alla pelle sana. A tutt'oggi non è ben chiaro il motivo scatenante il problema che, a volte, può essere anche ereditario.
L'idrosadenite suppurativa interessa circa il 4% delle donne, le quali possono presentare anche una fase mestruale di durata maggiore e un ciclo mensile più breve, migliora durante la gravidanza e peggiora dopo il parto. Probabilmente, alcune influenze ormonali, sebbene non ancora identificate, influiscono sul decorso della malattia che può causare forti ripercussioni psicologiche e sociali per il paziente.
Come affrontare l'idrosadenite suppurativa? Quale terapia?
Difficile l'approccio terapeutico: antibiotici, antiandrogeni, retinoidi, chirurgia, laser possono migliorare solo alcune fasi della malattia, correttamente diagnosticate.
L'antibiotico per bocca associato a quello topico, da applicare direttamente sulle lesioni, è normalmente prescritto e indicato in caso di suppurazione come profilassi ma anche per il trattamento di eventuali infezioni batteriche. Utile nelle fasi acute della patologia, il suo impiego può selezionare ceppi batterici resistenti.
Nelle fasi iniziali, quando sono presenti i noduli si possono eseguire infiltrazioni cutanee di corticosteroidi per smorzare l'infiammazione e favorirne il riassorbimento.
Se, invece, l'idrosadenite suppurativa si associa ad un disordine ormonale, gli antiandrogeni possono aiutare a riequilibrare l'assetto degli ormoni e a controllare in parte le recidive. Il ciclo di terapia può perdurare diversi mesi.
Al contrario, i retinoidi rappresentano l'alternativa per i casi clinici apparentemente senza documentata influenza ormonale.
Infine, l'approccio chirurgico e il laser rimuovono radicalmente le lesioni ma non evitano le recidive che si possono manifestare nelle altre ghiandole, presenti nelle aree a rischio.
Sconsigliata l'automedicazione perché rischia di complicare la malattia con sovrainfezioni batteriche, molto spesso dovute a Stafilococcus, Streptococcus oppure ad Escheriachia Coli.
E' ora aperta una sezione dedicata all'idrosadenite suppurativa sul forum Myskin, un punto d'incontro aperto a tutti per sensibilizzare, informare e discutere. Esperienze personali, quadri clinici e possibili approcci terapeutici a confronto.
ghiandola idrosadenite suppurativa malattia Verneuil ormone
Commenti
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30 novembre 2010 - 12:50 | di Gattina
Ho quasi 18 anni e anch'io ho questo problema! Mi ha creato un sacco di problemi... sono andata da dermatologi e ginecologi e tutti mi hanno sempre detto che era un problema ormonale ma nessuno mi ha parlato di questa malattia! Mi rispecchio tantissimo... finalmente ho dato un nome al mio problema, grazie (però non so come fare a migliorare, sono disperata)
03 dicembre 2010 - 16:28 | di Manu
Anche io soffro di questa malattia, son in cura da una dermatologa del S. R. Ho cambiato già due volte terapia, non so se il problema si risolverà!
20 gennaio 2011 - 19:14 | di laurab
Ciao! Anche io da anni combatto con questa malattia e solo questa settimana ho trovato una dermatologa che è riuscita a spiegarmi esattamente che cos'ho e che appunto si tratta di idrosadenite. Mi ha anche però spiegato che non esiste ancora una cura vera e propria.
Presa un po' dalla disperazione ho acceso internet per scoprirne qualcosa di più ed eccomi qui. Nel frattempo ho preso anche un appuntamento con un chirurgo plastico per sentire una opinione in più. Vorrei risolvere il problema per sempre, ma di certo affrontare delle incisione non mi fa così tanto piacere. Voi che cure state usando? Consigli? Ciao grazie
21 gennaio 2011 - 22:49 | di Alessandro Martella
@Gattina, @Manu, @laurab grazie per aver pubblicato la vostra esperienza.
Il confronto in rete è un mezzo importantissimo per dare voce ad una patologia ancora oggi poco conosciuta.
La rete può amplificare la voce di ognuno e ridurre notevolmente i tempi affinché presto venga fatta chiarezza su questa patologia, una chiarezza sui meccanismi che la inducono e la mantengono e sulle terapie più idonee per gestirle.
Vi invito a discutere insieme nell'area dedicata all'idrosadenite presente in dermaforum.
31 gennaio 2011 - 19:13 | di cristina
Eccomi qua... anch'io alle prese con questo problema che da anni mi affligge. La zona colpita è quella inguinale, nessuno dei medici interpellati (l'ultimo oggi chirurgo plastico) mi dice precisamente cosa fare... tutti si inventano qualcosa al momento ma niente di risolutivo, sono alla quinta incisione... 4 con laser (le meglio riuscite) lasciate guarire da sole e una con sutura che ha creato molti problemi... Domani andrò a incidere la sesta con laser...
03 febbraio 2011 - 15:56 | di romi
Ciao a tutti, anche io soffro di questa malattia da anni in zona ascellare bilaterale.
Le risposte dei luminari mi vietavano deodoranti e rasoio, consigliando antibiotici o impacchi con acido borico... ma in realtà non è la soluzione al problema.
Dopo molte visite ed ecografie sono riuscita ad identificare questa affezione, da sola su web. Il chirurgo mi sottoporrà ad una toelettatura chirurgica per asportare le ghiandole (pure un linfonodo) colliquate che hanno creato proprio fistole e cordoni di tessuto connettivale indurito. Speriamo bene!
