mi ero proposta di non partecipare al forum per un periodo a causa di un repentino e drastico peggioramento della mia condizione al quale avevo assistito nelle ultime due settimane.
Il prurito era diventato insopportabile e anzi si era trasformato in dolore che a malapena mi lasciava dormire la notte, di giorno, sebbene mi sforzassi, la mia tolleranza era arrivata a sfiorare lo zero, tanto che sono andata in pronto soccorso dopo la comparsa di secrezioni sierose e collose dal cuoio capelluto e dagli orecchi, ma anche lì non hanno saputo aiutarmi molto e si sono rimessi alla mia immunologa. Lei, avendo capito la gravità della situazione, ha sollecitato l'esito degli esami che avevo fatto...reni, fegato, urine, anticorpi, tiroide, zuccheri....tutto era perfettamente a posto, così mi ha inviata all'ospedale dermatologico dove sono stata visitata da un medico gentile e competente. Mi ha detto che le perdite sierose erano causate da un'infezione data dalla profondità delle lesioni per cui ho dovuto prendere l'antibiotico, in più, data la quantità delle macchie e la loro estensione e dato che non rispondevo più a nessuna terapia topica mi ha impostato una terapia con ciclosporina (100 mg al mattino, 50 la sera). Sono stata iscritta a Psocare, ogni 15 gg dovrò fare le analisi del sangue, 2 volte in settimana misuro la pressione, ogni 20 gg ho la visita di controllo.Già in 6 gg di terapia sto molto meglio, mi é tornata la voglia di vivere, la notte dormo e il giorno sono tranquilla, vado a fare shopping, mi guardo nuovamente allo specchio, sono tornata a relazionarmi normalmente con mio marito.
Sono consapevole di quanto sia potente e dei rischi che comporta questo farmaco e ovviamente non sono qui per fare la propaganda alla ciclosporina,anzi se potessi farne a meno lo farei. So che con questo post darò il via a numerose polemiche ed era per questo che non volevo scrivere nulla, ma credo che siamo qui per raccontare le nostre esperienze.
Ero arrivata ai minimi storici e stavo malissimo, era necessario farmi scomparire dolore e disagio, so quanto questo mi sia costato ma non vivevo più, inoltre sono davvero molto seguita in ogni step di questa terapia...la psoriasi é una bestia nera, non c'é una cura ma é necessario tenerla sotto controllo con tutti i mezzi possibili perché a determinati livelli é estremamente invalidante. I dermatologi non sono individui loschi da evitare, ce ne sono di bravi e di incompetenti ( come in tutte le categorie) ed é importante trovarne uno di fiducia, possibilmente con l'appoggio di un ospedale in modo da non dovere spendere un capitale ogni volta (io ho pagato 18,60 € di Ticket ed é stato tutto) e da essere seguiti da un'equipe.
Adesso non arrabbiatevi troppo eh?
Siamo qui per condividere e capire, "ascolatare" le esperienze altrui e farne tesoro.
