FIOR3 ha scritto:stavo pensando all'importanza di questo forum per chi soffre di psoriasi e che spesso, al di là del dermatologo, non ha una rete di supporto sul proprio territorio.
Grazie FIOR3 per il tuo pensiero!
Ho letto il tuo commento più volte perché diversi sono stati i punti che tu hai toccato e che mi hanno fatto riflettere molto. Sono pienamente d'accordo quando sottolinei la mancanza di un supporto sul territorio, un supporto ai pazienti con psoriasi ma da medico non posso dimenticare anche le altre patologie infiammatorie della pelle, quelle genetiche e quelle tumorali.
Spesso, dopo che è stata formulata una diagnosi, magari la prima diagnosi ad un paziente, si indica una terapia e poi il controllo e poi? Il paziente, lascia lo studio o l'ambulatorio del medico, rilegge la prescrizione, riflette sulle parole dello specialista ma forse è solo!
Il
post visita è un momento delicato che va coltivato e sviluppato ed esso stesso fa parte del percorso medico che il paziente ha intrapreso e che magari dovrà percorrere per il resto della sua vita.
Mi spiego meglio. Formulata diagnosi, ad esempio di psoriasi, melanoma, vitiligine, ittiosi, dermatite atopica,... il paziente inizia un percorso di vita per sempre e non deve essere lasciato solo!!! Un percorso lungo il quale sarebbe utile incontrare altri pazienti che stanno vivendo la stessa problematica. Un percorso lungo il quale anche gli specialisti non devono mancare per rompere quella visione con i paraocchi che focalizza il tutto solo al momento della visita e poi a quello del controllo successivo.
Noi oggi, insieme, stiamo realizzando un progetto di vita che sicuramente non risolverà i problemi di molti ma potrà favorire la condivisione, il supporto reciproco, lo scambio d'informazione, l'aggiornamento continuo. Un progetto che ci vede tutti coinvolti, liberi di partecipare con la voglia e il desiderio di ritagliarsi quei minuti durante la frenesia quotidiana per leggere i commenti degli utenti e di rispondere con lo stato d'animo del momento, le preoccupazioni, l'entusiasmo che stiamo vivendo.
FIOR3 ha scritto:...ma perché non cerchiamo di diventare un'associazione?
Proprio per questo motivo, trattandosi di un progetto aperto a tutti i pazienti e agli utenti interessati alle tematiche dermatologiche l'associazione, nel senso classico del termine, rischierebbe di chiudere il gruppo. Ad esempio, in Italia ci sono circa 4.000 dermatologi, divisi in circa 15 associazioni e ognuna pensa di essere la migliore o la più importante...
Nel nostro caso, sarei soddisfatto se non ci sentissimo migliori di nessuno, se non fossimo né davanti né dietro ad altri gruppi o associazioni ma solo se fossimo
in mezzo alle persone, ai loro problemi quotidiani, ai loro sogni e alle loro speranze per sentire più da vicino
il respiro vero di chi soffre, di chi vive tutti i giorni sulla propria pelle una malattia dermatologica oppure di chi, come me, deve formulare una diagnosi, a volte
difficile e fatica a trovare le parole per farlo.
Grazie ancora FIOR3
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forum di psoriasi, ma devo dire che qui mi sembra ci sia uno scambio vero di esperienze dirette sui vari problemi non solo di pso. 
