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[freddy]

Ciao Freddy, volevo portarti la mia esperienza con la ciclosporina: io l'ho assunta tre anni fa per un periodo brevissimo di due mesi, così di effetti collaterali non ne ho avuti molti a parte la stanchezza, quello che però mi preme che tu sappia è che alla sua sospensione ho avuto quasi immediatamente un netto peggioramento e mi è comparsa per la prima volta sui piedi; devo dire che la mia dott.ssa mi aveva premesso questa possibilità di aggravamento subito dopo.
La mia opinione personale è che forse il tuo corpo è leggermente intossicato da farmaci, ma è solo un'opinione non un parere medico.
Buon fine settimana.

Grazie per la tua esperienza , io sono stato dal Reumatologo e dovrò fare un'altra serie di esami , e rx caviglie e piedi ma ha consigliato di riprendere la ciclosporina visto che è possibile una artropatia legata alla psoriasi.

Nica ma adesso tu cosa stai facendo?

Buon fine settimana a te e tutti!

[bluevelvet]

tempo fa per un'orticaria(che nn c'entra nulla cn la psoriasi)
sn stata visitata da un dermatologo
ha visto il mio viso "conciato" e mi ha consigliato(di sua spontanea iniziativa) la vellutan
l'ho messa anche ieri
beh
oggi sn peggio d ieri!!

Sicuro che ti sei rivolta da un dermatologo? Questa mi è nuova! Non esiste assolutamente che per l'orticaria venga indicato il Vellutan...

questo per dirti
che io cn i derma ho chiuso tempo fa(15 anni fa!!)
proprio perchè
NON C'E'
o
NON SI VUOLE TROVARE
una vera cura per questa malattia
(infatti ho provato altre vie, alternative!!)

la scelta di farsi seguire o meglio seguire la medicina ufficiale è personale. Posso sicuramente scrivere che molto rimanga da fare per la psoriasi e non solo. Ci sono molte malattie in attesa di una risposta definitiva. A mio modesto parere, la psoriasi così come altre patologie, sono molto molto più complesse di quanto possa sembrare. Trattasi di patologie che non interessano solo la sfera cutanea ma spesso anche quella sistemica con problematiche reumatologiche, cardiache, metaboliche ecc. Inoltre, sono complessi i fattori che possono indurle: genetici, ambientali e non solo.

Infine, non credo che non si voglia trovare la soluzione del problema psoriasi o delle altre malattie, forse dobbiamo tutti criticamente iniziare a puntare il dito contro la falsa ricerca, quella sovvenzionata e finalizzata da quella vera che fatica a sopravvivere schiacciata dagli interessi economici. E spesso, in questo gioco prendono parte attiva anche alcune associazioni di pazienti che, scriviamolo pure, tutto fanno tranne difendere i diritti dei pazienti.

mi scusi...credo c sia stato un malinteso

il derma che mi ha prescritto il vellutan, lo ha fatto per il viso
lo ha fatto d sua spontanea volontà, nel senso che io mi ero rivolta a lui per risolvere un'orticaria
siccome la mia dermatite è visibilissima
avendola lui vista
mi ha consigliato questo farmaco.
per l'orticaria mi dato altre creme...
cmq a me il vellutan, mi fa abbastanza schifo
nel senso che ha 1 odore orribile
e poi...mi secca troppo la pelle
gg fa l'ho messo
e sn praticamente peggiorata

riguardo la dermatologia ufficiale
mi ero rivolta ad uno psocare della mia città
finalmente convinta d intraprendere quella che a mio avviso era un grande passo in avanti per noi psoriasici
mi ero documentata per circa 1 anno o + su questi nuovi ritrovati
e..mi brillavano gli occhi!!!
finalmente qlcsa d mirato FINALMENTE
il mio entusiasmo è stato "stroncato" da questo:
dover per forza arrivare a queste cure SE e solo SE si è pieni fino al collo
NON ACCETTO D DOVERMI PER FORZA SOTTOPORRE AD UNA CURA D CIRCA 30 ANNI FA
CHE NN è NEMMENO STATA CREATA APPOSTA PER LA PSO
E CHE SICURAMENTE AL MIO FISICO GIà PIENO D ACCIACCHI(ipotiroidismo subclinico, calcolosi alla cistifellea, e sindrome d guilbert) NON FARA' BENE!!
se devo sottopormi ad una terapia sistemica8che d per sè HA DEI RISCHI)
VOGLIO I BIOLOGICI
NULL'ALTRO!!

per qnt riguarda i topici
nn c credo....
sono per lo + deleteri

l'industria farmaceutica
fa un sacco d soldi alle ns spalle
perchè ogni mese c'è una nuova pomata
a cosa serve?
forse i soldi per le ricerche sui topici potrebbero essere invece destinati ad altri tipi d cure o + semplicemente ad aumentare il target dei biologici che è TROPPO RISTRETTO

personalmente nn la conosco ed il mio discorso s basava sulle esperienze personali che ho avuto cn dermatologi conosciuti d persona e in cui ero in terapia

nel corso degli anni cn la dermatologia ufficiale
NN HO MAI AVUTO MIGLIORAMENTI
curata cn cortisone sin da piccola
per poi ritrovarmi a 16 anni quasi "sfigurata" da 1 tremendo effetto boomerang che ha definitivamente cambiato la mia vita...

no, direi che per ora nn devo ringraziare nessun dermatologo

[bluevelvet]

quello che però mi preme che tu sappia è che alla sua sospensione ho avuto quasi immediatamente un netto peggioramento

Verissimo!

