Idrosadenite: esperienze a confronto

[Alessandro Martella]

Quale il decorso della malattia? Ci sono fattori scatenanti? Si associa ad uno squilibrio ormonale?

[selenia]

Mi chiamo Selenia ho 22 anni e vengo da Trapani.
All'età di 11 ho notato un nodulo nell'inguine, sono andata dal dermatologo e mi ha detto che era una ciste e che dovevamo toglierla. Allora con un intervento chirurgico mi hanno tolto la prima ghiandola ( anche nn sapendo la diagnosi precisa ). Con il passare del tempo la situazione peggiora, iniziano a spuntarmene altre sempre nella zona inguinale e poi anche nella zona ascellare. Allora sono andata da un altro dermatologo che, nn capendo niente, mi ha indirizzato in una clinica a Roma " Istituto dermopatico dell'immacolata". Li prima hanno provato x circa 1 anno una cura con il " roacutan" ma senza risultati. Allora 3 anni fa abbiamo deciso di fare il prima intervento all'inguine, anche perchè la cosa era diventata quasi insopportabile. All'anno preciso dall'intervento ricompare dinuovo nell'inguine.
Adesso sono 3 anni che nn faccio più niente, anche perchè penso che siano delle sofferenze inutili, perchè non si conclude niente.
Adesso oltre ce nell'inguine e nelle ascelle mi è comparso anche nei glutei, ma ikn questa zona, almeno per ora, compaiono raramente.
Se ci sono delle novità x quanto rigurda la ricerca vorrei tanto saperlo....
tanti saluti
Selenia

[Peter]

Ciao a tutti mi chiamo Federico Baccani ho 33 anni, vivo in Toscana in provincia di Grosseto e anche io soffro di idrosadenite dall'età di 20 anni. In questo lasso di tempo ho provato di tutto per tentare di sconfiggere questa malattia ma senza risultati. Sono passato come tutti noi per vari dottori e altrettante cure senza nessun miglioramento, come tutti voi prendo costantemente antibiotici una settimana si e una no e ho dovuto prendere antidolorifici sempre più potenti per cercare di sorpassare la fase acuta del decorso. Il percorso e sempre il solito, si comincia con gli antibiotici tipo macladim e pomate cortisoniche/antibiotiche tipo gentalin o mecloderm, ma questo serve solo per la durata dell'episodio, dopo si comincia a cercare un farmaco che risolva definitivamente il problema, si prova con il roaccutan, per circa un anno, si comincia a cercare su Internet per vedere se qualcuno ti può aiutare se ci sono persone che ce l'hanno fatta ma ti trovi di nuovo di fronte la realtà, nessuno per ora sa niente, e in quel momento viene la tristezza, in quel momento ci si butta giu, in quel momento non si riesce a pensare positivo, e stata la stessa cosa anche per me, ho sentito dentro di me la speranza andare via e per un'po ho smesso di cercare, per un'po ho chiuso le porte al mondo entrando in uno stato di depressione. Ripetevo sempre che non ne sarei mai uscito e che non potevo fare niente, nessuno poteva fare niente. Non uscivo, non frequentavo gli amici, e non quando stavo male ma sempre. Poi un giorno quasi per caso navigavo in Internet e trovo un articolo che parla di una nuova procedura arrivata dagli USA che utilizza la fototerapia dinamica associata ad una sostanza a base alcolica ALA. Mi documento e scopro che in Italia viene eseguita presso l'IDE di Milano dal dott. Tretti Clementoni. Ne parlo con i miei ma non perché volevo provare, così durante la cena in un momento di conversazione generale, dentro di me non scattava l'idea di tentare, mi ero convinto che non ci fosse nessuna possibilità per me di guarire, e solo dopo varie insistenze da parte loro che decido di provare, e fisso un appuntamento. Mi reco a Milano il giorno stabilito ed incontro il dott Tretti un medico molto giovane e molto preparato che mi illumina su questa nuova terapia sul funzionamento e su quali risultati sono stati raggiunti e soprattutto mi dice di non perdere la speranza perché molti medici di tutto il mondo stanno cercando di risolvere il problema e che non siamo soli ma in questa lotta pazienti e dottori sono legati da un filo invisibile che ci rende indispensabli gli uni per gli altri. In quel momento, anche se poi la fototerapia nel mio caso aveva prodotto solo effetti temporanei legati all'episodio infettivo in atto, dentro di me e scattato qualcosa, sentivo che c'era qualcuno che provava veramente a risolvere il problema ed anche io dovevo fare la mia parte provando tutte le strade che mi si paravano davanti senza pregiudizi sul funzionamento o meno di una terapia, dovevo cercare di aiutare i dottori nel mio piccolo. Nel frattempo il dott Tretti mi aveva parlato di un dottore a Ferrara che provava la cura con farmaci out of label che stavano dando alcuni risultati buoni e quindi decisi di fissare un appuntamento all'arcispedale Sant'Anna di Ferrara con il Prof Bettoli, che ad oggi e il dermatologo che mi ha in cura, concordando di procedere per gradi con le procedure, ad un insuccesso di una terapia passare alla terapia un'po più forte e così abbiamo cominciato con il solfato di zinco, mal tollerato dal mio stomaco e quindi subito interrotto, ed in questo momento stiamo provando con un medicinale che si chiama DAPSON, diaminodifenilsolfone, che dovrebbe dare risultati sul lungotermine. Tramite il prof Bettoli ho cominciato poi a vedere il problema non come un problema solo mio ma mi sono sentito parte di una comunità di persone che lottano per avere una vita accettabile. Persone che pero spesso lottano sole cercano informazioni sul web sperando come me a suo tempo di incontrare la notizia che cambierà loro la vita. E proprio per questo che sto scrivendo questo messaggio, io e il prof Bettoli insieme all'associazione dermatologi e venerologi stiamo creando alcuni strumenti per far in modo che i pazienti riescano a reperire nformazioni più velocemente ed avere un supporto diretto, sono quindi in fase di realizzazione un sito Internet sull'idrosadenite in collaborazione con gli enti riconosciuti che studiano la malattia, ma soprattutto io sto creando l'associazione italiana idrosadenite suppurativa che ancora non esiste con lo scopo di informare e dare sostegno agli iscritti, ma anche per poter mostrare allo stato e al ministero della sanità che noi esistiamo, che siamo tanti e che meritiamo attenzione e aiuto magari includendo la malattia nell'elenco delle malattie rare in modo tale da avere uno sgravio economico sulle varie cure ma anche per poter contare su una ricerca più intensa di una cura risolutiva. Se vi interessa avere altre informazioni o chiarimenti questa e la mia email potete contattarmi Federico-baccani@hotmail.it cercherò di rispondere ai vostri dubbi e dove non riesco io ci saranno persone pronte ad aiutarvi. Ricordate non siamo soli.

