Ma senza nulla alla pelle no???????? lungo vi avviso...

[patrix65]

Ora non mi mandate a quel paese se rompo un pò....
Come detto in qualche mess adesso la mia situazione pelle è decente .... decente ma non senza nulla....
e questo mi da fastidio....
adesso razionalmente io so bene che a maggio avevo la pelle da schifo... la pso sarà stata sul 40% del corpo se non di più....
adesso potrei dire 3% al max....
quindi ditemi ... e di che ciufolo ti lamenti???????
Ecco perchè sono depressa lo stesso????
Perchè non mi posso vedere manco quella poca che ho????
Perchè non sopporto che mi escano puntini non ben identificati??? Tipo i follicoletti alle gambe (penso causa depilazione....) o qualche bollicina qua e la e intendo proprio bollicina non chiazza questa volta... chissà pizziconi??? Iritazioni??? Che ne so ... ho la pelle talmente reattiva che non saprei dire... poi sono mesi che prendo il sole quindi farà bene ma certo stressa pure la pelle.... escono si fermano un pò di giorni... e se ne vanno... almeno per ora....
e poi mi dico.... ma tra un pò l'estate finirà... e allora???
Ok mandatemi di nuovo a quel paese che me lo merito.... però non posso non scrivere questo mess perchè meglio scriverlo qui che continuare a pensare pensare pensare....
Ma se nella mia pelle non ci fosse nulla ma nulla io sarei depressa lo stesso????
QUalche volta ho la sensazione di usare la pelle come una sorta di nascondiglio per qualche problema mio che non so affrontare...
Vi sto usando come diario personale ... però penso che i pensieri che passano per la mia testa possano comunque essere commentati insieme a voi ... magari il vostro modo di affrontare la vita è diverso e il confronto fa sempre bene...
VAdo avanti .... se ancora leggete ihhhhhhh
sono ancora al mare e se mi va posso stare fino a fine agosto... pare pure che almeno per i prossimi giorni il tempo non sarà nemmeno brutto.... sono riuscita a mettere il costume senza pareo ne magliette varie.... (un pò perchè sto meglio un pò perchè ho detto che me ne frega......) metto i pantaloncini corti e le maglie scollate che 2 mesi fa manco mi sarei sognata... e allora???????
se poi in una zona coperta (intorno al seno) la pso è ancora forte (certo sta meglio ma dato il posto dubito che andrà via) e qua e la c'è qualche mini segnetto (definirle chiazze mi pare eccessivo) e se mi esce qualche follicoletto alle gambe (alle volte vedo di peggio pur non vedendo pso).... perchè mi sento non a posto??????? Insomma non perfetta...
eccolo la il problema.... non sono perfetta.... è questo che non accetto???
Bah......... per ora chiudo sennò mi linciate ih ih ih....

[cryssy]

cavoli patrix, se davvero giu' di morale!! ma noi ci siamo anche per questo!! io credo che la nostra psio e' effettivamente un problema che non sei riuscita ad affrontare, o un trauma subito, uno stress emotivo, il caso e' riuscire a trovare questo problema che e' nasconto nella profondita' del nostro cervello!!!,
come ti senti ora, sara' di sicuro un periodo passeggero, dove stando in relax non si fa' altro che pensare,....
e secondo me e questo lo sosterro' fino alla fine, io o altri che soffrono di psio sono meno sicuri di se stessi e delle scelte che fanno( parlo in particolar modo di me) e' ovvio che quando la psio regredisce ci sentiamo dei leoni e pensiamo di fare tutto, ma alla fine oramai lei ci ha condizionato la vita, non ci comporteremo mai da leoni-e questo blocca il nostro carattere pensando che ci sia qualcosa in noi che non va' ma non e' assolutamente vero.... e' solo perche' siamo abituati a nasconderci, e a farci sempre problemi se si vede!!!
tutto chiaro!!'? insomma un ragionamento un po' contorto ma la vedo cosi'......
comunque pensa a me che sto lavorando!!

