Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Articoli interessanti e approfondimenti. Quando non si sa dove collocare un nuovo argomento questa è la sezione adatta

Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Ellys » 19/03/2009, 9:05

A volte mi pongo delle domande:

1) SE E' VERO CHE DALLA PASORIASI E' DIFFICILE GUARIRE, PERCHE' ESISTONO COSI TANTE CURE MIRCOLOSE E LA GENTE CI ABBOCCA?

2) PERCHE' SOLO "ORA" CI SI CONCENTRA TANTO SULLA PSORIASI? (in rete specialmente)

3) PERCHE' IL NUMERO DI PSORIASICI NEL MONDO STA CRESCENDO?

4) CI SONO MALATTIE DIFFUSISSIME COME LA VITILIGINE E LE VARIE DERMATITI COME ATOPICA E SEBORRICA, PERCHE' QUESTE NON SUSCITANO UN COSI' FORTE INTERESSE?


Ok le risposte non sarebbero poi cosi difficili e alcune potrebbero essere anche scontate,
ma vorrei invitarvi (SE VI VA) a porre le vostre DOMANDE anche in modo generale e non specifiche a voi stessi.

La mia idea, sarebbe quella, di consegnare una lista di domande ai Primari di Dermatologia dei vari ospedali che frequentiamo per la cura della psoriasi e vedere se effettivamente hanno interesse a risponderci, VISTO CHE PARLANO TANTO DI RAPPORTO MEDICO PAZIENTE.

Sarebbe il nostro primo lavoro di gruppo del forum MYSKIN, che ne dite? Mi aiutate?

;)
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Ellys » 19/03/2009, 23:13

Ecco alcune domande suggerite pubblicamente e privatamente dagli utenti psoriasici di Psoriasis Friends che molto gentilmente hanno collaborato (http://www.psoriasis-friends.it/forum/):

5) Quale incidenza ha l’alimentazione nella psoriasi?

6) Cosa ne pensate del dott. Pagano e della sua dieta? Sono tutte guarigioni fasulle? Se sì, perché nessuno l’ha denunciato?

7) Le case farmaceutiche vi propongono determinati farmaci per il trattamento della psoriasi, con quali criteri vengono scelti?

8) Il dermatologo in base a quale criterio preferisce una cura ad un altra nei confronti di un paziente con psoriasi medio-grave?

9) Perché alla maggior parte delle persone la fototerapia fa bene, ma ad alcuni fa addirittura peggiorare? (Stesso problema con il sole).

10) Perché alcune persone hanno delle remissioni spontanee? Da cosa dipende?

11) Perché esistono diverse tipi di psoriasi? Quale è il fattore che determina ciò?

12) Perché la gran parte dei dermatologi non considerano la pso come una malattia di origine psicosomatica?
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Ellys » 21/03/2009, 9:09

Altre domande dal forum di Psoriasis Friends:

13) Perchè spesso capita che i medici di base non sappiano quale dermatologo consigliare per la psoriasi, se non conoscenti o addirittura amici?

14) Esiste un centro medico della sanità pubblica per la psoriasi con la collaborazione di vari specialisti di varie branchie della medicina interessata a questa malattia?
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Ellys » 24/03/2009, 11:11

Altre domande dal forum di Psoriasis Friends:

15) Possono essere le cure che facciamo a cambiare la caratteristiche della psoriasi?

16) C’è un motivo per cui insiste su queste zone?

17) Perché alcuni medici non compilano tipo un libretto con l'evoluzione della nostra storia, le cure effettuate (negative o positive) che noi pazienti possiamo portarci in giro da far leggere ai loro colleghi?

18) Perché Voi Dermatologi (esclusi pochissimi) quando si presentano psoriasi medio-lievi non dite mai la verità ai vostri pazienti e li riempite di pomatine e cremine cortisoniche se non adirittura terapie ben più pesanti e invece non gli prescrivete decapanti,emolienti e idratanti? Tanto sapete benissimo anche Voi che la persona visitata a pochissime probabilità di guarigione, quindi perché non presentare subito la realtà dei fatti? Ossia che se la dovrà portare dietro per sempre, salvo casi di remissioni (mooolto rari)?

19) Sembrerebbe che le popolazioni Esquimesi non si ammalano di psoriasi, come mai? Inoltre può essere che cibandosi in prevalenza di pesce abbiano una protezione speciale con gli omega?

20) In una psoriasi medio-grave in base a quale criterio viene scelta una terapia piuttosto che un'altra, appurato che spesso non vengono affatto eseguiti i controlli più elementari per stabilire la salute del paziente?

21) Su quali elementi viene stabilito chi ha diritto all' esenzione per patologia?

22) Esistono delle fasce d'età di maggiore comparsa della malattia? E se si come si spiega?

23) A cosa e'dovuto il peggioramento di alcuni individui durante l'esposizione solare visto che la maggior parte dei psoriasici ne trae vantaggio?

24) Il prurito perché accompagna la malattia?

25) Perché alcune popolazioni non presentano casi di psoriasi se non in quantita' irrilevante?

