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[freddy]

Ho assunto per circa un anno la Ciclosporina, prima a dose di 4mg a kg , poi a dose di mantenimento di mg 2 prò kg
Ho duvuto sospendere il trattamento per alcuni valori sballati del sangue ( trigliceridi , colesterolo) tutto il resto ok!
dopo la sospensione sono apparse le prime chiazze sulle gambe e hanno cominciato a farmi raggi UVB ma ho notato subito che la psoriasi continuava ad espandersi! Sospesa gli UVB si è passati a UVA con gel , ma la psoriasi è peggiorata notevolmente portandomi a dover sospendere anche questa terapia. Ora sto mettendo gentalyn beta sulla infiammazzione dove prima ho eseguito pulizia con olio di vaselina! Continuo ad usare crema idratante durante il giorno, ma ogni volta che mi ungo o che metto la crema le gambe tendono ad diventare di un colore rossissimo e a bruciare. Ho una stanchezza incredibile e alle volte ho difficoltà a camminare cosi come stare in piedi.Dall'ultimo controllo del sangue ho avuto VES alta , ed fibrinogeno superiore . I trigliceridi sono quasi tornati nella media ed il colesterolo ok!

Parlando con il derma mi ha prospettato - Acitretina??? di cosa si tratta?

Grazie!

[Alessandro Martella]

ciao freddy,

a volte nel trattamento della psoriasi è necessario "ruotare" le terapie perché possano continuare ad essere efficaci.

L'acitretina è il principio attivo del Neotigason. In parte abbiamo affrontato qst argomento in qst discussione che spero possa esserti d'aiuto neotigason-t57.html

A disposizione per ulteriori chiarimenti.

[freddy]

Grazie Dott. per la sua cortesia nel rispondermi.Propio ieri ho avuto la visita di controllo per la settimana in cui ho usato gentalin beta che purtroppo non ha avuto nessun effetto . Il Derma , vuole un consulto con il reumatologo per escludere la psoriasi artropatica visto la mia stanchezza che mi stà molto debilitando ed il malessere generale che ormai mi affligge da 2 settimane.In attesa della visita mi ha consigliato a giorni alterni gentalin beta e dovotec ( non sono sicuro si scriva cosi) e la solita crema idratante.

Voglio comunque ringraziare anche gli ideatori di questo forum perchè penso che per noi malati sia importantissimo poter confrontarsi anche con all'aiuto di un medico !

[bluevelvet]

ma da qnt tempo ti curi?
e quali miglioramenti hai avuto?
dico questo perchè nn so qnt la dermatologia ufficiale possa fare per la psoriasi
per esperienza personale ti direi molto molto poco

tempo fa per un'orticaria(che nn c'entra nulla cn la psoriasi)
sn stata visitata da un dermatologo
ha visto il mio viso "conciato" e mi ha consigliato(di sua spontanea iniziativa) la vellutan
l'ho messa anche ieri
beh
oggi sn peggio d ieri!!

questo per dirti
che io cn i derma ho chiuso tempo fa(15 anni fa!!)
proprio perchè
NON C'E'
o
NON SI VUOLE TROVARE
una vera cura per questa malattia
(infatti ho provato altre vie, alternative!!)

la ciclosporina E' UNA BOMBA
una bomba che colpisce il TUO corpo
NON SOLO LA PSORIASI
l'hanno proposta pure a me allo psocare(altrimenti niente biologici )
BEH..
HO DETTO NO!!
e ho fatto bene!!

[freddy]

ma da qnt tempo ti curi?
e quali miglioramenti hai avuto?

Riporto solo le tue domande!

Premesso che fino a circa 40 anni non sapevo cosa fosse la psoriasi, io mi sono ritrovato in 2 mesi ad essere ricoverato per 40 giorni dove solo il mio viso era escluso da psoriasi . In quei 40 giorni credo di essere stato usato un pò come cavia per poi poter usare solo olio di oliva per rendere la pelle un pò più elastica. Alla fine hanno cominciato a darmi Ciclosporina con risultati ottimi fin dai primi giorni.( Durante il ricovero ho contattato una mia amica che a sua volta a contattato un omeopata che mi ha prescritto alcune goccie e delle fiale che ora non ricordo il nome e le assumevo in ospedale all'oscuro dei medici ) . Quando sono stato dimesso sono stato immobilizzato a casa per altri due mesi , poi sono riuscito a recuperare forze ed la pelle era migliorata tantissimo. Appena sono stato in grado di camminare ho fatto una visita dal omeopata il quale mi ha detto chiaramente di continuare la Ciclo...., e lui mi ha solo dato alcune gocce per aiutare il mio fegato ed le reni , in fatti gli esami erano ok. Dopo circa 8 mesi dalla ciclo ho sospeso la cura ed la pelle era tornata al 100% , ed ho abbandonato l'omeopatia. Ora da circa 2 anni mi è tornata .........
Continuo dopo!