[Ellys]

Ok mandatemi di nuovo a quel paese che me lo merito.... però non posso non scrivere questo mess perchè meglio scriverlo qui che continuare a pensare pensare pensare....
...
Vi sto usando come diario personale ... però penso che i pensieri che passano per la mia testa possano comunque essere commentati insieme a voi ... magari il vostro modo di affrontare la vita è diverso e il confronto fa sempre bene...

ma come si fa a mandarti a quel paese? (tu la sai la strada? sai quante volte mi ci mandano a me? ma io mica so dov'è... non c'ho il TOM TOM...)
Secondo me fai molto bene a scrivere e quindi esternare i tuoi stati d'animo... ti sblocchi e poi ti senti meglio... è come chi dal nervoso si mette a piangiare e poi si sente finalmente liberato... O come quando si fa attività fisica, una bella passeggiata o una corsetta per "scaricare la tensione" no ... (em io il tuo... lo chiamo semplicemente "l'intrippamento di cervello"... quello che capita a tutti gli umani... non ti sentire E.T. telefono casssaaa, la barca è grande e sai quanti che pensano troppo? l'importante è distogliersi dal pensiero negativo e trovare il modo di buttarlo fuori)...
A me capita di scrivere nei momenti "critici" ma lo faccio ancora con carta e penna... scrivo quello che mi passa per la testa... e poi nascondo i fogli dentro ai libri che ho letto... (MIII sono pazza)...
Mi è successo di ritrovare un foglietto in un libro che avevo letto 5 anni fa... me l'ero portato al mare perché non ricordavo la storia e ho voluto rispolverarlo... ad un certo punto è caduto un pezzo di carta... e... appena mi sono accorta di cosa si trattava lo strappato dalle mani del mio moroso che lo stava per aprire... fortuna non c'era scritto nulla di compromettente, ma indovintate di cosa scrivevo? Già... di Lei... della psoriasi... in quel periodo stavo messa malino... rilegendomi mi sono sentita sollevata di aver superato quel momentaccio! Ho messo via il "fardellino" e me ne sono andata in spiaggia...
Quando sei qui sai che qualcuno ti risponderà e se possiamo aiutarti a far chiarezza ben venga...
Però visto che sei al mare vedi di fare qualche bagnetto anche per me... Ciao Prof
p.s. e poi saresti tu quella che si dilunga????

[Elisabetta]

Cara patty,
non ti preoccupare...le altre lo hanno già detto che siamo qui tutti per sostenerci a vicenda...il tuo stato d'animo lo capisco benissimo ( prima di iniziare la ciclosporina avevo il 70% del corpo ricoperto e non si stava bene), la nostra malattia é una bestia che consuma dentro, che ti destruttura e che ti toglie tutte le energie...siamo abituati a occuparcene per tantissimo tempo, a guardarla, ad ascoltarla anche se non vorremmo...e quando ci dà tregua abbiamo paura, paura perché temiamo che torni prima di quanto avevamo sperato e allora guardiamo con attenzione ogni minimo segnale della nostra pelle.
Come ti capisco Patty, é un problema per moltissimi di noi, ma credo che siamo fortunati rispetto ad altri psoriasici perché
1. Abbiamo il coraggio di PARLARNE, di AFFRONTARE LA COSA
2. Siamo qui tutti insieme, ci ascoltiamo, ci sfoghiamo, Alessandro ci rimette in riga se diciamo cavolate
In terzo luogo mi auguro che tutti noi avremo occasione di incontrare dermatologi e strutture pronte a seguirci, di cui potersi fidare.
Un abbraccio forte

[patrix65]

