Melanoma aiuto!

[livvy]

Buongiorno a tutti, ho trovato questo forum per caso. E' un po' che penso di tornare a scriverci la storia di mia mamma ma non riesco mai a farlo. Forse perché mettendo giu' i fatti e leggendo le parole scritte e' come arrendermi ad'una realta' che sto combattendo con tutte le mie energie per cambiare. Forse non voglio rileggermi e capire quanto le mie speranze vanno a vuoto, non lo so.

Mia mamma, una donna che ha sempre lavorato e combattuto le varie avversita' della vita. Prima con mio papa' nel 1991, deceduto dopo 11 mesi di lotta contro un tumore troppo grande e troppo cattivo per essere eliminato. Poi si e' successivamente occupata delle mie due nonne e, ultimamente del suo compagno anche lui deceduto ormai 1 anno fa' dopo una lunga e tormentosa malattia che lo ha costretto nel letto per 3 anni.

Nel 1998 le era stato diagnosticato un melanoma alla gamba inferiore sinistra che ai tempi si risolse con un'asportazione della parte interessata. Dopo ben 11 anni eccolo tornare nella stessa posizione. Subito, la dottoressa decise di operare ambulatoriamente e tolse il nodulo. Purtroppo pero' dopo neanche un mese torno' sempre nelle vicinanze della vecchia ferita. A quel punto la Dottoressa ci mando' a Genova a vedere uno specialista e di li' inizio la saga.

Operata quasi immediatamente, i medici pulirono la gamba e tolsero tutti i linfonodi. I risultati di uno di questi fu positivo. I medici dissero che non si poteva fare il vaccino e optarono per una chemio ipotermica localizzata alla gamba. Purtroppo mia mamma contrasse tutte le possibili complicazioni del caso nonché contro indicazioni. Tra varie infiammazioni, batteri e ulcere passarono10 mesi. Ultimamente pero', sembrava stesse facendo davvero dei bei progressi avendo sconfitto i 2 malefici batteri grazie a delle enormi dosi di antibiotici, la ferita si inizio' a chiudere da sola e mia mamma, oltre all'umore piu' brillante e positivo, stava anche incominciando a camminare un pochino!

Purtroppo pero', proprio prima di Natale, la gamba superiore inizio' a gonfiarsi e a mostrare punte tipo brufoli di colore scuro. All'inizio si penso' ad un edema o linfedema ma, la biopsia diede altri risultati ovvero, ritorno del melanoma. Il dottore mi disse brevemente che non si pensa piu' di operare chirurgicamente ma di intervenire invece, con varie medicine e terapie. Ora sta ripetendo gli esami e i controlli con gli oncologi e poi sapremo cosa si puo' fare.

Ma cosa si puo' fare? C'e' qualcuno che sta passando o ha passato questa situazione? C'e' qualche dottore che ha esperienza col melanoma che puo' offrirmi un in-sight di questa malattia? Si cura? quali sono le statistiche di sopravvivenza? C'e' qualche cura alternativa che potrebbe aiutare il processo? Cosa mi posso aspettare?
Capisco che ogni individuo e' diverso e reagisce a malattie e cure in maniera diversa ma ci dev'essere, piu' o meno, una regola generale di come queste malattie lavorano... c'e' qualcuno che lo sa?

Aiuto scusatemi, lo so che sto facendo troppe domande ma ho davvero bisogno di sapere, capire e sentire tutte le possibili opinioni.

Ringrazio in anticipo tutti quelli che mi potranno dare anche solo un piccolo aiuto.

xxxxxxx

[Alessandro Martella]

Ciao Livvy,

ho letto più volte nei giorni scorsi la tua storia e ti ringrazio per averlo fatto e ti assicuro che così come per te è stato difficile scrivere allo stesso modo lo è per me che mi trovo a rispondere alle tue tante domande.

Domande legittime che anch'io avrei scritto nella tua stessa situazione.

Da quanto postato percepisco che la situazione di tua madre è complessa e confesso che sarebbe superficiale da parte mia commentarla senza avere una visione completa della malattia.

Arriva sempre un momento nella vita in cui è necessario "affidarsi" e "fidarsi" di alcune persone, ad esempio degli specialisti che devono curare al meglio noi stessi o i nostri cari.

In questi casi dobbiamo avere la certezza e la sicurezza che i protocolli diagnostici e terapeutici sono uguali nei vari centri e dobbiamo superare quel dubbio di chiederci se abbiamo fatto o stiamo facendo il massimo.

Ti consiglio di parlare apertamente e serenamente con il o i colleghi che hanno in cura tua madre, rivolgendo loro le domande e sono sicuro che il confronto diretto ti aiuterà a dissolvere i tuoi dubbi.

Un caro e forte abbraccio

Alessandro

[livvy]

Salve Alessandro,

la ringrazio infinitamente del suo messaggio.

Purtroppo la situazione e' precipitata pochi giorni dopo aver inviato il messaggio e mia mamma e' venuta a mancare il 9 di Marzo.
Pochi giorni prima era stata confermata positiva all'uso dell'immunoterapia ma purtroppo i dottori dell'infettivo riscontrarono la permanenza dello pseudomonas sulla sua ferita alla gamba per cui i valori del sangue andarono a peggiorare cosi' come anche il dolore. Alla tac ecefalo fu scoperta una lesione sospetta per metastasi e a quel punto bisogno' escludere immunoterapia. La dottoressa ordino' l'ipilimumab ma le condizioni di mia mamma si deteriorarono troppo velocemente per riuscire a provarla.

Chiaramente non mi do pace e continuo a cercare risposte ovunque. Sopratutto riguardo a questo pseudomonas.

Nel frattempo cerco di incanalare il mio immenso dolore correndo.
Faro' il 'Race for Life' (corsa per la vita) questo 25 Giugno a Londra. Il race for life consiste in una corsa di 5Km che si fa' per raccogliere fondi da donare al Cancer Research con la speranza che nessuna famiglia debba mai attraversare cio' che abbiamo attraversato io e mia mamma.

Per chiunque volesse dare un'occhiata lascio il link qui sotto.
http://www.raceforlifesponsorme.org/emanueladignam2609

Ancora un grazie immenso per il sostegno datomi.

[Alessandro Martella]

Ciao Livvy,

sarei lieto se ci raccontassi la tua esperienza Race for Life.

Un abbraccio

A.