[Alessandro Martella]

Ciao Selenia e Federico,

grazie per aver riportato la vostra esperienza, la vostra testimonianza.

L'idrosadenite, così come altre patologie, sono ancora un problema di difficile gestione. Molto probabilmente non sarà sufficiente un unico tipo di approccio. Forse sarà necessario mettere a punto diverse terapie o atti medici per risolvere la problematica.

Ben vengano le nuove iniziative, le nuove associazioni, i nuovi gruppi per poter approfondire una determinata tematica e partecipare attivamente alla ricerca.
Tuttavia, a mio avviso è importante fare rete, condividere per poter fruire e divulgare insieme le informazioni.

Siete d'accordo?

[cryssy]

cavoli, mi sembra di sentire parlare di psoriasi quando ancora non era conosciuta cosi tanto come ora!!
qualche anno fa' solo a parlare della psio sembrava che fosse una malattia rara e contagiosa non ancora studiata,e credo che la vostra idrosadenite sia all'inizio di tutto questo, ancora in "rodaggio",., anche da parte mia non l'ho mai sentita e per fortuna che esistono questi forum che aiutano le persone a farsi sentire e ad confrontarsi, rendendosi conto che non sono gli unici a sopportare tale problema...

[linconryme]

Mi chiamo filippo è soffro di idrosadenite suppurativa da circa 10 anni, la mia storia è simile a quella di tante persone nelle mie condizioni, ma a volte basta un nulla affinchè tutto cambi.
Raccontandovi la mia storia forse sarò più chiaro, tutto inizia con degli ascessi nella regione glutea, che mi viene diagnosticato come una cisti sacrococcigea, e faccio lò'intervento chirurgico, ma dopo un iniziale miglioramento, tutto torna come prima anzi peggio, stavolta è interessata anche la regione inguinale, che oltre ai dolori mi porta ad avere difficoltà a camminare, mi rivolgo al dott aricò, "uno specialista", che mi fa un trattamento col roacutan per circa 8 mesi, con visite a pagmaento ogni 15 giorni, nessun risultato alle mie contestazioni mi rispondeva che è un farmaco dall'efficacia nel tempo, ma la situazione peggiora l'infezione avanza adesso è accompagnata da dolori articolari e stanchezza cronica, disperato mi rivolgo ad un chirurgo per sottormi ad un intervento che mi dia un po di tregua, questi mi consiglia di rivolgermi all'Idi, faccio una visita e il dott. Didona, primario della I divisione dermatologica, mi diagnostica la idrosadenite suppurativa e mi fissa un ricovero presso la sua divisione, li in tre giorni mi fanno tutti gli accertamenti e si decide di eseguire un clico di remicade, un miracolo i dolori spariscono come la stanchezza, pensate che una volta dimesso ho girato Roma con mia moglie una giornata intera, comunque per farla breve faccio diversi cicli con il remicade che oltre ad avere eliminato i dolori migliora la situazione infettiva, a fine gennaio subisco l'intervento per asportare l'infezione, che malgro i miglioramenti era smepre notevole, ho fatto una visita di controllo a fine marxzo e la mia situazione è notevolmente migliorata, non sono guarito ma almeno ho una qualità della vita decente.
Io non so quanto possa aiutare la mia esperienza, non so a che punto sarei se non avessi deciso di rivolgermi al chirurgo e se questi molto francamente non mi avesse indirizzato all'Idi, un buon medico non dev'essere solo bravo ma anche coscienzioso.

