Tirando le somme riguardo la psoriasi

[Elisabetta]

Quandolo scorso inverno la psoriasi é tornata a farmi visita ho voluto vederci chiaro e lì sono iniziati i problemi...mi sono imbattuta in naturopati/stregoni che mi hanno fatto spendere tantissimi soldi che non mi verranno mai rimborsati poiché le visite e le "cure" fatte non sono mutuabili, non ho risolto nulla e nessuno di loro ha saputo darmi valide motivazioni, sono stata da specialisti di medicina tradizionale che mi hanno impostato terapie locali che hanno fatto piangere il mio portafoglio e indebolito la mia pelle (usavo 1 tubetto di Altosone crema al giorno) ed infine con il caldo dell'estate in città la situazione é degenerata totalmente tanto che il mio corpo ed il mio cuoio capelluto erano totalmente ricoperti di squame spesse e dolenti, perdevo i capelli, di giorno non uscivo e di notte non dormivo.
A luglio il ginecologo mi ha impostato una terapia per regolarizzare il ciclo e mi ha consigliato un'immunologa, l'immunologa mi ha fatto fare tantissimi esami e mi ha procurato un appuntamento al centro per la psoriasi di Torino...da allora ho avuto moltissime risposte, cure, controlli. Ho preso anche la ciclosporina per 18 giorni a bassissimo dosaggio e ringrazio davvero di cuore il dermatologo che me l'ha prescritta e me l'ha fatta assumere responsabilmente. Poi ho smesso e, con grande stupore di tutti, sono rimasta comunque a buoni livelli, ancora oggi idrato semplicemente la mia pelle con una crema alla calendula e null'altro.
Naturalmente ogni 20 giorni ho sempre una visita di controllo, anche la dermatologa e l'immunologa mi hanno detto che con ogni probabilità il fattore ormonale per me é stato fondamentale, comunque rimaniamo a vedere e se dovessi peggiorare l'ipostesi ciclosporina rimane aperta.
Ho scoperto, capito e testato su di me molte cose che vorrei elencare...
1. Mai affidarsi alle cure "fai da te", abbiamo specialisti competenti che possono aiutarci negli OSPEDALI spendendo solo 11 euro di ticket. FIDIAMOCI DI LORO, se abbiamo dei dubbi chiediamo.
2. Non escludere a priori i medicinali. Anche se le case farmaceutiche fanno delle porcherie e spesso il sistema sanitario fa il loro gioco, le medicine SERVONO e CI POSSONO AIUTARE.
3. Avere un'alimentazione sana e varia é necessario ed altrettanto importante é concedersi degli sfizi perché anche la frustrazione innesca un meccanismo che porta l'organo della nostra pelle già predisposto alla psoriasi a manifestarla.
4. Depurarsi fa bene a tutti, psoriasici e non, ma la dieta depurativa e povera va bene per una settimana, poi torniamo a mangiare bene e per bene intendo senza privazioni, solo con misura ed intelligenza ( non fidatevi ciecamente di testi con diete drastiche, di chi vi mette n guardia dai medici e dai medicinali)
5. Occhio agli alcolici per chi ne assume, ho riscontrato che questi alimenti sono deleteri per me (attenzione anche all'abuso di tabacco, per chi fuma attenzione a non superare le 10 sigarette al giorno)
6. Lavarsi con basi lavanti leggere (anche i capelli) e idratare bene la pelle possibilmente con Dexeril e creme naturali e semplici senza profumi o simili.
7. Per le signore, depilatevi in maniera adeguata (ok rasoio anche elettrico e silkepil)
8. Mare, sole, lampade sono ottimi amici utili a combattere la psoriasi se presi a giuste dosi e con la protezione adatta
9. La psoriasi é una malattia autoimmune non sistemica che manifesta su un organo esteriore (la pelle) una disfunzione di un organo interno che varia da persona a persona e da momento a momento (per qualcuno l'apparato digerente ma non necessariamente quello!!!!)
10. In molti casi c'é una predisposizione genetica legata alla psoriasi, ma non é detto che chi ha tale predisposizione manifesti la malattia.
Lo so, é un post lunghissimo e ci ho impiegato anche parecchio a scriverlo e sicuramente ci saranno lacune ed imperfezioni per le quali mi affido a voi e ad Alessandro.
Sono semplicemente stufa di leggere cose che non stanno né in cielo né in terra, di vedere psoriasici raggirati e sedicenti sciamani e stregoni che si riempiono le tasche e/o che ci lasciano in preda a 2000 dubbi e ci riempiono la testa di idee sbagliate. La psoriasi é una malattia, in più é ancora in fase di studio...sevono cure, medici e buon senso
Ciaooo

