Il Pozzo dei miracoli

[Alessandro Martella]

Quoto in pieno Flavio e comprendo le vostre reazioni e i vostri commenti.

Vivo quotidianamente l'incontro con le malattie dermatologiche croniche, degenerative, invalidanti, altre addirittura con una prognosi... riservata e ancora oggi mi capita di chiedermi: perché?

Tanti perché: per la malattia, per la sofferenza, per la mancanza di una cura definitiva, per una mancata diagnosi precoce o prenatale, per l'indifferenza verso la sensibilizzazione...

Perché senza risposte, che sedimentano dentro e che ti porti dietro per il resto della vita.

Eppure, la nostra esistenza ci relaziona con persone attive che ricercano, sviluppano, progettano, realizzano realtà per il nostro bene.

Il tema della medicina è stato, è e sarà sempre aperto. Diversi i successi ma ancora tante le sfide...

La salute per alcuni rappresenta un business ma non facciamo di tutta l'erba un fascio.

[Simply me]

Quoterei in pieno anche io Flavio se fossi un medico e se mi spiegasse la sua frase "L'industria farmaceutica è una delle componenti del processo di gestione della salute pubblica che vede anche gli enti regolatori, le amministrazioni pubbliche, le assicurazioni private, la ricerca scientifica e la clinica e, ultimi ma in costante ascesa, i pazienti come gruppo di pressione." perché non l'ho mica capita.
Caro Alessandro, generalizzare è sempre sbagliato ma come psoriasico di vecchia data, mi permetto di dire che in tutti questi anni di ricerca non vedo mica tutto questo avanzamento, se ad oggi, per quelli fortunati come me che non hanno una psoriasi grave, possono tamponare questo astioso problema solo cospargendosi le parti da trattare con le famose creme cortisoniche oppure con le creme idratanti che sicuramente male non fanno.
Non vorrei mai trovarmi nella situazione di uno che soffre di una psoriasi invalidante che deve decidere se cominciare una cura con i biologici o ciclosporina perché so già che gli effetti collaterali non mi farebbero dormire sereno.....
Si continua tutti a navigare in un mare di perché senza risposte, in un mare sempre più agitato da ricercatori da mille uero al mese costretti ad andare a lavorare all'estero, ma agitato soprattutto da pazienti sempre più incazzati neri (parlo soprattutto delle persone che hanno problemi di psoriasi, vitiligine, dermatiti varie) perché devono cercare di accettare il fatto che della loro malattia definita cronica i dermatologi non sanno dove attaccarsi e così danno la colpa allo stress, all'ansia, al difetto genetico e bla bla blaaaa
Non è difficile credere e capire che le centinaia di milioni che nel mondo soffrono di psoriasi siano fonte di guadagno per molti...

[Ellys]

Andrea capisco al 100% le tue perplessità, spesso anch'io come te, avendo la psoriasi mi domando: ma per essere presa in considerazione devo avere una forma grave e invalidante? Perché, così come sto non basto???
Credo sia il metodo di gestione della malattia da parte di chi se occupa ad essere sbagliato totalmente.

Con questo non faccio di un filo d'erba un fascio, ci mancherebbe, a me non interessa niente star qui a speculare, ma ad oggi io sinceramente non ho mai conosciuto un medico che si sia preso la briga di andare a parlare con i ricercatori e le case farmaceutiche per andare a fondo alla questione. Se c'è, visto che siete tanto bravi a fare ricerche, vorrei sapere nome e cognome del coraggioso di modo da contattarlo e presentargli personalmente le mie questioni.

Ci sono un paio di siti, dove un medico fa la ricerca indipendente ma spremendo bene non si capisce di cosa è alla ricerca...

Un altro è il dottore di quel portale di salute molto interessante che sta cercando di affrontare argomenti oltre i farmaci ecc. ma al momento non ho riscontrato dati alla mano per capire se le sue idee sono state applicate o cosa.

Poi ci sono due persone che noto attive al momento e sono due presidenti di due associazioni completamente diverse, che spesso mi hanno dato l'impressione di fare il giochino di remarsi contro e basta e di volere essere solo loro il punto di riferimento e considerare gente come noi (quindi Myskin) una perdita di tempo e spreco di energie, motivo per la quale non mi sento di essere rappresentata ne da l'uno ne dall'altro come psoriasica anche perché IO a quanto pare non sono psoriasica abbastanza... MAH!

E per finire ci sono i forum di psoriasici che come noi di dermaforum attendono risposte e cercando di sostenersi a vicenda per mandare un pò meglio giù quel boccone amaro che sa tanto di sfiducia.

