Raccontare le malattie rare

[Fabio]

L'Istituto Superiore di Sanità lancia la seconda edizione del concorso artistico letterario dedicato ai racconti di storie di malattie rare, attraverso parole e immagini.

Si intitola “Volo di Pegaso” ed è un concorso organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, nell'ambito di una serie di iniziative sulla medicina narrativa. "Raccontare le malattie rare. Parole e immagini oltre l'ignoto" è il tema della seconda edizione del concorso, ossia, il racconto attraverso parole e immagini della relazione tra le malattie rare e l'ignoto. Ignoto è quella condizione di limbo e di attesa, per le difficoltà nella diagnosi e spesso anche nella cura, che accomuna tutti coloro che sono affetti da una malattia rara, di cui si ignorino cause, ragioni e soluzioni.

Al concorso possono partecipare opere di narrativa, poesia, fotografia, pittura, disegno e scultura; da quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video. Gli elaborati vanno inviati entro l'1 settembre 2009, ma prima è necessario prendere visione del regolamento e compilare la scheda di partecipazione.

Tutte le informazioni sono accessibili dal sito dell'ISS - Centro Nazionale Malattie Rare.

[tratto da Il pensiero scientifico editore]

[Ellys]

L'iniziativa è interessante... peccato che il lasso di tempo sia piuttosto ridotto...
Grazie per avercela segnalata.

[monica]

Grazie Fabio!

[Donatella]

bella iniziativa , un modo molto bello di cercare di "spiegare" una malattia rara .

[Flavio]

bella iniziativa , un modo molto bello di cercare di "spiegare" una malattia rara .

Sono e rimango perplesso di fronte a questo genere di iniziative nel momento in cui a proporle è un gigante (almeno dal punto di vista dei finanziamenti) come l'ISS che però avrebbe INVECE diversi e molto più importanti compiti d'istituto nel campo delle malattie rare, come quello della realizzazione dei registri, dell'aggiornamento delle norme a tutela dei pazienti, della ricerca (teoricamente) e in generale dello sviluppo di una rete di assitenza che superi le inefficienze del sistema sanitario regionalizzato, che in quest'ambito è un nonsenso.

Ne avrei altre ma vi risparmio...

Detto questo, ho io stesso invitato i soci dell'associazione che presiedo a partecipare, se vogliono, dato che il raccontare se stessi ed il rapporto con la propria patologia rara (solitamente anche cronica e invalidante) è un modo per affrontarla.

Ciao, Flavio

[monica]

In effetti concordo con te Flavio, anche noi abbiamo invitato i soci dell'aiss a partecipare. I compiti dell'ISS dovrebbero essere altri, non so voi ma noi ci inventiamo tutto ma proprio di tutto per raccogliere fondi...e per pagarci il Registro, per effettuare delle Ricerche genetiche e scientifiche....mai ci è stato chiesto e/o dato qualche cosa dagli organi competenti ( ).

[Ellys]

Sono sincera l'aspetto che Flavio ci ha fatto notare io l'avevo totalmente trascurato...
Mi sono solo soffermata all'iniziativa...
Boh secondo me comunque è un modo per farsi conoscere e far rizzare le antenne dei "grandi puffi"...

[Donatella]

sicuramente ci sarano altri interessi dietro (come sempre), ma come Ele penso che l'importantee' che se ne parli , essendo rare e' importantissimo farsi notare in un mondo in cui anche le patologie piu' conosciute sono in realta' sconosciute a chi nn le ha!!!

[Flavio]

Vedi Donatella, questo è purtroppo il ragionamento di chi, tra gli interlocutori istituzionali, professionali e industriali, fa giochi poco corretti con "il paziente". Oramai non si può ignorare che esista come controparte organizzata, ma il suo bisogno è tale che non è difficile, con un po' di pazienza e di abilità, rifilargli il solito tozzo di pane legato con lo spago. Quello lo prende e si trova al laccio.

Non è vero che qualunque cosa è meglio di niente, perché ci sono cose che danneggiano le possibilità di crescita autonoma di un movimento indipendente e in grado di autodeterminare le proprie scelte, puntando se necessario il dito su quello che non va.

Ora non sto parlando di questa iniziativa in particolare ma in generale dello spazio che l'iniziativa organizzata dei pazienti (che spesso vengono ancora visti sono come "utenti", "clienti" o "consumatori") deve crearsi negoziando ma anche, a volte, imponendo la propria presenza ed il proprio peso. Cosa ninete affatto facile in paese come il nostro dove la mentalità particolaristica e quello che chiamerei l' "egoismo appariscente" la fanno da padrone...

Comunque, in fondo, ci si prova. A ciascuno sta trovare il mezzo che ritiene più adeguato.

[Donatella]

il mio augurio e' che si trovi sempre il mezzo piu' adeguato e piu' proficuo x il "paziente" e' l'unica cosa che in realta' importa.Ho capito meglio ora il discorso e trovo che hai ragione assolutamente (purtroppo