Pure io prendevo carta e penna e scrivevo.... aaaaaaa ogni tanto pure io ritrovo fogliettini in giro ma mai sulla pso...
forse il mio problema è tutto li...
sono come una a cui è uscita 2 anni fa.... invece sono 38 anni....
ma per i primi 36 non è esistita per me ... pure nei periodi in cui era molta.... bah misteri della vita...
ed ora mi trovo a imparare a convivenrci e non ne sono capace...
ed è assurdo che quando sto meglio poi vado in crisi...
ok meglio non vuol dire nulla ma passare da come ero 3 mesi fa ad ora dovrebbe farmi star bene... invece è un bene parziale offuscato ... una incapacità a stare bene...
pure andare in spiaggia è diventato una fatica.... certo è da maggio che ci vado ...
che poi è una cosa a giorni... certi giorni gira bene altri meno bene....
ma come se io vivessi proiettata nell futuro bahhhhhhh
oggi è l'11 agosto sono le 20 e 30... perchè non mi fermo con la mente a questo momento???
Io sono arrivata a settembre poi già natale con la pelle che fa schifo... poi io non so che fare... non so se mi capite... non so se rendo idea...
devo riformattarmi il cervello ....

[CriStiNa]

Ciao Patrix!
leggendo il tuo post mi sono detta "ma nn è che l'ho scritto io????"
sono le stesse identiche cose che penso io!!!
anche io spesso mi chiedo come sarebbe stata la mia vita se non avessi avuto questa odiosa psoriasi?? e ancora spesso mi chiedo se a volte io non la usi come scusa per quei problemi che non riesco ad affrontare...e poi mi dico ma se da un giorno all'altro nn l'avessi riuscirei davvero a fare quelle cose che non faccio dicendomi "ah se non avessi questa maledetta psoriasi sarebbe tutto diverso!!" insomma ho i tuoi stessi pensieri!! come ha scritto Eleonora "l'intrippamento di cervello"....è una cosa che mi capita molto spesso...forse pensiamo fin troppo...va beh...
sai in realtà non posso saperlo perchè con questo problema ci sono nata e l'unica cosa che possiamo fare è cercare di combatterla, almeno di migliorarla perchè non possiamo fare altro!! non si vive ne di se ne di ma giusto?! (piccola frase fatta...fosse facile non farsi mai certe domande su come sarebbe stato ) cerchiamo di farci forza l'un l'altro e aiutiamoci.. io credo sia impossibile che non esista nulla che ci possa aiutare a combatterla..l'unica cosa è che per ora ancora non abbiamo la certezza di cosa sia...xciò proviamole tutte!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ellys]

...xciò proviamole tutte!!!!!!!!!!!!!!!!!!

no dai... cris... tutte... tutte... no eh... limitiamoci al necessario eheheheheh...
Comunque è vero si arriva a un punto che ci si pone domande al di là di ogni cosa... miii... aiutooo
Io dico sempre... se mi sparisce la pso... vado alla spiaggia nudisti a far baldoria... ahahahah ma secondo voi lo farei (ok dai ho voluto sdrammatizzare un pochino)...
Buonanotte...

[calogero]