[Ellys]

Ciao Eli...
che dire dopo anni di convivenza con la psoriasi (10) ho maturato anch'io un certo criterio di valutazione personale quando si tratta di "gestirla".

Quando ho deciso di regolare la mia alimentazione non mi sono privata di chissà quali alimenti, anche perché da sempre mangio molta verdura, ho integrato più frutta cercando di non abusare di prodotti troppo grassi.
Nel 2006 ho avuto una colica renale che mi ha portato diretta dal dietologo per correggere la mia alimentazione (l'esperienza completa l'ho scritta qui alla pagina n. 2 combinazioni-alimentari-t247-10.html).
Inoltre tempo prima ho avuto una gastrite acuta (confermata da esami specialistici) e ho dovuto per un periodo mangiare in bianco ecc. ecc.
Quindi sono stati degli specialisti a consigliarmi di correggere il tiro... non i libri a condizionarmi (libri che ho letto dopo i fatti citati)!
Altrove ho anche specificato che l'attività fisica è uno dei migliori modo per ossigenare il sangue ed eliminare le tossine, come dici tu uno stile di vita sano aiuta chiunque non solo noi psoriasici. Cose che ormai dovrebbero sapere anche i muri!!! (linsomma la scoperta dell'acqua calda...)

Non mi sento per niente una che si cura con il fai da te anche perché io a cicli regolari faccio la fototerapia presso l'ambulatorio di Psoriasi e ho controlli cadenziali con il dermatologo e non solo.
Non rinnego la medicina e la figura del medico... anzi... da l'altro ieri ho cominciato a dubitare di alcune cose specie perché ho avuto occasione di parlare con un'immunologo (figura medica che prima manco sapevo esistesse) ma fintanto che non approfondisco la questione non voglio esprimermi.
Sinceramente preferisco pagare una visita e potermi conocedere tutti gli approfondimenti possibili che rimanere ignorante e senza risposte, è vero anche che sono una persona molto curiosa e quando mi è possibile leggo libri mirati ma questo non significa che diventino la "Bibbia" per la mia esistenza...
Inoltre possi dire di essere sempre stata fortunata e di aver trovate persone TERRA-TERRA... a volte penso conti molti anche il modo in cui ci si pone... Empatia?

Mi sono ritrovata a dare molti consigli utili in questo post i-consigli-del-paziente-per-il-paziente-t28.html e credo che si aggiungano a quelli che hai elencato tu.
Io personalmente sento di muovermi nella direzione giusta: alimentazione più sana e attività fisica; controlli e approfondimenti con i medici che mi seguono (non solo per la psoriasi e quindi non solo dermatologi); in 10 anni di psoriasi non mi sono mai rivolta a gente che mi prometteva qualcosa che non poteva mantere e già li forse parto avantaggiata; ho pagato solo una volta un dermatologo privato (quando appunto mi è stata dignosticata la psoriasi) poi sempre fatto visite mediche presso strutture pubbliche nello specifico Ospedale Santa Chiara di Trento e Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento (Verona).

E' una malattia troppo soggettiva e posso dire tranquillamente che qui ognuno ha la sua di psoriasi... mentre c'è chi pensa che la psoriasi sia psoriasi punto è stop... beh io non la penso più così.

Credo che in generale le persone si debbano svegliare un pò e smettere di fossilizzarsi e farsi intortare dal pensiero altrui.
Boh magari non sono rimasta proprio in tema... ma ormai mi sembra di ripetere sempre le stesse cose in generale...
Quindi io continuo per la mia strada poi ne riparleremo... sono passati già 10 anni... sinceramente non ho in mente di festeggiare con la psoriasi i miei 40 anni... (ne ho 25 ora).