26) Come e'possibile che non esistono controlli sulla prescrizione di pesanti quantita' di creme cortisoniche conoscendo la pericolosità dell'uso prolungato? (Così come in farmacia)

27) Pensate, rispondendo con la sensibilità morale del caso, che avremo in tempi brevi o medi una risposta terapeutica seria,efficace e il più possibile innocua per la nostra salute per curare la nostra patologia?
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Ellys » 24/03/2009, 11:22

Aggiungo una mia domanda:

28) come interagiscono con VOI dermatologi (specialmente quelli operativi nella sanità pubblica) le associazioni per i pazienti psoriasici?

Altre domande dal forum di Psoriasis Friends:

29) Perchè il dermatologo che ti diagnostica la psoriasi - macchia sulla pelle, non informa sulle varie ed eventuali conseguenze ed effetti collaterali o concatenazioni di altre malattie che questa psoriasi comporta?
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Alessandro Martella » 26/03/2009, 16:02

Quante domande! Non appena avremo finito di rispondere esaurientemente ad ognuna di esse, forse potremo chiudere il forum...

A parte la battuta, sono tutte molto interessanti e stimolanti e questo dimostra che un paziente con psoriasi quando si presenta dal medico forse conosce già la diagnosi e desidera, oltre alla terapia, avere risposte ad altre domande alle quali non c'è mai il tempo o forse la voglia di rispondere.

Provo a commentarle una per una con l'impegno, se necessario, ad approfondirle ulteriormente insieme domanda per domanda.

1) La psoriasi è imprevedibile, a volte può essere caratterizzata da periodi di lunga remissione tanto da far pensare ad una guarigione della malattia. Una persona affetta da psoriasi per vari motivi cerca sempre una nuova risposta alla sua malattia, una speranza, la soluzione e in questa ricerca rischia di accettare di "provare" di tutto, pensando in cuor proprio: " e se fosse vero?" Altre volte penso sia rilevante lo scarso rapporto medico-paziente, dove lo specialista si limita a guardare solo la pelle ma è sordo alle domande della persona, che cerca quindi risposte altrove...

2) I nuovi mezzi di comunicazione, le associazioni dei pazienti, gli interessi economici, la maggiore coscienza della persona affetta da psoriasi sono ingredienti che a diverso livello focalizzano l'attenzione sul problema psoriasi.

3) In realtà i dati non sembrano riportare un aumento dell'incidenza (nuovi casi ogni anno) di psoriasi ma credo che questa percezione sia semplicemente dovuta al fatto che se ne parla, a volte solo quello, di più...

4) La vitiligine, la dermatite atopica, ecc.. sono malattie note che per gli stessi motivi riportati al punto numero due suscitano interesse. Ovviamente, quando una persona è sensibilizzata esclusivamente verso una determinata tematica si concentra su di essa, approfondendola. Il modus operandi che ne deriva non è però uguale anche per le altre malattie citate, che presto inizieremo a discuterne in Myskin.

5) Il problema dell'alimentazione non è mai stato chiaramente risolto e forse affrontato. Ricordo in qualche testo di aver letto che la psoriasi poteva peggiorare dopo assunzione di birra. Forse il dott. Rizzo potrebbe fornire delucidazioni maggiori...

6) Non conosco la dieta del dott. Pagano e sarei curioso di sapere in cosa consiste.

7) Si presuppone che i farmaci vengano sempre e correttamente sperimentati e validati...

8) In tutta sincerità le risposte possono essere tranquillamente due, interessanti da approfondire insieme alla precedente domanda, anche con i responsabili delle associazioni dei pazienti:
- scelta etica che tiene conto della malattia, delle condizioni generali del paziente, dei farmaci assunti ecc.
- scelta di comodo che non condivido, della quale mi vergogno e che lascio immaginare....

9) E' un fenomeno noto e non prevedibile a priori, ovvero al momento della visita, non ci sono criteri per stabilire, a parità di manifestazione clinica di malattia, chi potrà giovare o peggiorare con la fototerapia. In alcuni soggetti la fototerapia si comporta come fenomeno di Koebner, ovvero scatenante o peggiorativo.

10) Le remissioni spontanee sono dovute semplicemente all'imprevedibilità della malattia, semplicemente perché non conosciamo ancora tutto sui meccanismi responsabili della patologia.

11) Non credo sia possibile rispondere. La psoriasi è una patologia multifattoriale e pertanto, più fattori possono concorrere insieme per determinarla.

12) La componente psicologica è importante così come in altre patologie, tipo l'alopecia areata, ma non è possibile sintetizzare il nocciolo del problema solo su questo aspetto.

13) Non lo so. A volte viene consigliato l'amico perché si ha fiducia nel suo operato...

14) Che io sappia non esiste un centro così strutturato.

15) Che io sappia non sono note forme di psoriasi che in corso di trattamento cambiano e si trasformano in un'altra variante clinica. Sono noti, invece, una serie di farmaci che possono indurre la psoriasi.