09 febbraio 2011 - 18:39 | di salvatore
Ciao... sono anche io sulla stessa barca... dopo 5 anni che soffro di idrosadenite suppurativa ascellare bilaterale (linfonodi gonfi che spurgano continuamente pus) dopo varie incisioni e l'asportazione (inutile) di un linfonodo sono andato al S. Camillo di Roma, il Dott Lauro Di Meo mi ha risollevato dopo 5 anni di angoscia... ho la sindrome di Verneuil... mi ha subito prenotato per l'asportazione chirurgica, praticamente consiste nell'asportare un rettangolo di pelle, sotto quest'ultima ci sono le ghiandole sottocutanee infette e ormai cronicizzate. Una volta asportato il lembo di pelle mi hanno richiuso e cosi anche l'altra ascella, continuando con una cura di antibiotici mirati... a distanza di 3 mesi sembra essere risolto il problema anche se sono sempre sul chi va là.
Attendo qualche altro mese per dire con certezza che sono guarito (lo spero tanto)! Faccio tanti auguri di cuore a tutti e spero di esservi stato utile, solo chi ne soffre può capire come ci si sente. Ciao raga' in bocca al lupo.
12 febbraio 2011 - 21:30 | di federica
Ciao a tutti, ho 23 anni e anche io soffro di questa malattia, che mi ha colpito la zona dell'inguine. Si è presentata questa estate e inizialmente ho fatto dei cicli di antibiotici. Purtroppo ha continuato a ripresentarsi più volte la dolorosa escrescenza che poi spurgava da sola... all'inizio mi era stata diagnosticata una follicolite... ma il chirurgo ha capito subito dopo che invece si trattava di hydrosadenite suppurativa... e va incisa assolutamente, fatelo tutti! Mi sono operata tre settimana fa in day hospital e spero di aver risolto definitivamente... l'unico problema è la ferita che è difficile, vista la zona delicata, da rimarginare.
14 febbraio 2011 - 07:40 | di filippo
Ciao ragazzi, ho 33 anni e da 16 ho questa malattia, ho fatto tutti gli antibiotici del mondo ma non mi hanno fatto praticamente niente. Mi sono ridotto ad avere un ascesso enorme in un gluteo che da un anno perdeva continuamente pus e sangue.
Due settimane fa ho deciso di ricoverarmi, non ce la facevo più. Ho incontrato un dermatologo del Sant'Orsola a Bologna che mi ha fatto fare 10 giorni di flebo di cortisone e antibiotici e mi ha dato da fare degli impacchi con una sostanza chiamata ittiolo. Mi hanno dimesso ieri, al momento mi si sono del tutto sgonfiati e seccati non ho più alcun dolore e la pelle mi sta ritornando del colore normale.
Dovrò continuare per mesi con Roaccutan e altre varie medicine ma non mi sarei mai immaginato che in 10 giorni avrei potuto fare un cambiamento così radicale quindi sono molto speranzoso. Calcolate che quando mi hanno ricoverato non riuscivo a muovermi dal dolore! In bocca al lupo a tutti e non scoraggiatevi!!!
22 febbraio 2011 - 17:39 | di Eleonora
Finalmente, sto scoprendo adesso di nn essere l'unica ad avere questo problema. Fino ad ora pensavo di essere tra i pochissimi "prescelti" a cui fosse capitata questa sorta di malattia, dato che nessuno ha saputo ancora dirmi con precisione di cosa si tratti.
Premetto che sono preoccupatissima, e sto cercando di aggrapparmi a qualsiasi cosa pur di tranquillizzarmi.
Anche se il medico più volte ha detto di non preoccuparmi, io non riesco a fare altrimenti. L'antibiotico non ha funzionato (tra l'altro da qualche giorno ho smesso di prenderlo, di mia iniziativa... stanca di non riscontrare nessun effetto positivo).
Qualcuno può darmi un consiglio per eliminare definitivamente la cosa??? Non posso continuare ad avere problemi per questa maledetta ghiandola! Se qualcuno magari potesse lasciarmi la sua e-mail... magari per parlarne meglio o per darmi finalmente un metodo risolutivo! :)
Grazie mille in anticipo
23 febbraio 2011 - 06:55 | di Alessandro Martella
Leggendo i vostri commenti mi sembra di intuire che l'approccio terapeutico è quasi sempre simile: antibiotici per le lesioni sono già suppurate oppure infiammate e poi incisione per drenare. Solo in alcuni casi l'isotretinoina per lungo periodo.
Siccome l'argomento idrosadenite è un problema aperto e complesso e le vostre testimonianze preziose per quanti leggono il post e i commenti vi segnalo che in dermaforum è presente una sezione dedicata interamente al problema dell'idrosadenite.
26 febbraio 2011 - 13:22 | di Monica
Ciao, sono una donna di 44 anni che da 11 soffre di hs, sono un grado III operata. Volevo solo dirvi che il 13 Novembre è nata INVERSA, la prima associazione in Italia che tratta solo di hs; andate su Facebook e iscrivetevi!
27 febbraio 2011 - 16:54 | di emanuela
Ciao, anche a me da diversi mesi mi sono usciti ascessi a tutte e due, una è stata incisa e con ciò mi è uscito di nuovo
21 marzo 2011 - 15:52 | di sandrocchia
Ciao ragazzi, ho 34 anni e da circa venti anni sono affetta come tutti voi da idrosadenite.
