DA una delle tante storie....la mia !!!

Conosciuta anche come eczema atopico è una patologia molto comune e complessa, caratterizzata da fasi di esacerbazioni alternate ad altre di remissione, con manifestazioni cliniche profondamente differenti in base all’età. Esperienze a confronto su una malattia non necessariamente allergica

DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi ipxcappe » 20/07/2009, 15:47

ciao a tutti,
cercherò di esser breve......mi chiamo Gabriele ed ho 36 anni. Da un anno e mezzo mi sono fidanzato con la Dermatite Atopica :lol:

Tutto ebbe inizio a Dicembre 2007 con la comparsa di tre o quattro macchioline che prudevano molto. Vado dal dottore di famiglia che mi cosiglia una visita dal dermatologo per la psoriasi (che ho sempre avuto ma fortunatamente in maniera molto lieve). Vado e il dottore mi dice che quelle macchie non sono psoriasi ma una forma di dermatite non ben identificata. Inizia l'inferno !!!!! mi prescrive cortisonici e come per magia le bolle ed il prurito aumentano in maniera esponenziale.....faccio varie analisi e controlli e la prima ipotesi è quella della dermatite herpetiforme (celiachia). Altri analisi e il medico specialisa per la celiachia la esclude. Intanto la situazione peggiora tutti i giorni e ad Aprile 2008 mi ricoverano all'ospedale: ero inguardabile :oops: ....
mi avranno visitato tutti i dottori dell'ospedale, ma nessuna soluzione. Poi uno di questi medici dice che è Dermatite Atopica, mi prescrive Aureomicina e Diprosone....finalmente si comincia a migliorare un pò.....
Altre visite, altri medici e non ne veniamo a capo. Poi un giorno mi prescrivono Sandimmun Neoral e tutto il prurito e le bolle spariscono: miracolo !!!!! Poi mi informo sul medicinale che stavo prendendo e per poco non faccio una strage di medici.....Sotto mia insistenza smettiamo tale terapia e comincio con il Protopic, che funziona parzialmente. Mi aggiungono il Medrol per bocca e finalmente sparisce tutto. Il problema è che ho preso cortisone sino a venti giorni fà e non credo mi abbia fatto tanto bene.
Adesso l'ho interrotto (graduatamente) e vado avanti solo con il Protopic, ma cerco di usarlo il meno possibile.
A breve voglio provare una cura a base di Probiotici, sembra che in molti casi funzioni.
A volte penso che se non avessi dato retta a mia moglie e non fossi andato dal primo dermatologo, adesso starei bene. Io credo che l'uso del cortisone mi abbiamo scatenato una guerra interna, ma visto che in questo sito e forum sono presenti molti dottori, non vedo l'ora di capire cosa ne pensano........


PS: non sono stato molto breve......scusate
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi Ellys » 20/07/2009, 16:13

Ciao Gabriele! Ben trovato...
Non preoccuparti qui siamo in molti a dilugarci con i post... :oops: e la cosa è anche gradita visto che così ci si conosce meglio e si capisce il decorso delle esperienze di pelle altrui.

C'è un post che parla appunto di come sia "devastante" l'abuso di cortisone nel trattamento di alcune patologie come per esempio la Psoriasi (la mia bestiaccia) e la Dermatite Seborroica e come letto da te anche per via della DA.

Eccolo :arrow: l-effetto-rebound-t127.html

Se ti può interessare ti invito a leggerlo.
Tienici aggiornati... :thumbup:
A presto!

:wave:
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi ipxcappe » 20/07/2009, 16:29

io credo che nel mio caso non si possa parlare di effetto Rebound, ma di effetto scatenante:EFFETTO DETONATORE...

PS: sono solo mie ipotesi......
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi comicsboy » 20/07/2009, 16:36

ipxcappe ha scritto:Il problema è che ho preso cortisone sino a venti giorni fà e non credo mi abbia fatto tanto bene.


Ciao Gabriele!
Certo che il tuo è stato un vero e proprio calvario :thumbdown:
Due macchiette sono state un vero e proprio inferno.
Certo, leggendo anche la tua esperienza, che il cortisone ha effetti a volte e in alcune persone più negativi che positivi. Spero che potrai risolvere il tuo problema il più presto possibile e... con meno effetti collaterali. ;)
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi Sergio » 20/07/2009, 16:50

Se posso dire la mia, credo che i cortisonici non andrebbero mai presi. All'inizio possono sembrare miracolosi, ma a lungo andare si rivelano sempre deleteri.