[cekkino]

Salve a tutti mi chiamo Francesco ed ho 38 anni.
La mia storia inizia con una forte acne cistica intorno ai 14 15 anni sul volto e sulla schiena e sul petto ed una "fistola sacrocoggigea" che da allora mi sono portato dietro sino ai 19 anni quando me l'hanno operata. Nel frattempo ho fatto un ciclo di 3 mesi di Roaccutan che da un lato mi ha migliorato notevolmente l'acne ma dall'altro credo abbia scatenato l'idrosadenite suppurativa che nessuno mi ha mai diagnosticato. L'ho scoperta l'anno scorso girovagando in internet in cerca di sintomi uguali ai miei. Dopo 3 interventi alla sacrococcigea recidivante ho dovuto in seguito farne altri 3 sotto i cavi ascellare 2 agli inguini 1 dietro l'orecchio e 3 alla zona perianale sempre sperando che fossero gli ultimi, ma niente da fare! L'ultimo l'anno scorso a febbraio nel perineo e adesso ahimè dovrò farne un altro nell'esatta zona opposta in cui mi sono operato l'anno scorso. Non vi rattristo parlandovi dell'aspetto psicologico della malattia, anzi vorrei chiedervi di aiutarmi a combattrla dandomi dei consigli su specialisti medicinali e cure sperimentali che vi abbiano dato risultati. Sono stanco e rassegnato, per me l'unica cosa che ho sempre accettato mio malgrado sono stati gli interventi chirurgici "risolutivi" ma ora sono al tredicesimo e sono stanco, anche perchè mentre tolgo un ascesso cistico fistolizzato suppurativo......o come lo vogliate chiamare, me se ne preparano altri 3 ed i chirurghi iniziano a dirmi che non mi possono scuoiare vivo. Ah!!! una buona notizia!! le biopsie son tutte negative .....a parte gli scherzi, se qualcuno potesse aiutarmi gli/le sarei infinitamente grato. Preciso che vivo a Bari e che nonostante visite da specialisti di tutti i generi nessuno e dico nessuno è mai riuscito a fare la diagnosi e a consigliarmi qualcosa da fare.....si sono tutti limitati a fare spallucce o a prescrivermi antibiotici che come sapete servono a lenire solo momentaneamente la situazione infiammatoria finchè non si diventa resistenti all'antibiotico.
Grazie a chi vorra rispondermi
Saluti a tutti
Francesco
PS chiedo a chiunque abbia la malattia di rispondermi se è FUMATORE O MENO

[doc]

Salve a tutti. Anche io, come voi, soffro di Idrosadenite (da ben 15 anni). Proprio come voi ho provato numerosi farmaci ma il risultato è stato sempre lo stesso.
Tuttavia, proprio in risposta al messaggio inviato da cekkino, volevo sottolineare come i primi sintomi di detta malattia siano apparsi proprio nel periodo in cui ho iniziato a fumare. Mi sono chiesto mille volte se la causa scatenante fosse quella.
In attesa di vostre risposte vi porgo distinti saluti ed auguro a tutti voi (lo auguro anche a me stesso) di trovare al più presto un'efficace soluzione.

[filo79]

anche io soffo di idrosadenite.... accidenti sono anni che mi imbottosco di antibiotici, creme, tagli... ma siamo sempre punto e a capo. ultimamente il senologo mi diceva di provare a consultare un immunologo, che ne pensate?

[Elsa]

ciao a tutti, ho 23 anni e anche io come tante ragazze a partire dall'età dello sviluppo(11 anni), ho iniziato ad avere fastidi nelle zone ascellare ed inguinale, dove si presentavano brufoli dalle dimensioni inverosimili. Prurito e dolore erano all'ordine del giorno.
ho provato una gran quantità di creme:
-ittiolo unguento (che viene utilizzato in casi estremi quando il pus sta per uscire)
-gentalyn beta
-creme da neonati, per lenire la pelle;
antibiotici:
Tetraciclina-L-metilenlisina (limeciclina) 203.4 mg
-doxiciclina iclato mg 115,4
-augmentin
e la peggiore di tutte le terapie èstata quella con isotetrinoina, farmaco teratogeno da abbinare alla pillola. Tra gli effetti collaterali: nervosismo, magrezza improvvisa e depressione. Me l'ha consigliata un dermatologo di Ve Mestre non troppo aggiornato.
Ho scoperto l'anno scorso che esiste una cura per alleviare i fastidi provocati dal disturbo che ci accomuna:
presso il centro termale di Comano a TN un medico dermatologo mi ha fatto provare una soluzione a base di alcol, acido glicolico e un antibiotico , Lincocin, indicato nelle infezioni gravi causate da ceppi di stafilococchi. Dopo aver utilizzato questo farmaco, alla terapia deve essere abbinata una crema riparatrice per ripristinare e reidratare la pelle.
Ci vuole un pò di tempo ma i risultati si ottengono. Ho delle recidive solo nei momenti di profondo stress, ma la reazione di certo non è grave come prima.
Spero di esservi stata utile e contattatemi se avete bisogno ragazzi.