16) Non è stato ben chiarito perché la psoriasi prediliga alcune zone del corpo rispetto ad altre. Sicuramente, ma solo in parte, il fenomeno di Koebner gioca un ruolo importante.

17) Sarebbe buona norma se la prescrizione del medico prevedesse: diagnosi della malattia e terapia. Successivamente, quando il paziente si ripresenta per il controllo: diagnosi della malattia e decorso della stessa in base al trattamento eseguito, eventuali effetti collaterali e infine nuove indicazioni terapeutiche.

18) Non credo sia possibile e corretto generalizzare.

19) Non penso sia così semplicistica la soluzione, sebbene tanti e nuovi integratori consigliati per la psoriasi prevedano gli omega 3 tra gli ingredienti.

20) L'indicazione terapeutica dovrebbe tener conto delle condizioni generali di salute di un paziente, dei farmaci assunti e del tipo e gravità di psoriasi.

21) La psoriasi artropatica, pustolosa grave e quella eritrodermica danno diritto all'esenzione del ticket per le seguenti prestazioni: anamnesi e valutazione, emocromo, VES, prelievo del sangue, terapia a luce U.V.(PUVA - UVB a banda stretta) per ciclo di 6 sedute. Poi, solo per l'artrite poriasica anche la Radiografia del distretto interessato e gli Urati. La psoriasi deve essere diagnosticata dal Dermatologo di una struttura pubblica (Clinica Dermatologica dell'Ospedale o dell'Università). Successivamente, bisogna presentare la diagnosi all'ASL di appartenenza, dove viene consegnato il cartellino dell'esenzione.

22) Non esistono fasce d'età ben precise. Didatticamente si tende però a distinguere la psoriasi giovanile da quella dell'adulto. Nel primo caso, è presente una componente familiare che presuppone una predisposizione genetica. Nel secondo caso, l'evento è generalmente casuale.

23) vedi risposta numero 9

24) I motivi sono dovuti all'infiammazione e all'eccessiva desquamazione della pelle.

25) Varie ipotesi e diversi studi in corso.

26) La pericolosità di un farmaco, nel caso specifico del cortisone, spesso sono dovuti al loro uso improprio e senza alcun controllo medico. Concordo su una maggiore vigilanza.

27) Lo scopo della ricerca è la terapia target, sempre più efficace e priva di effetti collaterali. Le applicazioni pratiche dimostrano però che anche con l'impiego delle nuove terapie ci possono essere effetti collaterali insidiosi

28) Lascio la risposta agli utenti
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Elisabetta » 25/05/2009, 11:47

Le mie domandine...
1. Quanto può incidere una patologia o un'infiammazione intestinale sul decorso della psoriasi?
2. Il fumo peggiora la psoriasi? Se si in che misura?
3. Si può parlare di psoriasi in atopica?
4. Perché a volte peggioro con il sole e altre volte miglioro (ho una pelle chiarissima e uso protezione solare 50)?
Grazie
Voglio un pensiero superficiale che renda la pelle splendida...
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Alessandro Martella » 26/05/2009, 10:28

FIOR3 ha scritto:Le mie domandine...
1. Quanto può incidere una patologia o un'infiammazione intestinale sul decorso della psoriasi?
2. Il fumo peggiora la psoriasi? Se si in che misura?
3. Si può parlare di psoriasi in atopica?
4. Perché a volte peggioro con il sole e altre volte miglioro (ho una pelle chiarissima e uso protezione solare 50)?


Domande interessanti alle quali provo a rispondere

1) Qualunque processo infettivo o infiammatorio può peggiorare il decorso della psoriasi.
2) Il fumo è un fattore aggravante ma non è possibile quantificarne oggettivamente il peso.
3) E' possibile che un soggetto con atopia o meglio dermatite atopica abbia anche la psoriasi e che un peggioramento della prima malattia possa peggiorare o scatenare la seconda.
4) Il sole può essere curativo ma anche peggiorativo della psoriasi. In questo caso, ci sono i soggetti che migliorano sempre e quelli che peggiorano dopo esposizione al sole. Nel caso specifico, sarebbe interessante individuare o indagare la presenza di altri fattori che possono contribuire sul decorso della tua malattia.
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi rosy » 07/06/2009, 17:15

La domanda che vorrei fare è questa:
dopo tanti anni che ti era scomparsa come è successo
a me ( che pensavo finalmente pulita libera da chiazze)
la pso può ritornare e peggio?
è normale? a me arrivata insieme anche con artropatia psoriatica!
grazie rosy
rosella
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Re: Domande di Psoriasici sulla psoriasi

Messaggiodi Alessandro Martella » 09/06/2009, 9:16

rosy ha scritto:La domanda che vorrei fare è questa:
dopo tanti anni che ti era scomparsa come è successo
a me ( che pensavo finalmente pulita libera da chiazze)
la pso può ritornare e peggio?
è normale? a me arrivata insieme anche con artropatia psoriatica!


Non esiste una risposta valida per tutti. L'aggettivo migliore per descrivere la malattia, il suo decorso e la storia è IMPREVEDIBILE :(
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