A me e agli altri qui, mancano le competenze e la credibilità per essere presi in considerazione, il discorso è che qui se non sei NESSUNO le porte ti vengono no... chiuse, ma sbattute in faccia!!!

Qui stiamo parlando di una malattia che esiste da decenni che colpisce il mondo intero... no di un caso su un milione. E in rete (non oso immaginare in altre sedi) è tutto un blaterare... Accendi la TV e ti trovi gente che da anni ripete sempre le stesse cose... vai in ospedale tenti di porre rimedio alla situazione e dopo qualche mese ti rendi conto di essere tornato al punto di prima... mi viene il vomito ormai!

La psoriasi la vivo sulla mia pelle...

Quindi?

[MATTEO98]

quoto perfettamente.
Torni dal mare che hai un po' di sollievo ,due giorni a lavoro e senti che stà ritornando,non è vita questa.
Ci sosteniamo e andiamo avanti.

[Flavio]

Quoterei in pieno anche io Flavio se fossi un medico e se mi spiegasse la sua frase "L'industria farmaceutica è una delle componenti del processo di gestione della salute pubblica che vede anche gli enti regolatori, le amministrazioni pubbliche, le assicurazioni private, la ricerca scientifica e la clinica e, ultimi ma in costante ascesa, i pazienti come gruppo di pressione." perché non l'ho mica capita.
...

Il "se fossi un medico" lo riferisci al fatto che invece sei un paziente e subisci una patologia di cui in fondo non si sa molto e soprattutto non si sa come trattare efficacemente, giusto?

Il significato della mia frase è in effetti poco chiaro, ho date per scontate troppe cose, scusa.
In relazione a quello che si diceva nei post precedenti, il senso è che le industrie farmaceutiche rappresentano una delle gambe su cui si sostiente il trattamento e la cura della salute delle persone, ma che sono appunto delle industrie, il cui scopo finale è il profitto. Non voglio discutere se questo sia giusto o meno, sarebbe una discussione senza fine e andrebbe subito a finire in altri ambiti, etica, economia, politica, ecc.

Dico solo che vista la situazione in modo pragmatico non si può non riconoscere che chi mette su una casa farmaceutica vende dei prodotti per trarne un beneficio economico, sta ad altri definire le regole che devono condizionare il comportamento delle aziende che producono farmaci, forzandone il comportamento entro limiti più stretti, molto più stretti di quelli del "libero mercato". A loro volta, però, anche questi "regolatori" sono suscettibili di pressione da parte delle case farmaceutiche stesse, pronte a deviare parte dei profitti verso medici, legislatori, amministratorie, in qualche caso, anche rappresentanti dei pazienti.

Da un lato il fatto che le case farmaceutiche facciano di queste "donazioni" è anche accettabile e rientra nell'ambito della cosiddetta "responsabilità sociale" a cui dovrebbero sentirsi tenute anche banche e assicurazioni, altri tipi di aziende che traggono beneficio dalla pubblica necessità. Dall'altro la leva finanziaria diventa pericolosa ed eticamente scorretta quando ha l'intento di modificare le scelte in senso ingiustificatamente favorevole all'industria in questione.

Insomma, non è che sia una realtà molto facile nè lineare, ma il succo del discorso è che se ci aspettiamo filantropia da una società per azioni pecchiamo almeno un po' di ingeuità e che, per fortuna, è sempre più efficace l'azione dei pazienti organizzati come funzione di controllo del meccanismo industria-ricerca-medicina che mette in condizione le persone di curarsi dai loro malanni.

Spero di aver chiarito un po' meglio cosa intendevo.
Ciao, Flavio

[Alessandro Martella]

Il commento di Flavio è chiarissimo e spiega perfettamente come funziona attualmente il "sistema" e le "regole", i meccanismi che lo mantengono.

Forse, per quanto ci riguarda suggerisco di fronte ai vari gruppi, associazioni, enti, ecc. chiedersi:

"Ma chi c'è dietro?, Chi sono costoro?"
La rete mette a disposizione strumenti e conoscenze che possono aiutare a ricostruire diverse mappe...

Per il resto, continuiamo a far sentire la nostra pressione, il nostro incalzare, e a vigilare sulle possibili speculazioni sulla salute...