Il giorno che mi andrà via (io lo spero) definitivamente posterò la mia esperienza ... poi PUF SPARIRO' NEL NULLA... (non ci contate)
Ho notato che pur essendoci state due testimonianze di regressione duratura qui nessuno ha dato molto peso alla cosa... nessuna domanda... nessuna curiosità...
Ma volete davvero vivere senza PSORIASI????????? MAH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Elisabetta]

Spero vivamente che le parole del mio post (che scusatemi se erano molte ) non siano state mal interpretate.
Vorrei precisare che le mie erano soltanto considerazioni determinate dal mi vissuto, quindi non c'erano critiche nei confronti del lungo lavoro svolto meticolosamente da chi legge, aggiorna, aggiusta il forum, tutta la mia stima e la mia simpatia vanno proprio verso quelle persone che dedicano il loro preziosissimo tempo ad ascoltare, consigliare e raccontare su Myskin (insomma verso tutti voi, tutti noi).
Ringrazio Ele che tra l'altro puntualmente integra in maniera oggettiva i post che lascio, menzionando consigli (parlo del link) che mi sono venuti utilissimi nei momenti in cui la psoriasi mi bastonava così forte da non permettermi di rialzarmi, ed é proprio partendo da questo presupposto che ho reputato di fare cosa gradita portando a tutti le conclusioni alle quali sono giunta.
Detto questo, ci sono cose che mi lasciano profondamente perplessa e nei confronti delle quali ritengo sia giusto che manifesti il mio disappunto, proprio per onestà e limpidezza...qui si trattano argomenti di grande importanza e serietà e chiunque sia in grado di utilizzare Internet può avere accesso alle informazioni che ogni giorno lasciamo nel forum (disponiamo di uno strumento di straordinaria potenza!)...quindi, giusto per par condicio, credo di non fare male a dire la mia riguardo ad esempio un tema delicato e complicato come l'alimentazione (per cui spero vivamente che potremmo presto avvalerci nuovamente di un nutrizionista, sarebbe splendido) o riguardo la necessità di farsi vedere e curare dai medici sottoponendosi agli esami che ci vengono prescritti e affrontando pazientemente le terapie che ci vengono impostate.
Se é vero che bisognerebbe che tutti si dessero una svegliata, é altrettanto vero che bisogna sempre mantenere alto il livello di guardia e, secondo me, ripetere di stare attenti al "fai da te" una volta in più non guasta, come non fa male ricordare che il mondo é pieno di sedicenti "guaritori" pronti solo a gonfirsi l'ego e le tasche ( personale medico e non) e non é poi così difficile cadere nelle loro braccia nei momenti neri in cui la malattia non da tregua e nessuno sembra volere o potere fornire risposte adeguate.

[Sergio]

Dall’integrazione della lettura del libro di Pagano ("Guarire la psoriasi") e di quello di Ehret (“Il sistema di guarigione della dieta senza muco”), mi pare si possa trarre qualche conclusione sulla psoriasi, e provo a fare il punto di quello che finora mi sembra di aver capito. Molto grossolanamente.

Tutti, dico tutti, abbiamo un intestino intasato da muco e scorie derivate da un’alimentazione scorretta, e questo muco è attaccato alle pareti intestinali da anni ed ha formato un grumo molto difficile da sciogliere.
Chi ha la psoriasi ha le pareti intestinali assottigliate e porose, insomma danneggiate, che lasciano filtrare queste scorie nella circolazione sanguigna. I “sani”, cioè chi ha l’intestino integro, non hanno di queste “fuoriuscite” e il muco se lo tengono ben dentro l’intestino: prima o poi avranno le loro brave conseguenze che porteranno a varie malattie e saranno “malati” come lo sono quasi tutti dopo una certa età, ma nel frattempo non hanno di queste “perdite”, e di conseguenza la loro pelle non ha i nostri “sfoghi”.

Ora, migliorando l’alimentazione, cioè aumentando notevolmente i cibi alcalini (frutta e verdura) e diminuendo quelli mucogeni (carni, cereali, latticini, ecc.), il muco che tutti abbiamo accumulato nell’intestino incomincia a sciogliersi (proprio per la facoltà che hanno frutta e verdura di sciogliere (frutta) e di spazzare (verdura)), e lentamente l’intestino si ripulisce. Ecco perché sarebbe di aiuto l’idrocolonterapia e i clisteri, cioè pratiche che accelerano il processo di pulizia intestinale (anche se ci potrebbero essere delle controindicazioni al riguardo).