Per quanto riguarda la celiachia, io più che di pareri di esperti o di risultati di analisi, mi fiderei di un esperimento fatto "in proprio": proverei a togliere alimenti con glutine per un periodo (almeno un mesetto) e vedrei se ci sono risultati apprezzabili.
Che in questo tipo di malattie ci sia alla base una disbiosi intestinale, mi sembra fuori di dubbio.
Quindi direi che vanno benissimo i probiotici, sempre che si abbini una maggiore attenzione alla dieta.
Un terzo di ciò che si mangia serve a vivere, gli altri due terzi a far vivere i medici
(Papiro egiziano)
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi comicsboy » 20/07/2009, 16:59

Sergio ha scritto:Se posso dire la mia, credo che i cortisonici non andrebbero mai presi. All'inizio possono sembrare miracolosi, ma a lungo andare si rivelano sempre deleteri
.

Bè è un farmaco "tosto" (anche se poi ce ne sono vari tipi, da quello più leggero a quello più potente.) che viene prescritto, secondo me, a volte con troppa facilità.
La cosa curiosa è che su di me non ha più alcun effetto... almeno prima mi sfiammava :cry:
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi monica » 20/07/2009, 17:00

Ciao, io soffro di pso da tantissimi anni e mi meraviglia non poco anzi no...che non ti abbiano detto cosa era il neo sandimmun...io prendo la ciclo da parecchi anni, ma so cosa sto prendendo...è assurdo che non ti abbiano spiegato....
per tornate alla dermatite, come potrei leggere dai miei post, mia figlia ha iniziato il tuo calvario...è un anno che non ne usciamo, anche a lei hanno prescritto il Protopic, ma non glielo possiamo dare perchè ha altre patologie che glielo scongliano, le hanno prescritto tanto di quel cortisone....ma gliene ho fatto mettere un pochino alcuni mesi fa....poi stop!
All'inizio del mese di agosto la porto alle terme di comano sperando che la facciano riprendere un pò, non ne può più...e io nemmeno.
Certo che la DA è una bestiaccia ma troveremo una soluzione tutti insieme.
Intanto tantissimi auguri per la tua "amica" per la pelle! :wave:
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi ipxcappe » 20/07/2009, 17:13

monica ha scritto:All'inizio del mese di agosto la porto alle terme di comano sperando che la facciano riprendere un pò, non ne può più...e io nemmeno.


Vedrai che alle terme vi rilasserete e la bamina ne troverà giovamento, MA ricordati che non sono una cura e che l'effetto benefico, PURTROPPO, dura poco.....
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi ipxcappe » 20/07/2009, 17:17

Sergio ha scritto:Per quanto riguarda la celiachia, io più che di pareri di esperti o di risultati di analisi, mi fiderei di un esperimento fatto "in proprio": proverei a togliere alimenti con glutine per un periodo (almeno un mesetto) e vedrei se ci sono risultati apprezzabili.
Che in questo tipo di malattie ci sia alla base una disbiosi intestinale, mi sembra fuori di dubbio.
Quindi direi che vanno benissimo i probiotici, sempre che si abbini una maggiore attenzione alla dieta.


Non hai tutti i torti, ma il mio secondo grosso problema è la bilancia...mi garba (dalle mie parti si dice così) mangiare e in effetti sono sovrappeso....dopo le ferie proverò, anzi ci ri-proverò, perchè un anno fà quando c'era il dubbio fosse celiachia avevo cominciato ad evitare il glutine......poi mi dissero che non era, abbandonai l'esperimento.
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Re: DA una delle tante storie....la mia !!!

Messaggiodi monica » 20/07/2009, 17:17

....e lo so bene...io soffro di pso da 40 anni e ci sono stata spesso per me...ma adesso, devo dire che non ho altre soluzioni per mia figlia...almeno per farla stare un pochino meglio!
In settembre le farò rifare tutte le prove allergiche, di intolleranza e poi?....non so.
Vedi io la mia pso la gestisco nel bene e nel male, ma vedere stare male lei, vedere che non si mette i pantaloncini perchè si vergogna...giuro che ha le gambe che fanno veramente paura....beh mi sta decisamente stressando...così tra un pò rifarò i conti con la mia pso...visto che ho sospeso la ciclo....
Bah...scusate lo sfogo...mammesco!
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