Idrosadenite: esperienze a confronto

[fiamma33]

ciao elsa. mi daresti qualche riferimento in più?

ciao a tutti, ho 23 anni e anche io come tante ragazze a partire dall'età dello sviluppo(11 anni), ho iniziato ad avere fastidi nelle zone ascellare ed inguinale, dove si presentavano brufoli dalle dimensioni inverosimili. Prurito e dolore erano all'ordine del giorno.
ho provato una gran quantità di creme:
-ittiolo unguento (che viene utilizzato in casi estremi quando il pus sta per uscire)
-gentalyn beta
-creme da neonati, per lenire la pelle;
antibiotici:
Tetraciclina-L-metilenlisina (limeciclina) 203.4 mg
-doxiciclina iclato mg 115,4
-augmentin
e la peggiore di tutte le terapie èstata quella con isotetrinoina, farmaco teratogeno da abbinare alla pillola. Tra gli effetti collaterali: nervosismo, magrezza improvvisa e depressione. Me l'ha consigliata un dermatologo di Ve Mestre non troppo aggiornato.
Ho scoperto l'anno scorso che esiste una cura per alleviare i fastidi provocati dal disturbo che ci accomuna:
presso il centro termale di Comano a TN un medico dermatologo mi ha fatto provare una soluzione a base di alcol, acido glicolico e un antibiotico , Lincocin, indicato nelle infezioni gravi causate da ceppi di stafilococchi. Dopo aver utilizzato questo farmaco, alla terapia deve essere abbinata una crema riparatrice per ripristinare e reidratare la pelle.
Ci vuole un pò di tempo ma i risultati si ottengono. Ho delle recidive solo nei momenti di profondo stress, ma la reazione di certo non è grave come prima.
Spero di esservi stata utile e contattatemi se avete bisogno ragazzi.

[robymilly]

Ciao a tutti sono roberta,sono interessata a sapere se elisa e' riuscita ad eliminare gli ascessi del tutto e se l'antibiotico di cui parla e' contenuto nella pomata o se e' a parte grazie mille!!!

[mriapina11]

Ciao a tutti ,
mi chiamo Mariapina e abito in prov di bari.Anch'io dalll'età di 17 anni soffro di idrosadenite anzi siamo in due.Ho una sorella gemella e anche lei ha la stessa malattia.Ora abbiamo 30 anni.All'inizio ci dicevano di provare con antibiotici ,creme e interventi chirurgici.Abbiamo provato tanti antibiotici ma il solievo era momentaneo.Non ci siamo mai operate e credo di aver fatto la cosa giusta.Via via le cose peggioravano.Alla fine girando tra i vari dermatologi siamo arrivati alla Dott.Garcovic e lei che ci ha risolto in parte in nostri problemi.Inizialmente ci ha fatto prendere l'isotretinoina e i risultati si sono fisti sin da subito.La qualita di vita è subito migliorata.Inizialmente sono andata solo io perchè pensavamo che la dott.ssa ci prescrivesse il solito antibiotico.Invece il roacutan assieme allo zeasorb,una polvere che si applica dopo essersi lavati con Ictiane e asciugati ha risolto i nostri problemi.Per sette anni abbiamo continuato a prendere l'isotretinoina facendo continui controlli.La situazione era peggiore per mia sorella ma mentre lei prendeva la isotretinoina,aveva perso 10 chili e la situazione è migliorata improvvisamente anzi io che avevo iniziato prima la cura mi trovavo ancora con recidive.Lei invece completamente guarita.Non abbiamo mai fumato e guardando su internet abbiamo visto che lo stress,i chili di troppo e il mangiare irregolare peggiora ancora di piu la situazione.Dicono che bisogna mangiare molto yogurt,non merendine,cibi che non contengono additivi,pane fatto in casa.Aggiungo che ho sospeso la isotretinoina a maggio del 2009 ma poi il problema è ritornato a settembre del 2010 ancora piu aggressivo.Ho preso antibiotico e creme cortisoniche ,ho ripreso la isotretinoina ma dopo due mesi l'ho sospeso.Ora non ho nulla.Spero che non ritorni la malattia e che continuino a trovare una cura definitiva.Mi ritengo molto fortunata perchè almeno a me e a mia sorella la isotretinoina ha funzionato o comunque in parte .Questa è la mia esperienza e spero che possa servire a qualcuno

[marialuisa]

salve a tutti,
desidererei mettermi in contatto con elsa, per avere ulteriori notizie sul nome del medico che opera nel centro di comano. Mi puoi cortesemente inviare la tua mail a caymans53@libero.it.
grazie

[Piccolagiuggiola]

Salve a tutti,mi sono imbattuta in questo forum mentre cercavo notizie su questa maledetta malattia,ne e' affetto il mio ragazzo da piu di 12 anni, lui ha 32 anni adesso,la situazione e' insostenibile come quella di tutti in questa discussione,siamo a un passo dall invivibilita'!volevo anchio sapere qualcosa di piu da Elisa o da chi ha provato la sua stessa cura,per favore potreste spiegarmi tutto per email:
piccolagiuggiola@gmail.com
Grazie per la disponibilita'

[baby81]