Da come vedo le fasi della malattia sono per tutti le stesse: incertezza nei medici di inquadrare questa maledetta malattia, antibiotici, creme e cremine, incisioni, interventi di esportazioni (senza nessun risultato perchè è giusto dire che poi torna tutto come prima, se non peggio), dolore su dolore, sentirsi angosciati e purtroppo provare anche vergogna e quindi nascondere a tutti e tutto le parti del ns. corpo che sono letteralmente flagellate... figurarsi che io provo disagio anche nel mostrare le mie ascelle a mia madre!!!
Comunque dopo tanto peregrinare, tanto sconforto, tanto cercare anche sul web ma soprattutto grazie ad un gruppo su facebook superattivo sono arrivata ad un medico di Ferrara, il Dott. Bettoli, che prima di essere un medico è una persona di una gentilezza ed un'umanità unica che mi ha dato speranze. E' uno dei pochi che si sta occupando seriamente di noi, contattatelo!
23 marzo 2011 - 18:18 | di monica
Ciao caro Filippo, nn ti scrivo per scoraggiarti ma solo per farti sapere che tutto ciò che hai fatto tu l'ho fatto anke io.
Anke io come te ho 33 anni e ho questa malattia da dodici e ho provato di tutto, antibiotici interventi, asportazioni, ecc... l'anno scorso sono andata all'Istituto Dermopatico dell'Immacolata di Roma (IDI) e mi hanno fatto un medicinale biologico chiamato Remicade.
Il giorno dopo aver fatto questa flebo mi era scomparso tutto, praticamente avevo avuto un miracolo: l'inguine era tornato perfetto, sn stata benissimo x 2 mesi ma dp di ke il mondo mi è caduto addosso, tutto è ritornato come prima, il medicinale nn fa più effetto ora devo ritornare il 30 marzo per provare una nuova cura, anke se il mio medico di famiglia dice che è tutto inutile, ormai questa malattia nn andrà più via. Spero di avere buone notizie, vi farò sapere.
25 marzo 2011 - 15:08 | di Teresa
Ciao, sono anche io affetta da questa malattia da più di dieci anni. Ho provato varie cure dermatologiche senza conseguire miglioramenti. Un settimana fa ho visto un dermatologo che mi ha consigliato la via, si spera definitiva, dell'intervento chirurgico. Le creme, secondo il suo parere, come cure via orale non portano alla risoluzione del problema.
30 marzo 2011 - 03:43 | di paola
Cari compagni di viaggio, pure io nelle stesse vostre condizioni. Io ho 50 anni e la prima comparsa è stata quando avevo 19 anni: un bel po' vero? Ho passato tutte le tappe dette sopra ma niente, io mi sono rassegnata.
Cmq un'evoluzione esiste infatti io ho cominciato dall'interno delle cosce per poi passare all'inguine ed anche in pochi casi fortunatamente nelle parti intime, non vi dico che tormento camminare o sedersi, dolori lancinanti, è terribile non puoi fare niente, anche in letto il minimo movimento erano stilettate, ad un certo punto si sono esaurite le eruzioni per spostarsi nelle parti alte, ascelle, sottoseno e ogni tanto su un gluteo.
Sono arrivata alla conclusione che nulla risolve, solo il tempo porta all'esaurimento del ciclo vitale del problema. Mi auguro di sbagliarmi e che esista una soluzione. Ciao a tutti.
31 marzo 2011 - 09:35 | di Alessandro Martella
L'idrosadenite è una patologia importante e come testimoniano i vari commenti invalidanti sia da un punto di vista individuale sia sociale.
Non credo che la soluzione non esista, forse lo era fino a poco tempo fa ma oggi abbiamo uno strumento, la rete, che in tempo reale connette insieme le esperienze professionali dei medici che sparsi nel mondo e singolarmente si sono interessati dell'idrosadenite.
Esperienze e ricerche che grazie alla rete possono accelerare i processi conoscitivi che sono alla base dell'idrosadenite per poi individuare il rimedio definitivo. Non è utopia. Ne sono pienamente convinto!
E' necessario che i medici che affrontano il problema idrosadenite iniziano a collaborare in rete per attivare un percorso di ricerca partecipata dove non sono esclusi anche i pazienti.
31 marzo 2011 - 21:43 | di Veronica
Ciao a tutti, mi chiamo Veronica, ho 31 anni e da 14 soffro di questa malattia all'inguine. All'inizio mi hanno dato milioni di antibiotici, inciso e asportato (inutilmente e lasciandomi delle cicatrici obrobriose), 4-5 noduli dicendomi che era follicolite, mi hanno fatto fare il laser per la depilazione definitiva, dicendomi che era colpa dei peli incarniti e alla fine un medico del Bufalini di Cesena mi ha diagnosticato l'idrosadenite... ho preso il Rocoutan per un inverno, ittiolo, pomate e antibiotici... e non ho risolto niente... ultimamente ho il cerotto (per poter indossare qualsiasi cosa) di continuo... ho molto male, senza parlare poi della bruttezza di tutto il mio inguine... ferite aperte e piaghe di continuo... estate e inverno...! sono contenta di potermi confrontare con voi... Ciao a tutti!
04 aprile 2011 - 18:34 | di valentino
Andate su facebook ed iscrivetevi ad INVERSA ONLUS, si parla e ci si confronta sulla idrosadenite, siamo 507 sfortunati passate ed iscrivetevi!