Ciao, Patty. Io non ti posso parlare come "collega" psoriasico, visto che, almeno finora, non ho mai avuto questa manifestazione cutanea, però mi hai fatto venire in mente la parabola buddista dell'elefante che è stato legato da piccolino ad un palo, tramite una catena; adesso che l'elefante è adulto e molto più grosso avrebbe la forza sufficiente per strappare la catena e conquistare la libertà, ma ormai è talmente abituato a quella condizione e convinto che la sua vita è destinata a concludersi così, che non pensa più minimamente a tentare di strappare quella catena.
Forse non è un paragone azzeccato al cento per cento, però un po' ci può stare.
Purtroppo la psoriasi, così come molte altre cosiddette "malattie", ha molti fattori come possibili cause, e di questo mi sembra che ne siete convinti tutti; ovviamente tentare degli approcci che considerino solo uno o alcuni di questi fattori, il più delle volte è destinato a fallire, a meno che non siano state azzeccate la causa o le cause scatenanti, il più delle volte per puro caso. Comunque, fondamentalmente sono cause derivanti dall'alimentazione e/o da fattori psichici.
Un approccio terapeutico limitato esclusivamente a prodotti per uso topico è quasi sicuramente il più limitato di tutti, oltre al fatto che impedire alla pelle di svolgere una delle sue funzioni più importanti, cioè quella di permettere la fuoriuscita di tossine, prima o poi scatenerà una nuova ricaduta oppure può favorire l'accumulo di tossine a livello dell'organo o degli organi più deboli e favorirne un malfunzionamento.
E' fuori da ogni dubbio che la psiche ha un ruolo fondamentale, e quando non è una delle concause che favoriscono l'inizio di questa manifestazione cutanea, diventa senz'altro un aggravante in un momento successivo.
Una malattia o un evento difficilmente scateneranno depressione o pessimismo o qualsiasi altra manifestazione psichica negativa, e se questo succede è perché il soggetto è già predisposto a queste condizioni mentali; la predisposizione è la causa interna, mentre la malattia fisica o l'evento sono la causa esterna che, giungendo in qualsiasi momento, faranno sì che la causa interna produca l'effetto, cioè la manifestazione psichica negativa, in questo caso.
Certo, la cosa migliore da fare può essere quella di affrontare questa bestiaccia da tutti i fronti contemporaneamente, ammesso che sia possibile, cioè considerando tutti i possibili fattori e agendo in modo da risolverli più o meno contemporaneamente.
L'alimentazione ha sicuramente un ruolo fondamentale ed è senz'altro il fattore su cui si può agire più facilmente, modificandola e rendendola meno intossicante possibile; un aiuto può essere l'uso di erbe disintossicanti; l'acqua salata marina (ma anche l'acqua con il sale dell'Himalaya disciolto) favorisce l'eliminazione di acidi e tossine e aiuta l'alcalinizzazione del corpo, oltre a favorire la cicatrizzazione; il sole può favorire la cicatrizzazione, ma in certi casi può favorire la fuoriuscita di tossine facendo peggiorare qualsiasi manifestazione cutanea.
Sicuramente il "fattore psiche" è quello più delicato e più difficile da gestire; un grande aiuto può derivare da una forma di meditazione (tra le tante esistenti), la recitazione di mantra (senza dover necessariamente aderire a forme religiose) o tecniche varie per la crescita personale, comprese varie forme di respirazione: ognuno farebbe bene a fare una ricerca personale, approfondire la tecnica che "sente" più vicina a sé o da cui si sente più attratto, e sperimentare per un tempo adeguato, senza farsi prendere dal panico nel probabile caso che venga fuori del "marcio" da eliminare.
Avere un atteggiamento positivo verso la propria vita non è una cosa che ci si può imporre, e non si impara sforzandosi di convincersi; ci sono persone che lo hanno già, mentre per altre è ottenibile, in misura variabile, tramite un percorso personale di crescita interiore.
Circondarsi di persone piacevoli e positive sarebbe preferibile, anche se non sempre è possibile.
Altra cosa importante è anche imparare a dire di no (anche allenandosi per poterci riuscire), quando è il caso, e diminuire, fino ad eliminare, la tendenza ad accontentare sempre chi ci sta vicino per poi dirsi "quanto sono stupido" e accumulare rabbia per la propria incapacità di dire di no e magari poi soffrire pure per dare anche troppo a chi non se lo merita.
Per chi è nato con la psoriasi o ne è rimasto affetto nei primissimi mesi di vita, va considerato non tanto il fattore genetico, che di per sé significa poco o niente, ma soprattutto il fatto che la madre si è alimentata in un certo modo durante la gravidanza, negli anni prima e magari anche durante l'allattamento. Con questo non voglio dire che queste persone se la devono prendere con la madre, ma che in questi casi non se la devono prendere neppure con la genetica o con un improbabile destino o con ancora più improbabili vite precedenti.
Insomma, qualche spunto ve l'ho dato

[Ellys]

Vedete ragazzi, stiamo coinvolgendo perfino persone che non sono affette da psoriasi... e comunque è da tenere conto quanto ha scritto Calogero (che ringrazio) in quanto ci legge in modo diverso da come ci leggiamo tra di noi... e un punto di vista oggettivo può sempre aiutare , la parabola dell'elefante rispecchia tanti casi di psoriasici rassegnati alla loro malattia...

