Convegno - UNITI

[Flavio]

Un saluto a tutti dai circa sesssanta partecipanti al Convegno!!!
Qui c'è il pienone e un caldo pazzesco ma tutto procede bene.

A presto, Flavio

[monica]

Bene Flavio, al ritorno ci racconti!

[Alessandro Martella]

Cari amici tutti di UNITI e cari Elisabetta e Flavio,

sono contento che tutto stia procedendo bene e mi auguro che il convegno possa essere un nuovo tassello per il vostro continuo e importante progetto di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare e in questo caso delle ittiosi.

Conclusi i lavori mi auguro che possiate aggiornarci sull'evento.

Buon lavoro

[sally]

Davvero, auguri di buon lavoro a tutti!
Il vostro impegno e il vostro entusiasmo possano incrinare l'indifferenza della società e la freddezza delle istituzioni e portare tanti frutti reali a chi soffre e non si sente ascoltato o capito dalla comunità in cui vive.
Un abbraccio a tutti a distanza e ancora tanti auguri di cuore di buon lavoro!

[monica]

Brava Sally, avendo a che fare ormai da 16 con una malattia molto rara non posso che approvare con il cuore ciò che hai scritto.

[sally]

Grazie Monica!
Penso che le malattie e le disgrazie di qualsiasi natura, facciano parte dell'elemento "vita", ma se affrontate con coraggio e soprattutto con una collettività di persone ed istituzioni che ascolta e tende la mano, allora l'elemento "vita" acquista senso, significato e forza per esistere, ma l'indifferenza e il ghettizzare il malato e la malattia o una famiglia che ha avuto una grave disgrazia non costruisce nulla.
Il singolo, in questa situazione vorrebbe fare tanto, ma spetta poi alle istituzioni organizzare le risorse e SPENDERE e SPENDERSI per la ricerca scientifica e tecnologica.
Dove sono questi soldi?
Forse nel carburante speso per i voli di stato triplicati?
Forse nel tempo speso per varare progetti di legge che minano, peggio che in un regime nordcoreano, la libertà di pensiero o la libertà di debellare le ingiustizie?
La libertà è una sola, non sono tante, come un certo "popolo" ci ricorda.
Ed in mezzo alla parola libertà c'è anche quella di vivere la vita con una malattia rara e sapere che qualcuno ha uno stipendio decente per studiarla e capirne la cura
O NO?
Scusate la digressione leggermente politica, ma mi sto veramente stancando di queste facce di
Rinnovo a tutti i miei auguri di buon lavoro, e soprattutto, di affrontare questa giornata con tanto entusiasmo!
Alla faccia loro!

[monica]

Sally, non posso che riconcordare pienamente e su TUTTO ciò che hai scritto.
Nel nostro piccolo di associazione:
http://www.shwachman.it
devo dire che facciamo tutto da soli, tipo: ricerca scientifica (anche se sarebbe più giusto che ci pensasse il Ministero della Sanità ), convegni internazionali per fare il punto della situazione...per non parlare della nostra povera Italia, i pazienti con la medesima malattia hanno delle differenze pazzesche di trattamento: per l'invalidità, per i medicinali, per i vari trattamenti fisioterapici o quello che serve....è una lotta continua!
Ma va bene così...spero sempre che prima o poi qualche cosa cambi....

[Flavio]

Eccomi qua, stanco ma soddisfatto.
Il convegno è andato bene, anche se la defezione di alcuni degli speaker, il caldo pazzesco di ieri e la pioggia di oggi hanno creato un po' di problemi. Comunque niente di sufficiente a spegnere gli entusiasmi di chi c'era, "vecchi" e "nuovi", che ha potuto ascoltare le opinioni degli esperti, commentare le attività e le proposte dell'associazione, offrire la propria esperienza e passare un po' di tempo in compagnia di "amici per la pelle"

Quando mi sarò ripreso ed avrò un po' di tempo mi dilungherò un pochino di più, ora vado a riposare.

Ciaociao

[tuttotondo]

complimenti anke da parte mia x l'impegno

[Donatella]

assolutamente complimenti anche da parte mia x l'impegno e la costanza che impegnate x aiutare o scoprire novita' x altri o anche x voi stessi bravi!!