04 aprile 2011 - 21:58 | di stella
Sono disperata mi vergogno del mio corpo... mi sembra di essere l'unica ad avere qst problema in questa città... ho 23 anni e da quando ne ho 14 ke soffro di qst malattia... mi avevano proposto l'intervento chirurgico asportando via il tutto da sotto le ascelle per poi cucire il tt con due lembi di pelli presi dalla schiena... nn so d'avvero cosa fare, aiutatemi
08 aprile 2011 - 23:49 | di antonello
Ciao a tutti, mi chiamo Antonello. Anch'io purtroppo soffro di questa maledettissima malattia al gluteo da ben 21 anni! Sono stato qualche mese fa da un chirurgo... e aimè... mi ha detto che da questa malattia non si guarirà mai, ma si può star meglio, con ogni tanto una pulizia chirurgica, a seguire con una camera iperbarica... e una sanissima dieta: assolutamente niente pepe, peperoncino, super alcolici, tutto ciò che deriva dal maiale, solo prosciutto dolce e cotto, niente formaggi grassi... solo parmigiano e stracchino! Soffritti, fritti, sughi pochissimi!!! Tanta verdura, carne bianca e tanta pazienza! In bocca al lupo a tutti!!!
13 aprile 2011 - 20:02 | di Alessandro Martella
@Veronica,
grazie a te per aver postato la tua esperienza!
@stella,
forse l'intervento che ti hanno proposto è un pò invasivo. Prova a chiedere un nuovo consulto e se, data la tua situazione clinica, fosse effettivamente necessario intervenire chirurgicamente prova a chiedere un approccio un pò più conservativo.
@antonello,
grazie anche a te per aver riportato la tua esperienza ma sinceramente a tutt'oggi mancano studi scientifici circa una relazione tra la dieta e la patologia cutanea.
01 maggio 2011 - 23:59 | di L.B.
Ciao a tutti, ho 25 anni e da 13 soffro di questa patologia, come tutti voi ho dovuto cambiare diversi dottori prima di ottenere una diagnosi... poi abbiamo iniziato con creme e unguenti, antibiotici, Roacutan e similari, infiltrazioni... ma nulla sembra funzionare e come se non bastasse dai glutei siamo passati al seno e all'inguine.
Inutile spiegarvi i dolore e la frustrazione che credo di poter condividere con tutti voi, mi rincuora sapere che non sono l'unica anche se sarei più felice se si trovasse una maledetta cura! Un saluti amici di sventura
11 maggio 2011 - 23:25 | di E.S.
Ciao, come tutti voi soffro della malattia di Verneuil nella zona dell'inguine. Me l'ha diagnosticata il primario di Piove di Sacco in provincia di Padova, il quale mi ha già operata due volte. Nemmeno lui sa perché venga e quali possano essere i comportamenti giusti per prevenirla, il suo unico parere è che quando esce bisogna intervenire subito chirurgicamente ripulendo la zona e lasciando la ferita aperta affinché continui a spurgare l'infezione.
Sono 8 mesi che la malattia non esce e probabilmente sarà per fatalità ma sono anche 8 mesi che non depilo l'inguine con la ceretta. Probabilmente non c'entrerà nulla ma nel dubbio io uso il rasoio.
Quello che mi spaventa ascoltando alcune testimonianze è che questa malattia sembra espandersi anche in zone diverse del corpo nel corso degli anni... vorrei davvero sapere se qualcuno ha qualche testimonianza positiva, magari della malattia che si è fermata se non del tutto passata?!?!? Grazie a tutti
15 maggio 2011 - 22:18 | di lucia
Buonasera a tutti, non so se potrà esservi d'aiuto, ho trovato che l'erba della Madonna (Sedum telephium) potrebbe risolvere il vostro problema. Auguri a tutti.
17 maggio 2011 - 14:47 | di teresa
Ciao sono di nuovo io, già ho scritto precedentemente comunque giovedì vado a Roma alla sapienza xkè c'è un dottore ke vuole visitarmi e forse proverà con l'operazione xkè è l'unica soluzione ke possa risolvere questo morbo.
Io sono più di dieci anni, forse 15, ke ho questo morbo ereditato da mia madre; ho provato di tutto, l'ultima cura è stata con isotretinoina per più di un anno: pillole fortissime ke se rimanevi incinta si riskiava ke il feto nasceva con handicap, cmq sono stata a Santa Maria Capua Avetere e un ottimo dottore mi ha detto ke devo solo operarmi, giovedì vedrò cosa mi diranno. Io spero proprio di togliere queste cisti xkè non ce la faccio più, si stanno espandendo prima solo all'inguine ora anke sotto al seno ed in mezzo, un dolore e una puzza orribile! Se volete contattarmi vi lascio la mia email teresa.bucci [AT] hotmail.it ciaooooooooooo
17 maggio 2011 - 15:00 | di teresa
Ciao e.s. ti informo che questa malattia si espande in diverse zone, anch'io l'avevo solo all'inguine ora invece sotto al seno e in mezzo al seno, a volte sotto braccia e sopra ai glutei. Io giovedì vado ad una visita a Roma alla sapienza per farmi operare. Per qualunque cosa ti lascio l'email: teresa.bucci [AT] hotmail.it Ciaoooooooooooooo e.s.
18 maggio 2011 - 08:39 | di Giusi Pintori
Sono la presidente di Inversa onlus per i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa. Ringrazio il dottor Martella per questo spazio e comunico che il 3/4 giugno a Cagliari si svolgerà il I congresso Esposizione Inversa, sul tema Idrosadenite suppurativa, attualità e prospettive. A breve sarà attivo il sito dell'associazione. Intanto qui trovate la brochure.