Una volta ripulito l’intestino dai residui, continuando nell’alimentazione corretta (che non produce muco) le pareti intestinali, anche se danneggiate, non faranno filtrare più sostanze particolarmente tossiche e di conseguenza cesseranno gli sfoghi sulla pelle e avremo la “guarigione” dalla psoriasi.
Inoltre, come insegna Ippocrate, il nostro corpo ha la facoltà di auto guarirsi (se lasciato lavorare senza intralci) pertanto, nel tempo, le pareti intestinali (finalmente libere da accumuli di tossine) tenderanno a migliorare fino a completa guarigione.

Sistema immunitario: per quel poco che mi pare di aver capito, azzardo anche qui le mie ipotesi.
Chi ha la psoriasi lo ha sempre alterato (leucociti, linfociti, ecc.) proprio perché sono in circolo (sanguigno e linfatico) le tossine di cui sopra. Ehret ha una visione del tutto diversa da quella della medicina ufficiale e per lui queste particelle non sono l’esercito della salvezza (come si pensa abitualmente), ma sono solo accumuli di tossine. Ripulito l’organismo, anche queste presunte “alterazioni” torneranno normali e si avrà, per via totalmente naturale, un completo riequilibrio del “sistema immunitario”.

Queste, grosso modo, sono le mie attuali conclusioni sulla nostra malattia.

[MATTEO98]

Posso capire le persone che hanno 20 -30 -40 anni,ma chi soffre da bambino/a l'intestino che mucose puo' avere accumulato?
Io mi baserei su un fattore di circolazione del sangue o mancanza di qualche fattore nel DNA.L'ALIMENTAZIONE è UN FATTORE CHE AGGRAVA ,MA NON CHE LA SCATURISCE.
A mio parere.
Il sole è un beneficio ,cosa determina lo scioglimento delle mucose?sono tante le domande.
Dott.cosa ne pensa?

[Sergio]

Ho "dimenticato" di specificare una cosa.
Riprendendo quanto ho scritto prima:

Chi ha la psoriasi ha le pareti intestinali assottigliate e porose, insomma danneggiate

le cause di questo danneggiamento possono essere tante. Cito dal libro di Pagano (pag. 29): scarsa eliminazione, dieta inappropriata, vertebre non allineate, insufficiente apporto giornaliero di acqua, emozioni negative, fattori ereditari. Ecco spiegato come anche un bambino possa avere questa malattia.


Faccenda del sole: per quel che ne so, il sole è di beneficio per molte patologie. Anzi: direi che la salute in generale ci viene data anche dai raggi solari, che noi “vediamo” sempre meno, tappati come siamo in ambienti chiusi con luce artificiale.
Fra le mille cose buone che ci fa, sembra che sintetizzi la vitamina D, che il nostro organismo non riesce a produrre (almeno in quantità accettabile). Quindi la sua azione è sempre benefica, anche per la psoriasi. Non vedo contraddizione: la salute generale dipende dal cibo, dall’aria, dall’acqua e dal sole (oltre che da emozioni positive). Non credo che il sole “agisca” solo sulla pelle, come non credo che la pso sia una malattia della pelle. Credo che il sole, come gli altri fattori di salute, agisca sull’intero organismo.

[Elisabetta]

Avrei alcune domande da rivolgere a Sergio, non perché ce l'ho con lui, ma per capire meglio e perché mi trovo abbastanza perplessa di fronte ad alcune delle cose scritte nel post ...tu hai constatato tutto questo attraverso una gastroscopia? Sei stato da un gastroenterologo che poi a sua volta ti ha indirizzato ad un nutrizionista? Hai riscontrato carenze e/o disfunzioni immunitarie attraverso esami specifici prescritti da un immunologo o comunque da uno specialista? E' importante saperlo

[Sergio]

Elisabetta, si può discutere per anni su questi temi, e rimanere tranquillamente ognuno con le proprie idee.
Alla tua domanda

hai constatato tutto questo attraverso una gastroscopia?

rispondo di no. Ho constatato tutto questo attraverso la lettura dei libri che ho citato. La gastroscopia, in ogni caso, arriva allo stomaco e, al massimo, fino al duodeno. Per la psoriasi, dovrebbe interessare il tratto fra il duodeno e il digiuno, ma può riguardare forse tutta la lunghezza dell'intestino tenue e crasso.