Non vorrei risultare ripetitiva ma questo post iniziato da Patty si ricollega molto a questo, vi invito a rileggerlo, perché secondo me ne vale la pena:

la-psoriasi-e-la-questione-psicologica-t93.html

Leggendo quanto da Voi scritto mi è venuto in mente quello che avevo postato a pagina 6 del link sopra, ve lo quoto ingrandendo il punto saliente...

04/06/2009, 10:16
è un "lavoraccio personale" quello di accettarsi ecc. ma credo che alcune persone da sole non ce la possano fare... a volte basterebbe parlare con qualcuno che non sia "di parte" e che veda la cosa oggettivamente e in maniera più lucida, da porter far aprire un "varco"...
IO ora non sono nessuno per permettermi di consigliare a qualcuno di provare ad andare da uno psicologo, da un psicoterapeuta, (ci sono persone che potrebbero sentirsi offese quando qualcuno tenta di dirlo) ma credo che non ci sia nulla di cui vergognarsi a sentire il bisogno di esternarsi per essere aiutati a "sbrogliare" qualche nodo interiore.

Attualmente qui mi pare che siamo tutti piuttosto consapevoli della propria situazione ma purtroppo mi è capitato di parlare con persone che non riescono a venirne fuori...
Andrea (SimplyMe) usa la parola "alibi"... e credo anch'io che per molti la psoriasi lo stia diventanto... (questo è un campanellino d'allarme ) una sorta di giustificazione ad un modo negativo di affrontare la vita!

Il fatto è che anche uno psoriasico che tenta di tirar su un altro che è più triste di lui rischia a sua volta di entrare nel circolo vizioso della negatività... non dico che sia così per tutti ma ad alcuni capita... e la sensazione che si prova è quella di un paio di scarpe davvero strette... questo lo dico perché a volte io mi sento così anche se cerco di non farlo notare a chi magari ripone in me il suo disagio... io ho avuto anche un ragazzo psoriasico... e vi giurò che ho dovuto lasciarlo prima che io mi "rodessi" del tutto per LUI, ho pensato a me stessa, "egoista" direte VOI... ma io ho imparato che prima vengo IO... e poi il resto del mondo. Non son una perbenista... non mi riesce proprio... preferisco definirmi realista.

Però sapere che con un minimo del mio ottimismo riesco a infondere coraggio a qualcun'altro è una bella sensazione ... non lo nego!

Questo è per dire che il sostegno tra noi è fondamentale ma alcuni non possono sperare di trovare la soluzione ad un problema che risiede dentro loro e che solo loro sanno cos'è...

Dai ora vi do un escavatore a testa e facciamo degli scavi profondi? Che ne dite !!!
Oppure preferite la bacchetta del rabdomante? (io... io... io...)

Poi magari ho detto una cavolata... ma ad un certo punto secondo me se ci sono persone valide (perché non tutti secondo me sono portati per far quel mestiere) qualche soldo lo si potrebbe anche spendere e tentare un approccio psicologico diverso.

Fortuna che sono in ferie e domani mattina me la posso dormire di gusto...