01 giugno 2011 - 13:47 | di Anto
Anch'io soffro di questa malattia da 8 anni; al principio è stato brutto, avevo un bubbone enorme all'inguine, ho fatto tutto quello che anche a voi hanno proposto... intervento, antibiotico, iniezioni antibiotiche, girando da più parti... e sono incappata anche io in un medico ignorante che lo ha preso per follicolo.
Adesso si è stabilizzata... ho un nodulino che però non cresce né va via ma comunque sopportabile. Ho fatto da me con lavaggi di bicarbonato che per ora mi hanno evitato che raggiungesse quelle misure bubboniche... ma ho appena scritto una mail alla fondazione Pantellini che cura varie malattie con l'ascorbato di potassio per capire se questo male è curabile con qualche cura alternative visto che come leggo anche da voi le cure ufficiali sono davvero misere. Appena mi rispondono vi informo.
Tempo fa avevo contattato anche il dott. Ruffini che utilizza un metodo simile...
18 giugno 2011 - 11:12 | di giovanna
Ciao ragazzi, avete mai provato a bere almeno per un mese - e dopo una pausa di 10 giorni riprendere per un altro mese - e a fare gli impacchi a freddo esterni con l'argilla ventilata?
08 luglio 2011 - 15:21 | di eugenio
L'aloe? Che ne dite???
17 luglio 2011 - 08:08 | di Elisa
Ciao a tutti, da 8 anni circa anch'io soffro di questa malattia, le zone interessate sono l'inguine le ascelle e un po' i glutei. Inizialmente mi curavano solo con antibiotici.
Dall'aprile dell'anno scorso mi sn decisa e tramite contatti ora sn in cura a Roma, ho fatto per sette mesi l'isoriac ma ora mi rendo conto che non ha dato i risultati che mi aspettavo, anzi il problema è peggiorato (sotto le ascelle). Il 19 maggio mi sn sottoposta al primo intervento all'inguine sinistro me ne hanno tolte 2 e dall'esame istiologico è risultato che ho l'acne inversa è che è provocato dai follicoli del pelo che si infiammano, così mi hanno puntato il 2 intervento, lunedì mi sono operata, stavolta è stato sotto l'ascella destra. Me ne hanno tolta una infiammata estesa per tutta l'ascella, tanto da non riuscire ad alzare il braccio per il troppo dolore. Ora aspetto i risultati del tampone e dell'esame istologico per capire se è lo stesso problema dell'inguine. Speriamo bene...Sn vicina a tutti voi!!!
29 luglio 2011 - 04:12 | di Michele
Ciao a tutti sono un ragazzo di 28 anni e come tutti voi soffro da due anni di questa malattia! anke a me è capitato lo stesso vostro percorso, però mi si gonfiano solo le ascelle!
La 1° volta si è gonfiata l'ascella destra e in ospedale mi hanno subito inciso e fatto spurgare tutto il pus. Dopo 2 mesi si è gonfiata l'altra ascella e mi hanno dato una cura antibiotica, ke però non è servita a niente. Ho passato 10 mesi imbottendomi di antibiotici ma niente... ogni dottore mi diceva la sua: dal pelo incarnito alla cisti sebacea... altri danno la colpa ai deodoranti! 3 mesi fa ho subito la 2° incisione, stavolta nell'ascella sinistra, e finalmente questo chirurgo è riuscito a dirmi di cosa si tratta: IDROSADENITE SUPPURATIVA.
Prima di contattare un bravo dermatologo ho cominciato a documentarmi da solo sul web e ho letto tutte le vostre storie. Poi ho contattato un dermatologo e mi ha dato lo ZITROMAX... ma niente! Ho l'ascella sempre gonfia! Non ce la faccio più... in certi momenti mi sembra di impazzire!
04 agosto 2011 - 09:37 | di Alessandro Martella
Prima di scrivere il post dedicato all'idrosadenite suppurativa non immaginavo ci fossero tante persone con questo problema.
E' importante fare sentire e dare spazio, visibilità alle vostre storie ed esperienze con l'augurio che la ricerca possa dedicarsi e attivarsi ad individuare le cause e soprattutto una terapia risolutiva
27 agosto 2011 - 19:49 | di Gianni
A me l'hanno diagnosticata come: Follicolite granulomatosa con aspetti suppurativi in evoluzione verso un idrosadenite. Questo dice l'ospedale dopo una biopsia.
Ho comunque notato che le cisti non escono mai in punti ove non c'è del pelo, è così anche per voi? In questo momento ho 26 cisti, quindi forse sono la persona più sfigata qua dentro.
Presto inizierò la terapia con il laser ND YAG. Qualcuno ha provato?
28 agosto 2011 - 23:50 | di Roberto
Ciao a tutti... ho 20 anni e soffro di idrosadenite da più o meno 4 anni.
Per i primi due anni la patologia è stata molto sporadica, negli ultimi due anni invece era diventata molto intensa e fastidiosa, con rigonfiamenti e secrezioni di pus.
Da 3 mesi sto utilizzando l'aloe vera gel con vitamina E 2 volte al giorno (mattina e sera) e durante il giorno utilizzo l'amuchina gel, entrambe spalmate come pomata sulla zona ascellare.
La situazione è migliorata notevolmente senza accusare più dolore e rigonfiamenti eccessivi. La superficie cutanea dal viola che era ha ripreso il colore roseo e più o meno una volta al mese succede il rigonfiamento, ma non è paragonabile a quello che si manifestava inizialmente.