Ciao a tutti. Sono Barbara da Genova.Ho 29 anni e da circa 10 anni soffro di idrosadenite.Inizialmente non sapevo si trattasse di questa malattia. Era concentrata esclusivamente nella zona inguinale. Dopo aver consultato dermatologi e ginecologi vari,la terapia era sempre antibiotici e pomate tipo gentalyn beta e la diagnosi follicolite.
Queste terapie mi hanno sempre leggermente alleviato il fastidio,ma in definitiva non hanno mai risolto nulla.
Circa 2 anni fa,durante la gravidanza, mi sono comparse delle fistole fastidiosissime nel cavo ascellare.
Ho fatto una visita da un senologo il quale mi ha diagnosticato l'idrosadenite.
Finalmente avevo ottenuto il risulato:sapevo almeno il nome del mio incubo!!!
Dopo il parto la zona inguinale è molto migliorata,tanto da non avere quasi piu' fastidio.
La zona ascellare invece mi fa impazzire. Non posso neppure alzare le braccia. Mi imbarazza anche mettere le canotte d'estate.
Lo scorso anno sono andata all'IDE di Milano. Il dermatologo che mi ha seguito mi ha dato una serie di tetracicline e una pomata...le cose migliorano,nel senso che sono meno infiammata,ma non riesco a prenderlo piu' di 2 settimane perchè noto degli effetti collaterali.
Non so piu' cosa fare. Vorrei rivolgermi al IDI di Roma. Qualcuno di voi c'è gia stato? Meglio prenotare con uno specialista? Spero pero' ne valga la pena...Bellissima idea questo forum. Ringrazio in anticipo chi mi risponderà.

[francesca80]

Ciao mi chiamo Francesca e ho 31 anni. Soffro di idrosadenite da circa 18 anni e da solo 1 mese ho scoperto finalmente la il nome della malattia di cui soffro. Tutto è iniziato nell'età dello sviluppo, con ascessi (così li chiamavo io) nella zona inguinale; con il passare degli anni sono diminuiti all'inguine e comparsi sulle ascelle e anche sulle natiche. Sono andata spesso da dermatologi e dottori vari ma tutti mi curavano con Gentalyn beta e antibiotico per bocca, nonostante io spiegassi che mi venivano da tempo e che queste cure non mi aiutavano affatto.
Sono andata anche molte volte al pronto soccorso per inciderle, quando erano molto dolorose.
Ho notato che aumentano in prossimità o durante del ciclo mestruale o a seconda degli indumenti, se per esempio sono stretti, ecc.
Nella mia famiglia qualcuno ha avuto rari episodi, non al mio livello, però credo anche che ci sia quindi una componente ereditaria.
Ed ora viene il bello: durante la gravidanza sembrava fossero addirittura cessate e 4 mesi fa, quindi dopo il parto, la situazione è diventata molto grave, ne sono comparse alcune anche sul seno, sto male molto spesso sia per la frequenza con cui mi vengono, sia per la grandezza e sia perchè sono numerose e non riesco a curarle. E' un incubo.
Se qualcuno ha conosciuto una cura valida per favore fatemelo sapere, si trovano cure per le malattie più difficili quindi spero che al più presto se ne trovi anche una per questa.

[Alessandro Martella]

Se qualcuno ha conosciuto una cura valida per favore fatemelo sapere, si trovano cure per le malattie più difficili quindi spero che al più presto se ne trovi anche una per questa.

Al momento, non abbiam cure definitive ma rimedi che in base allo stadio della malattia vengono di volta in volta indicati dal dermatologo.

L'idrosadenite così come altre patologie è ancora in attesa di una soluzione però a differenza di pochi anni addietro, ora almeno c'è maggiore attenzione e finalmente si pone anche diagnosi.

[chamillina]

Ciao a tutti! Io ho scoperto solo stasera, grazie ad una trasmissione televisiva, il nome della mia malattia!!
Così mi sono precipitata in rete e sono approdata a questo utilissimo forum!
Finora ho sempre creduto di avere una forma più aggressiva del solito di brufoli o al massimo pensavo alla follicolite.. devo anche ammettere però che non mi sono mai fatta visitare da un medico per il mio disturbo, forse perchè non ho mai pensato che fosse una vera malattia.. ed un pò perchè me ne vergognavo.. mi sono affidata ai consigli delle amiche, alcune delle quali con lo stesso problema, altre con problemi simili.
Anch'io ho usato il gentalin e l'ittiolo, ma il primo riesce solo a far "maturare" il bubbone, mentre l'ittiolo non è servito a nulla!
Non ho mai preso antibiotici per risolvere le fasi acute, anche perchè in genere preferisco evitarli.
Ho notato che la situazione peggiora nei momenti di stress e quando uso biancheria intima che provoca attrito..
Non ho mai prestato attenzione alla correlazione con l'alimentazione.
Sono una fumatrice e faccio uso di anticoncezionali.
Non saprei dire esattamente quando è comparsa la prima volta, forse verso i 25 anni, e adesso ne ho 38.
Soffro spesso di stanchezza cronica e di molti altri disturbi che finora il medico ha ricondotto ad un abbassamento delle difese immunitarie.. e invece adesso scopro che forse è tutto riconducibile ad una sola patologia..
Spero che la mia testimonianza sia un ulteriore aiuto nella conoscenza di questa fastidiosissima malattia!

[Alessandro Martella]

Ciao a tutti! Io ho scoperto solo stasera, grazie ad una trasmissione televisiva, il nome della mia malattia!!

Grazie per la tua testimonianza ma ti suggerisco di consultare un dermatologo per confermare il tuo sospetto per evitare illusioni ed errori di autodiagnosi.