E' risaputo che subito dopo una terapia con ciclosporina ci può essere una recidiva in poco tempo.

ecco!!
è proprio quello che vorrei evitarmi io!!!
!!
per quello dico no alla ciclosporina

adesso nn sn certo guarita
ma posso tollerarla
nn sn zone estese
io cerco d migliorare
nn d peggiorare

LA VERITA' è che la ciclo nn dovrebbe essere + prescritta
ecco, cm la penso
doveva essere una base
un incentivo a creare qlcsa
d adatto , qlcsa d mirato
cm pure s è fatto coi biologici
ma se c sn queste restrittezze a che serve?

[bluevelvet]

............E spesso, in questo gioco prendono parte attiva anche alcune associazioni di pazienti che, scriviamolo pure, tutto fanno tranne difendere i diritti dei pazienti.



Lei è un medico!
Pensi che quando ero ricoverato una dermatologa mi disse........credo che lei debba sentire un omeopata perche alle volte funzionano meglio medicine alternative che le nostre . Le chiesi se stava scherzando ... e lei invece ribadì quanto detto.

Io credo che prima di tutto vada curato il paziente e non la malattia , la psoriasi come altre patologie varia da persona a persona, potrebbe che nel mio caso la ciclo ...sia la soluzione migliore e magari in altro soggetto possa essere la fototerapia!

Grazie .

infatti per me è stato così!!!
il mio era un naturopata
e in 1 anno d lavoro
dieta ferrea
farmaci omeopatici che agivano sul sistema immunitario
ectectecet
nn dico d esser guarita
ma mi sn ripulita
a inizio terapia avevo croste enormi
moltissime sulla schiena, sulle braccia
sul viso

sn arrivata ad un buon punto

poi ovviamente ho capito che il lavoro che doveva fare quelal cura
lo aveva fatto
che cmq
andando avanti nn sarei migliorata ulteriormente
e così adesso c convivo...
la fototerapia
altra bandiera della dermatologia ufficiale
A ME NN FA NULLA
ho fatto dei cicli qnd avevo 13 anni
NESSUN RISULTATO

poi l'ho fatta a comano, cn la balneoterapia
l'effetto è cm un topico
temporaneo
effimero
insignificante

riguardo ai medici
sn pochi quelli che riescono ad andare al d là della pelle, è 1 approccio che nn sn abituati a fare
inoltre
ad un medico nn sn richieste quelle caratteristiche che farebbero d lui una persona attenta ai bisogni d un paziente, ma semplicemente d studiare e passare esami
quindi...nn t puoi aspettare + d tanto!!

cmq...è una malattia moolto complicata
leggevo un articolo
che diceva che nello sviluppo della sporiasi sn coinvolti ben 6 GENI
no 1
ben 6
ANNAMO BENE!!!

[Nica]

freddy ha scritto:
Nica ma adesso tu cosa stai facendo?

In questo periodo nulla, sono un paio di anni che non faccio terapia, sia perché ho avuto degli imprevisti e sia perché ora sto andando al mare. Forse riprenderò in autunno, ma ho anche intenzione di provare la "dieta Pagano". Confesso che non sto tanto bene con la pso, però ora col sole va meglio, inoltre va detto che non soffro di artrite psoriasica, so che per questa è meglio curarsi perché l'avanzare della patologia potrebbe provocare seri problemi. Ma l'artropatia te l'hanno diagnosticata? Sulla ciclosporina voglio precisare che, se anche ho avuto il peggioramento subito dopo la sua sospensione, comunque dopo un po', tutto è tornato nella "mia normalità".

Un saluto e buona giornata.
Nica

[freddy]

freddy ha scritto:
Nica ma adesso tu cosa stai facendo?

In questo periodo nulla, sono un paio di anni che non faccio terapia, sia perché ho avuto degli imprevisti e sia perché ora sto andando al mare. Forse riprenderò in autunno, ma ho anche intenzione di provare la "dieta Pagano". Confesso che non sto tanto bene con la pso, però ora col sole va meglio, inoltre va detto che non soffro di artrite psoriasica, so che per questa è meglio curarsi perché l'avanzare della patologia potrebbe provocare seri problemi. Ma l'artropatia te l'hanno diagnosticata? Sulla ciclosporina voglio precisare che, se anche ho avuto il peggioramento subito dopo la sua sospensione, comunque dopo un po', tutto è tornato nella "mia normalità".

Un saluto e buona giornata.
Nica

L'rtropatia non è ancora stata diagnosticata infatti sul referto parla di.... possibile artropatia credo che dopo aver fatto le RX ed gli esami del sangue possano stabilire se ne sono affetto. Nel frattempo il Derma della Fototerapia a cui facevo riferimento mi ha ...sbolognato al reumatologo per il dosaggio della ciclo ed se ho bisogno di un Derma dovrò rifare tutta la trafila , quindi passando dagli ambulatori derma, e quindi altro medico!! Credo mi rivolgerò a pagamento sono troppo stanco di essere sbattuto da una parte all'altra!

Buona giornata a voi!

[freddy]

RI-AGGIORNAMENTI , venerdì pomeriggio sono andato da un dermatologo a pagamente per avere una sua opinione.
Premesso che lo conoscevo già di nome perchè in zona ha risolto molti problemi devo ammettere che ho avuto una buona impressione .A parte il continuare con la ciclosporina, mi ha prescritto eusina tutte le sere sulle parti infiammate ( semgro un gambero), poi un intruglio preparato in farmacia a base di olio di oliva e credo acido silicico, sui duroni dei piedi , vaselina e altra sostanza non identificata poi trà due mesi faccio un controllo e mi ha già prospettato qualche cosa con catrame , che dire d'altro......il costo della visita 80 euro, i vari intrugli circa 25 euro , adue giorni dalla sua terapia molta pelle in meno ma tanta infiammazione ancora!

Buona Giornata!