Vi suggerisco di provare a fare questa terapia, la quale ha ridotto la mia idrosadenite a quasi il 70 %.
22 settembre 2011 - 18:55 | di giovanna
Eccomi... anche io da 5 anni soffro di questa malattia, ieri il colpo di grazia... nessuna cura, così mi ha confermato la dermatologa. Ho avuto 32 incisioni, tra inguine, ascelle interne e bilaterali, pancia, sopra glutei e seno. Anche io pensavo di guarire, ma la mia forza di volontà mi dà forza. Il dolore è sopportabile, ho fatto si che la mia malattia faccia parte delle mie giornate, sempre con la speranza che una cura non molto dolorosa esista anche per noi. Un caro saluto a tutti voi ed un saluto al dottor Martella.
Anche un piccolo sfogo tra noi rende questa malattia più semplice da condividere, grazie.
27 settembre 2011 - 11:51 | di Alessandro Martella
@giovanna,
ricambio il saluto e ti ringrazio per il tuo interessante commento. Come ribadito altre volte molta strada deve essere percorsa dalla ricerca per risolvere questa patologia, Eppure, non possono non sottolineare come la maggiore sensibilizzazione e la maggiore informazione abbiamo positivamente contribuito a far luce su questo problema.
I vostri commenti, le vostre esperienze e la vostra presenza in rete sono determinanti per far sentire quotidianamente la vostra voce, il vostro vissuto.
Grazie
03 ottobre 2011 - 15:33 | di antonio
Anch'io soffro di idrosadenite suppurativa ma grazie ad un dermatologo - dott. Ruggeri - sono stato ricoverato presso l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata e grazie ad una cura biologica mi sembra di essere ritornato a vivere... pensare che non potevo sedermi per i dolori ma grazie a loro sono tornato alla normalità. Dovrò seguire la terapia per un certo periodo, ma grazie a Dio adesso sto bene. Un saluto a tutti
04 ottobre 2011 - 09:45 | di Martina
Ciao a tutti... ho 26 anni e soffro di questa patologia da circa 7. Mi è stata diagnosticata quai subito, ma non è servito a molto. Il percorso è stato simile, se non del tutto identico al vostro. Ho provato di tutto... incisioni locali, cure topiche, terapia fotodinamica, retinoidi, pillola e antibiotici di qualunque genere, senza ottenere alcun risultato se non un breve miglioramento nel periodo iniziale di ogni terapia.
La zona colpita è la regione intermammaria. Il colpo di grazia è stato nel febbraio del 2009 quando una semplice biopsia si è trasformata, x incompetenza, in un vera e propria asportazione di un nodulo infiammato con conseguente sutura lasciandomi una cicatrice di 3,3 cm. Questo ha innescato un'infezione con febbre altissima x oltre 2 mesi con rischio setticemia. Mi sono allora rivolta, disperata, ad un medico a Parigi, il quale mi ha prescritto x os Clindamicina e Rifampicina 300mg ognuno mattino e sera x circa 3 mesi ed è esattamente 2 anni che non ho più avuto recidive.
Purtoppo dopo aver, spero, risolto al seno la malattia si è spostata all'inguine dx e al sx ma con noduli molto ridotti.
Ho provato così il laser nd yag da entrambe le parti ed ho ottenuto dei risultati ottimi. Posso dire che è esattamente 2 anni che non ho più recidive nè al seno, nè all'inguine dx e da circa un anno neanche all'inguine sx. Sto bene... non so se sono guarita xkè questa malattia è imprevedibile, ma sono molto fiduciosa.
Volevo inoltre aggiungere che ho fatto dei test x le intolleranze alimentari e tramite una dieta a rotazione introduco ed elimino gli alimenti che mi danno le intolleranze, come latticini e lieviti: ho avuto giovamento, penso che anche questo mi stia aiutando moltissimo!
Spero di esservi stata d'aiuto... Un salutone a tutti...
04 ottobre 2011 - 21:24 | di Alessandro Martella
@Antonio, sono felice che la tua qualità di vita sia migliorata e che al momento non hai più problemi! ;)
@Martina, non so quanti altri hanno oltre all'idrosadenite problemi di intolleranza. In letteratura non ho trovato lavori scientifici in merito e visto che molti aspetti della malattia non sono chiari non è da escludere nessuna strada per la ricerca
07 ottobre 2011 - 16:56 | di C.D.
@Martina: Ciao Martina, se era possibile mi piacerebbe sapere che tipo di test per le intolleranze alimentare hai effettuato.
Grazie
14 ottobre 2011 - 10:26 | di Martina
@C.D.: Si chiama Test Dria,consiste nella somministrazione sublinguale dei principali alimenti che si consumano durante la giornata e in concomitanza si effettua un piccolo sforzo muscolare. In presenza di un'intolleranza l'organismo reagisce con una perdita di forza che viene immediatamente registrata dal computer...
21 ottobre 2011 - 00:49 | di C.D.
@martina: grazie per le informazioni... vedrò di provare anch'io questo test... intanto il prox mese penso di provare con il laser nd yag anch'io... posso chiederti dove e quale medico ti ha operata?