[Simply me]

Grazie a Patrix per aver trovato la forza, il coraggio di scrivere un post come questo.
Secondo me siamo arrivati al nocciolo della questione.
Ho già espresso più volte il mio pensiero sulla psoriasi e anche se so già che qualcuno esclamerà: "madooo che ppalle sto simply me.....ekkekazz, ebbastaaa!!!" - io devo assolutamente ribadire il concetto perché sono assolutamente convinto che la psiche di uno psoriasico gioca un ruolo fondamentale nell'andamento della malattia ma anche perché sono al lavoro e siccome non ho molto da fare, ho assolutamente bisogno di impegnare il mio tempo in maniera costruttiva.
Mi sta bene affrontare il discorso pso parlando di genetica e di alimentazione ma non è un caso se la psoriasi esplode e ci riempiamo di squame bianche e pruriginose proprio nel momento in cui siamo stressati, arrabbiati, tristi, ansiosi.....
Come Cristina, mi sono chiesto anch io cosa avrei potuto fare se non avessi mai avuto il problema psoriasi (la risposta non ce la darà mai nessuno purtroppo) ma mi soffermo sulle frasi di Cristina e Patrix perché secondo me sono molto più importanti: "...e ancora spesso mi chiedo se a volte io non la usi come scusa per quei problemi che non riesco ad affrontare..." - "QUalche volta ho la sensazione di usare la pelle come una sorta di nascondiglio per qualche problema mio che non so affrontare..."
Ho scritto altre volte che la psoriasi è soltanto la punta di un iceberg, un alibi (come ha evidenziato l'insonne Eleonora ) che ci siamo creati su misura per non affrontare quel problema più importante che andrebbe analizzato e se possibile metabolizzato.
Sono d'accordo con quello che ha scritto Calogero (porca miseria quanto sarei felice se intervenisse anche Sergio in una discussione del genere - rientri prima del 21 dicembre 2012, vero?) : "Una malattia o un evento difficilmente scateneranno depressione o pessimismo o qualsiasi altra manifestazione psichica negativa, e se questo succede è perché il soggetto è già predisposto a queste condizioni mentali; la predisposizione è la causa interna, mentre la malattia fisica o l'evento sono la causa esterna che, giungendo in qualsiasi momento, faranno sì che la causa interna produca l'effetto, cioè la manifestazione psichica negativa, in questo caso".
Poi Calogero parla di meditazione, delle tecniche di rilassamento in generale che possono sicuramente far bene al soggetto psoriasico che ha tra le sue caratteristiche principali l'ansia e qualche paura di natura varia, ma dal mio punto di vista credo che la psicoterapia o l'analisi siano l'approccio più importante per far uscire quelle problematiche che provocano ferite sempre più profonde, sempre più difficili da rimarginare se lasciamo scorrere il tempo.....
Se ribadisco questo concetto è solo perché ho constatato di persona che la psoriasi devastante che avevo sul cuoio capelluto è regredita moltissimo solo nel momento in cui ho cominciato a non vergognarmi della mia situazione e a parlarne con gli amici, con gente che aveva, che ha lo stesso mio problema, nel momento in cui ho cominciato a lavorare su di me con una splendida psicoterapeuta.....
Sicuramente tanti anni di grattamenti vari possono provocare stati depressivi e rassegnazione per una malattia definita cronica, è un pò come se ci si abituasse ad una situazione che ci vede impotenti e forse è anche così che si spiega il post di Patrix che nonostante in questo periodo abbia visto la sua pso regredire, già pensa alla fine dell'estate....
La psoriasi è dal mio punto di vista una malattia sottovalutata da molti, nessuno considera i danni psicologici che provoca e nessuno ha mai pensato che forse nei periodi in cui si manifesta con tutta la sua cattiveria potremmo, anzi dovremmo avere di diritto una bella settimana sul mar morto o alle terme di Comano a carico del S.S.N. e magari anche un paio di mesi di malattia per recuperare dallo stress.
Utopia, tremenda utopia purtroppo!
Non credo sia giusto per nessuno di noi e per tutte le persone che ci stanno intorno continare a vivere con questo alone di tristezza attorno, non credo sia giusto continuare a focalizzare il pensiero sulla psoriasi e darle così tutta questa importanza altrimenti si rischia di non godere mai appieno di quei momenti felici che la vita ci offre.
Non può piovere per sempre.......(chi mi dice il titolo del film e l'attore che ha pronunciato questa frase vince una notte di sesso animalesco con un attore/cantante a piacere - provvedo io a procurare il premio)