[freddy]

visto la prima esperienza ho contattato il derma e all'inizio le solite cremine e poi con il peggiorare della situazione subito con la ciclosporina che porta subito grossi benefici , ma al controllo del sangue dopo un anno e mezzo di ciclo... a dosi prima alte e poi minime alcuni valori sballati .. TRIGLICERIDI, COLESTEROLO ED FIBRINOGENO .....viene sospesa immediatamente .Risultato?
a 2 mesi dalla sospensione gambe devastate , valori del sangue ....VES, PCR, ED ANCORA FIBRINOGENO ALTI.......ora sono in attesa di visita dal reuma per escludere artropatia!! Che dire .......mi rimane l'acqua , di Garlasco, Lourdes,omeopatia.......comunque cercando in giro ho scoperto alcune cose interessanti e vorrei poi fare alcuni post dove chiederò il vostro pensiero!

[Alessandro Martella]

tempo fa per un'orticaria(che nn c'entra nulla cn la psoriasi)
sn stata visitata da un dermatologo
ha visto il mio viso "conciato" e mi ha consigliato(di sua spontanea iniziativa) la vellutan
l'ho messa anche ieri
beh
oggi sn peggio d ieri!!

Sicuro che ti sei rivolta da un dermatologo? Questa mi è nuova! Non esiste assolutamente che per l'orticaria venga indicato il Vellutan...

questo per dirti
che io cn i derma ho chiuso tempo fa(15 anni fa!!)
proprio perchè
NON C'E'
o
NON SI VUOLE TROVARE
una vera cura per questa malattia
(infatti ho provato altre vie, alternative!!)

la scelta di farsi seguire o meglio seguire la medicina ufficiale è personale. Posso sicuramente scrivere che molto rimanga da fare per la psoriasi e non solo. Ci sono molte malattie in attesa di una risposta definitiva. A mio modesto parere, la psoriasi così come altre patologie, sono molto molto più complesse di quanto possa sembrare. Trattasi di patologie che non interessano solo la sfera cutanea ma spesso anche quella sistemica con problematiche reumatologiche, cardiache, metaboliche ecc. Inoltre, sono complessi i fattori che possono indurle: genetici, ambientali e non solo.

Infine, non credo che non si voglia trovare la soluzione del problema psoriasi o delle altre malattie, forse dobbiamo tutti criticamente iniziare a puntare il dito contro la falsa ricerca, quella sovvenzionata e finalizzata da quella vera che fatica a sopravvivere schiacciata dagli interessi economici. E spesso, in questo gioco prendono parte attiva anche alcune associazioni di pazienti che, scriviamolo pure, tutto fanno tranne difendere i diritti dei pazienti.

[freddy]

............E spesso, in questo gioco prendono parte attiva anche alcune associazioni di pazienti che, scriviamolo pure, tutto fanno tranne difendere i diritti dei pazienti.



Lei è un medico!
Pensi che quando ero ricoverato una dermatologa mi disse........credo che lei debba sentire un omeopata perche alle volte funzionano meglio medicine alternative che le nostre . Le chiesi se stava scherzando ... e lei invece ribadì quanto detto.

Io credo che prima di tutto vada curato il paziente e non la malattia , la psoriasi come altre patologie varia da persona a persona, potrebbe che nel mio caso la ciclo ...sia la soluzione migliore e magari in altro soggetto possa essere la fototerapia!

Grazie .

[Nica]

Ciao Freddy, volevo portarti la mia esperienza con la ciclosporina: io l'ho assunta tre anni fa per un periodo brevissimo di due mesi, così di effetti collaterali non ne ho avuti molti a parte la stanchezza, quello che però mi preme che tu sappia è che alla sua sospensione ho avuto quasi immediatamente un netto peggioramento e mi è comparsa per la prima volta sui piedi; devo dire che la mia dott.ssa mi aveva premesso questa possibilità di aggravamento subito dopo.
La mia opinione personale è che forse il tuo corpo è leggermente intossicato da farmaci, ma è solo un'opinione non un parere medico.
Buon fine settimana.

[Alessandro Martella]

quello che però mi preme che tu sappia è che alla sua sospensione ho avuto quasi immediatamente un netto peggioramento

Verissimo!

E' risaputo che subito dopo una terapia con ciclosporina ci può essere una recidiva in poco tempo.