25 ottobre 2011 - 01:17 | di Francesca
E' da due anni che convivo con questa malattia che mi ha attaccata nella zona inguinale e sui glutei. Mi sono rivolta a più medici, anche all'estero ma oltre all'intervento chirurgico non sono stati in grado di propormi altre alternative. Io non ho intenzione di intervenire chirurgicamente dato che l'operazione mi hanno detto essese molto invasiva e con un post operatorio molto lungo e difficile. Sono in cerca di cure alternative che riescano a darmi un po' di sollievo. Oltre al costante dolore il disagio sociale si fa sempre più importante. Inoltre nessuno mi ha detto che tipo di toilette fare per pulire le zone interessate ne che tipo di garze usare per far si che sistematicamente i miei abiti non si macchino,
accetto ogni suggerimento. Aiutatemi !!
31 ottobre 2011 - 10:13 | di Fabiola
Dr. Alessandro Martella, solo da qualche giorno ho scoperto di avere l'idrosadenite suppurativa, dopo 5 anni di atroci sofferenze finalmente posso dare un nome alla mia malattia anche se leggo che non esiste una soluzione al problema cercherò di conviverci nel miglior modo possibile!
Vorrei approfittare della sua gentilezza e soprattutto della sua preparazione in materia per chiederle se questa malattia può essere causa di aborti avendone io avuti due ed anche qui senza un apparente motivo valido.
Certa di una sua risposta La invito a continuare sempre così, per me siete di grande supporto psicologico soprattutto nei momenti in cui la malattia mi fa sentire una donna inutile che non riesce neanche a camminare da sola o a fare un servizio in casa.
07 novembre 2011 - 09:15 | di Alessandro Martella
@Francesca,
se presenti delle manifestazioni suppurate è possibile utilizzare prima degli antisettici e poi degli antibiotici locali. Per evitare di sporcare i vestiti è necessario coprire le ferite con delle garze, però se l'entità del problema è importante, forse è il caso che il dermatologo incida le lesioni per farle drenare.
@Fabiola,
in letteratura non sono descritte associazioni dirette tra l'aborto e l'idrosadenite suppurativa ma solo con altre condizioni.
Per un approfondimento, vi segnalo il seguente link molto interessante
02 dicembre 2011 - 18:47 | di Alessia
Ciao a tutti, ogni tanto mi escono sotto le ascelle e sull'inguine una specie di brufoli: sotto le ascelle sono abbastanza piccoli, ma nell'inguine sono abbastanza grandi, se cosi si possono chiamare. Si tratta di questa malattia?
10 dicembre 2011 - 18:26 | di Simo
Sono da 1 parte contenta perchè dopo 9 anni il 7°dermatologo che ho consultato oggi ha dato 1 nome alla mia malattia e da una parte però scoraggiata. Ho 23 anni anch'io e le vostre stesse patologie, soprattutto a livello dell'inguine e dei glutei, questo implica estremo dolore per i movimenti più semplici, avere la perenne paura di macchiare i jeans, comprare costumi sempre più coprenti e così via... diciamo che ho imparato a conviverci ma non ho nessuna intenzione di arrendermi, proprio perchè finalmente so quale patologia mi ha colpita! Il medico (del Bufalini di Cesena) mi ha diagnosticato l'idrosadenite (con ovviamente associata la pillola anticoncezionale,che ho precedentemente utilizzato ma che mi ha dato forti nausee e problemi e sono stata costretta a smettere... però faremo anche questa) per almeno un anno (senza esposizione al sole, quindi mi aspetta già una perfetta estate 2012... però faremo anche questa) ma leggendo le vostre parole le mie speranze si sono dimezzate! In bocca al lupo a tutti noi!
14 dicembre 2011 - 11:34 | di corrado
Ho avuto il primo attacco nel 1988, ascella sx gonfia come un pallone: 20gg di ospedale 1g di Rocefin ev al giono, guarito.
Mi avevano detto i medici (ridendo) che era la malattia delle donne che si ostinano a mettere deodoranti ascellari, io all'epoca usavo Neo Sauber 7 gg. Non usatelo mai.
Adesso mi sono ritornati sempre ascellari ma più lievi, ho interrotto immediatamente il deodorante e faccio impacchi di acqua e sale mattina e sera.
Spero di risolvere come nel 1988 senza incisione o altro.
Dimenticavo mi dissero da subito che si trattava di idrosadenite.
04 gennaio 2012 - 22:30 | di Alessandro Martella
@Alessia,
è necessaria una valutazione dermatologica per confermare o smentire la tua domanda.
@Simo,
il ritardo diagnostico descritto prova come ancora oggi questa invalidante malattia sia poco conosciuta ed è necessario sensibilizzare i pazienti e anche i medici.
@corrado,
risolvere e gestire le varie infiammazioni ghiandolari senza incisione sarebbe la cosa ideale se possibile e mi auguro che anche questa volta non sia stato necessario ricorrere all'uso del bisturi.
20 gennaio 2012 - 22:45 | di emanuele
ciao a tutti anch'io da un pò di tempo soffro di questa patologia.all'inizio sembravano solo grossi foruncoli sull'interno coscia, che spurgavano in breve tempo e senza tanto dolore.poi da l'estate scorsa si sono spostati nella zone ascellare con rigonfiamenti di dimensioni importanti e molto dolorosi e più difficoltosi da spurgarsi.dopo una eco e una visita la dermatologa mi ha detto subito che era acne inversa e che purtroppo non era possibile guarire del tutto ma solo cercare di stare meglio con i vari rimedi fino ad ora disponibili.io sono il primo ad essere molto giù di morale perchè ora ho dolori forti e continui,ma spero e voglio credere che un giorno ci diranno:abbiamo trovato una cura per farvi tornare a star bene e a sorridere.un saluto a tutti e nel limite del possibile "state su di morale"!
