Ittiosi

[monica]

Caro Alessandro, l'ittiosi è presente in alcuni ragazzi e bambini con la sindrome di shwachman.
Potresti spiegarmi cos'è esattamente?
Grazie.

[monica]

[Ellys]

Ciao Monci,
sono sicura che presto Alessandro ti darà una risposta...
Io mi sono informata tramite il web e ho riscontrato che spesso le persone affette da sindromi rare soffrono di Ittiosi.
La cosa buffa è che alcuni di loro si definiscono "Pesciolini" per la particolarità della pelle squamosa...
Noi psoriasici allora che siamo??? "Armadillini" corazzati?
Torno seria magari hai già avuto modo di leggere la pagina di Wikipedia.
Inoltre c'è anche un blog Vivere con l'Ittiosi che potrebbe interessarti, io ho invitato qui la signora che lo gestisce, magari ti potrebbe tornare utile la sua esperienza, (spero di cuore che mi risponderà), sarebbe anche un modo per sensibilizzare le persone che ancora non conoscono questa malattia.

kiss

[monica]

Eleonora...sarà il nome? ma sei un tesoro!
In effetti di ITTIOSI non se ne parla molto e io studiando..si perchè sono 15 anni che studio la Sindrome di Shwachman, ho visto che parecchi ragazzi soffrono di ittiosi, ma alla mia Eleonora l'hanno diagnosticata con decine di punti ????? solo poco tempo fa.

Grazie cara...intanto continuo a girare e rigirare per cercare notizie sempre fresche.

[Alessandro Martella]

Cara Monica,

come farmi perdonare per questo ritardo?

L'ittiosi è un problema importante e poco conosciuto.

Spero di farti cosa gradita con un post dedicato http://www.myskin.it/blog/vivere-con-l-ittiosi/ per iniziare a discuterne per sensibilizzare e approfondire l'argomento.

[tuttotondo]

nn conoscevo l ittiosi
a dire il vero ignoravo tante cose della pelle
ma ora ke sn qui m sento 1 po' meno ignorante

[cryssy]

ma quante malattie della pelle esistono!!!!

[monica]

Intanto Alessandro, grazie al bellissimo articolo, sei ampiamente perdonto!

Comunque da quello che ho letto, secondo me, mia figlia non ha l'ittiosi....ma come si fa ad esserne sicuri? C'è qualche esame clinico da effettuare o solo una visita specialistica ....(decente aggiungerei!)

[Alessandro Martella]

Comunque da quello che ho letto, secondo me, mia figlia non ha l'ittiosi....ma come si fa ad esserne sicuri? C'è qualche esame clinico da effettuare o solo una visita specialistica

Domanda: " e la diagnosi di Ittiosi da dove salta fuori?"
La conferma o smentita oltre che con una adeguata visita clinica è possibile supportarla con una consulenza genetica finalizzata alla dimostrazione del difetto genico specifico per ogni forma di ittiosi.

[monica]

Caro Alessandro...da dove salta fuori la diagnosi? secondo me alcune volte i medici, scusa sai ; quando non sanno che pesci prendere...anzichè andare a pescare...emanano diagnosi senza un vero fondamento.