[Simply me]

Grazie Flavio, ora sei stato molto più chiaro.
L'unica cosa che forse hai dato per scontato è il fatto che non tutti quelli che passano da questo forum hanno la stessa cultura, le stesse proprietà di linguaggio e sarebbe una cosa bella se tutti potessero partecipare ad una discussione interessante come questa, quindi anche quelli come me che conoscono all'incirca poco più di un centinaio di parole e che le fanno girare per poi cercare faticosamente di costruire frasi di senso compiuto...
Quel "se fossi un medico" è soltanto un malinteso, pensavo tu fossi un medico ma poi ho letto una mail di Eleonora con un link dove ho compreso il motivo della tua presenza in questo forum.
Cara Eleonora, basta tornare indietro di qualche mese per capire quante sono le domande senza risposta - domande-di-psoriasici-sulla-psoriasi-t31.html - e forse è lecito avere più di un dubbio sul fatto che un giorno un ricercatore coraggioso urli al mondo intero il suo successo, venga a dirci le reali cause della psoriasi e la cura definitiva.
Io lo spero tanto ma si sa che chi visse sperando morì non si può dire (El diablo - Litfiba - grande Piero Pelù, dai toglimi la psoriasi....che non ne posso più!!!)
Scusate la minkiata ma le devo per forza scrivere altrimenti mi viene mal di pancia....
A me fa riflettere il fatto che medici di branchie diverse non interagiscano tra loro per cercare di indirizzare il paziente sulla giusta strada ma questo mi ricollega al fatto che forse abbiamo più di un motivo per pensare che non c'è il giusto impegno per trovare la soluzione ad una malattia come la psoriasi che coinvolge una gran fetta della popolazione mondiale, un colossale business per molti.
Sono abbastanza ripetitivo lo so, ma spero davvero che queste mie convinzioni possano un giorno lasciare il posto a pensieri più costruttivi, positivi anche se è difficile quando si leggono e si sentono, si vedono cose come queste su Big Pharma:

http://www.youtube.com/watch?v=JiZ2bzi3 ... re=related
http://www.repubblica.it/2009/07/sezion ... ccino.html
http://www.diggita.it/story.php?title=A ... s_infanzia
http://bambinioggi.blogosfere.it/2009/0 ... anzia.html
http://www.altrainformazione.it/wp/big- ... alse-cure/
http://www.mednat.org/big_farma.htm

[Alessandro Martella]

A me fa riflettere il fatto che medici di branchie diverse non interagiscano tra loro per cercare di indirizzare il paziente sulla giusta strada

In realtà, ci sono segni di cambiamento anche in tal senso. Infatti, anche durante l'ultimo congresso SIDEMAST ci sono state delle sessioni comuni interdisplinari che hanno visto la partecipazione dei dermatologi, psicologi, nutrizionisti, ...

Tavole rotonde per affrontare lo stesso problema nel caso specifico la psoriasi.
Tuttavia, siamo solo all'inizio e ho l'impressione personale che queste diverse figure professionali stanno provando a "collaborare" ma siamo in una fase, forse, dove ognuno pensa di saperne più dell'altro...

Un momento "fisiologico" in un gruppo e servirà ancora un pò di tempo prima che si possa immaginare e pensare una stretta collaborazione interdisciplinare. Ma questa è la strada, non ancora tracciata, da seguire, da esplorare!

Infine, in queste tavole rotonde non mancano mai le associazioni dei pazienti, quelle "vere", la cui pressione rappresenta un forte stimolo per la ricerca ma che soprattutto chiede delucidazioni, interagisce con chi è seduto intorno alla tavola rotonda, dove mi auguro che presto possano trovare un posto fisso anche loro non da scaldare per sè ma per renderlo scomodo agli altri...

[cryssy]

sono d'accordo, in queste tavole rotonde se effettivamente si stanno creando manca il rapporto con il paziente!, come fanno i dermatologi a trovare una cura se in primis non ascoltano il paziente! e danno per scontato le macchie sulla pelle! se la pelle e' collegata alla mente perche' oltre a dare creme e cremine non si creano visite di ascolto e osservazione, in modo tale da capire da cosa e' provocata questa malattia,e ottenere cosi' informazioni concrete e valide anche per le analisi da laboratorio!non serve solo sperimentare i vari composti ma anche capirele motivazioni! e' questo che a volte mi fa' arrabbiare quando vado dai medici!! danno tutto per scontato!! se avessero ascoltato i veri sintomi di mio suocero, e approfondendo la situazione famigliare dei suoi fratelli gia' soggetti a questi problemi, senza vagabondarlo per mezza lombardia per fare esami e visite private.avrebbero scoperto prima il suo tumore! (scusate lo sfogo, fuori tema oltretutto).

[MATTEO98]

D'ACCORDISSIMO,NE HO SENTITE TANTE E ANCHE IN QUESTO fORUM.sono diverse le cause e nessuno si accorge che la gente vive male.