21 gennaio 2012 - 13:34 | di Alessandro Martella
@emanuele,
condivido la tua speranza! Intanto, l'ho già scritto in precedenza, nei confronti di tale patologia c'è una maggiore sensibilizzazione e conoscenza del problema. E' sufficiente pernsare che solo fino a pochi anni addietro, molti pazienti non avevano una diagnosi corretta perché anche lo specialista non focalizzava esattamente la malattia. Inoltre, di recente è nata un'associazione in Italia, particolarmente attiva e la rete, in generale, ha largamente contribuito ad unire insieme le singole voci dei pazienti.
Guardiamo avanti con estrema fiducia! Vedrai che è solo questione di tempo!
27 gennaio 2012 - 23:20 | di Mattia
Ciao a tutti, mi chiamo Mattia e ho 19 anni ormai è qualche hanno che ho questa malattia localizzata su entrambi i glutei ho già subito un primo intervento per la rimozione di una ciste ma niente, dopo pochi mesi è ritornata.
Ora sto prendendo degli antibiotici prescritti dal mio dermatologo ma si vedono solo pochi risultati: vorrei sapere se esiste qualche rimedio definitivo a questa malattia perchè in certi momenti crea dolori fortissimi ed è molto fastidioso.
28 gennaio 2012 - 19:29 | di Alessandra
Ciao a tutti mi chiamo Alessandra e forse oggi finalmente ho scoperto il nome della mia malattia... Devo ancora avere la conferma di un medico (domenica 5 andrò da un endocrinologo) ma credo sia idrosadenite suppurativa perchè tutti i miei sintomi corrispondono ai vostri!
Sono messa abbastanza male anche perchè da 1 mese e mezzo a questa parte dopo il secondo intervento all'inguine sinistro mi si è formato un buco che nn riesco a far richiudere nonostante il chirurgo abbia provato piu volte a ricucirlo! Ora vorrei sapere se a qualcuno di voi si è verificata qualcosa del genere!
Grazie anticipatamente per le vostre risposte e grazie almeno per avermi fatto capire cos'ho!
30 gennaio 2012 - 16:09 | di Alberto VERONA
ho 56 anni e da oltre un ventennio soffro di questa malattia che si aggrava di anno in anno.
Ho fatto di tutto, ho consultato i migliori specialisti, mi sono sottoposto più volte a interventi chirurgici, ho praticato le terapie più "innovative" ma purtroppo senza successo.
La mia è una forma piuttosto grave per cui non vorrei scoraggiare chi è colpito da forme più leggere o chi ha tanti anni meno di me. Non so più cosa fare per porre fine a questa sofferenza e a tutti i disagi che questa malattia crea. Vorrei davvero guarire per tornare a sentirmi normale.
30 gennaio 2012 - 16:59 | di Alessandro Martella
@Mattia,
al momento manca una terapia definitiva ed è possibile usufruire solo di trattamento sintomatici oppure che allungano gli intervalli liberi da malattia.
@Alessandra,
capita che dopo un intervento la ferita possa presentare difficoltà cicatriziali. Infine, perché ti rivolgerai all'enocrinologo e non al dermatologo?
@Alberto,
grazie per aver condiviso la tua sofferta e quotidiana esperienza. Immagino il disagio e voglio, personalmente, essere ottimista che prima o poi si trova la soluzione a questa malattia
01 febbraio 2012 - 17:16 | di Alessandra
Alessandro ho preso appuntamento dall'endocrinologo perkè me l'ha consigliato il mio attuale chirurgo!! Io le sto provando tutte visto ke al momento nessuno è stato ancora in grado di darmi una risposta!Ora aspetto di sentire cosa dirà questo medico altrimenti proverò con un dermatologo!!! Cmq ti farò sapere!! Grazie
06 febbraio 2012 - 18:00 | di fab
ho 33 anni e da 5 anni circa ho questa malattia (almeno cosi' mi è stato detto..) oltre alle ascelle che si presenta per fortuna in modo poco acuta, la malattia mi colpisce il collo e adesso mi ha colpito la mendibola, sul collo mi si presenta in modo esterno, ovvero questi bubboni si ingrossano e spurgano grasso, pus ecc...sulla mandibola è sottocutaneo e mi si infiamma e sfiamma frequentemente ogni giorno, la barba in quel punto nn cresce più ed il dolore è presente solo al tatto, il problema è diventato il disagio di presentarsi in pubblico...cmq bisogna tenere duro e nn scoraggiarsi...bisogna risolvere e annullare questa fastidiosa malattia..forza ragazzi!!
09 febbraio 2012 - 11:08 | di luca
ciao mi chiamo luca soffro ormai da 7 anni di acne inversa dopo vari consulti e visite mi è stata confermata acne inversa,è iniziata formandosi sotto l ascella sx ora le ho sui glutei e uno sul testicolo dx,ho forti dolori con fuoriuscite di pus e odori sgradevoli,ieri ho ritirato la biopsia fatta al gluteo dx nel referto dice: sezioni cutanee con acantosi,ipercheratosi ed ipergranulosi associate ad edema proliferazionevascolare reattiva ed infiltratoinfiammatorio acuto e cronico a sede dermica con fenomeni di esocitasi granulocitaria associati a follicolite e perifolilcolite acuta,sono moralmente e fisicamente ha pezzi dolori sono talmente forti che mi sembra di impazzire,mi sono chiesto dopo aver letto i vostri commenti cosa ci puo accumunare tutti,resto fiducioso er una cura per tutti noi grazie
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