Pitiriasi rubra pilare.... non trovo informazioni!!

[pitina]

ciao..anche io sono affetta da pitiriasi rubra pilaris che mi è comparsa a due mesi dalla nascita, sono stata ricoverata per ben 2 volte nella mia vita in centri specializzati quando ancora la Pitiriasi rubra pilaris era quasi sconosciuta.
attraverso le biopsie mi hanno diagnosticato senza alcun dubbio il problema, tuttavia i medici sono stati molto rigidi nel dire che non esiste un rimedio definitivo.
Nel corso degli anni mi sono illusa parecchie volte cercando rimedi farmacologici e/o naturali , ma aimè tutti avevano l'effetto benefico di qualche giorno e poi svanivano o peggio ancora non lo avevano proprio.
come farmaci ho provato integratori, il neotigason, il deltacortene, il medriol per parecchio tempo oltre creme di ogni genere, i risultati erano visibili e piacevoli e la malattia si affievoliva parecchio ed anche il fastidioso problema della pelle secca svaniva era meraviglioso..ma durava poco e appena smessi ritornava più forte e più evidente di prima così ho smesso!
Ho provato anche la fototerapia ma senza effetti tranne quelli iniziali...insomma se dovessi fare un bilancio direi che le ho provate quasi tutte e che alla fine sono arrivata alla conclusione che non esiste rimedio..il problema però è a monte da quando mi è tornato lo sfogo forte mi sono chiusa in me stessa forse delusa dall'ennesima "prova mal riuscita" non esco più di casa e mi trovo a disagio a mostrare la mia pella ai miei stessi familiari.
so che non esiste rimedio e che ogni malattia ha un decorso diverso a seconda dell'organismo delle persone ma ho notato che in questo periodo (attraverso l'analisi del sangue e delle feci) ho la flora batterica completamente a terra e me ne accorgo anche dal fatto che non digerisco più ed ho muco nelle feci..è possibile che questo sfogo forte dipende da un abbassamento della flora batterica? preciso che prendo anche il keratose forte e a volte le compresse di Diathynil.
Grazie

[pitina]

ciao..anche io sono affetta da pitiriasi rubra pilaris che mi è comparsa a due mesi dalla nascita, sono stata ricoverata per ben 2 volte nella mia vita in centri specializzati quando ancora la Pitiriasi rubra pilaris era quasi sconosciuta.
attraverso le biopsie mi hanno diagnosticato senza alcun dubbio il problema, tuttavia i medici sono stati molto rigidi nel dire che non esiste un rimedio definitivo.
Nel corso degli anni mi sono illusa parecchie volte cercando rimedi farmacologici e/o naturali , ma aimè tutti avevano l'effetto benefico di qualche giorno e poi svanivano o peggio ancora non lo avevano proprio.
come farmaci ho provato integratori, il neotigason, il deltacortene, il medriol per parecchio tempo oltre creme di ogni genere, i risultati erano visibili e piacevoli e la malattia si affievoliva parecchio ed anche il fastidioso problema della pelle secca svaniva era meraviglioso..ma durava poco e appena smessi ritornava più forte e più evidente di prima così ho smesso!
Ho provato anche la fototerapia ma senza effetti tranne quelli iniziali...insomma se dovessi fare un bilancio direi che le ho provate quasi tutte e che alla fine sono arrivata alla conclusione che non esiste rimedio..il problema però è a monte da quando mi è tornato lo sfogo forte mi sono chiusa in me stessa forse delusa dall'ennesima "prova mal riuscita" non esco più di casa e mi trovo a disagio a mostrare la mia pella ai miei stessi familiari.
so che non esiste rimedio e che ogni malattia ha un decorso diverso a seconda dell'organismo delle persone ma ho notato che in questo periodo (attraverso l'analisi del sangue e delle feci) ho la flora batterica completamente a terra e me ne accorgo anche dal fatto che non digerisco più ed ho muco nelle feci..è possibile che questo sfogo forte dipende da un abbassamento della flora batterica? preciso che prendo anche il keratose forte e a volte le compresse di Diathynil.
Grazie

[Alessandro Martella]

Ciao,

forse la tua osservazione è da prendere in considerazione perché in passato sono state descritte associazioni tra la Pitiriasi Rubra Pilare e il malassorbimento intestinale, dovuto ad esempio alla celiaca. Credo che sia legittimo un approfondimento medico in tale direzione.

Infine, un nuovo approccio alla PRP è dato dai farmaci biologici tipo infliximab e etanercep.

Credo che sia giunto il momento di rifare un pò il punto della situazione sia per la clinica sia per la terapia.