Non ho frequentato nessuno specialista. Pagano è uno specialista. Ehret era uno specialista. Di "nutrizionisti" ne esistono tanti quanti sono gli stili alimentari esistenti al mondo: un'infinità. Ci sono medici (quindi specialisti) favorevoli ai vaccini, altri ferocemente contrari. Medici vegetariani e medici onnivori. Medici che credono alla teoria dei germi (quella di Pasteur, che tra l'altro non era un medico) e medici che non ci credono (capostipite Bechamp, che invece lo era). Medici che credono che l'AIDS sia causato dal virus HIV (Gallo, Montagnier) e medici che lo escludono (Duesberg, Mullis).

Bisognerebbe rendersi conto che non esiste "lo specialista" depositario della verità assoluta. Esistono tante scuole di pensiero, ognuna con i suoi validi rappresentanti.

[Elisabetta]

La tua risposta mi basta, grazie per avermela fornita.
Credo che per quanto riguarda patologie ancora in fase di studio (tu hai citato l'AIDS ad esempio) ci siano pareri differenti per ovvi motivi, ed é grazie alla discussione di tesi dverse, grazie alla comparazione di esperimenti, il tutto attraverso metodi rigorosamente scientifici, che la medicina fa i suoi progressi...nella storia, prima di trovare cure e vaccini per moltissime malattie ora curabilissime e comprensibili, sono stati fatti errori, si sono tentate vie che si sono poi rivelate sbagliate ed in questo modo si é creato uno storico empiricamente provato fino a giungere al bandolo della matassa.
Secondo quanto tu asserisci,l'intestino dello psoraisico sarerbbe saturo di tossine, le sue pareti sarebbero assotigliate tanto da comprometterne un regolare funzionamento e al punto da rimettere in circolo nel nostro corpo elementi nocivi...non credi che tale condizione sarebbe eventualmente evidenziata da esami specifici? Non credi che se davvero fosse così per tutti si sarebbe già giunti al rimedio definitivo?
Inoltre parli di disfunzioni a livello immunitario, di anticorpi che non lavorano come dovrebbero...anche di questo dovrebbe esserci traccia in esami specifici
Negli ultimi due mesi in particolare sono stata sottoposta ad innumerevoli esami, del sistema immunitario, del sangue, delle urine, delle feci e tutto é risultato regolare, nessun eccesso di tossine, neanche il colesterolo alto...eppure mangio di tutto, certo con criterio, ma cerco di non privarmi di nulla e questo sotto consiglio medico (tra i vari specialisti che mi controllano regolarmente c'é anche una dottoressa omeopata) anche in vista del fatto che io e mio marito siamo all'opera per diventare genitori e una mamma ha bisogno di possedere una giusta quantità di tutti gli elementi per potere fare crescere tranquillamente in sé il suo piccino.
Ti vorrei fare riflettere riguardo alcune cose che scrivi...alcuni anni fa avevo cambiato alimentazione, mangiavo poco pane e pochi latticini, molta frutta, molta verdura cruda e cotta, solo carne bianca grigliata, pesce bollito e riso integrale in bianco...ero arrivata ad essere il fantasma di me stessa, ero diventata anemica e soffrivo di una grave dismenorrea, ci ho messi anni per tornare in carreggiata, si sospettava addirittura che il mio apparato riproduttore ne avesse risentito in maniera tanto importante da compromettere la mia fertilità, mi sono aggiustata solo con il progesterone e ci é voluto tempo. E' stato in quegli anni che ho manifestato la psoriaisi e ho fatto il day hospital
Penso di avere espresso in maniera sufficientemente chiara il mio parere, certo ci saranno imperfezioni e i concetto saranno espressi grossolanamente, ma non sono un medico.

[Sergio]

Cara Elisabetta, non sono d'accordo praticamente su niente di quello che hai scritto
Non c'è una frase che non potrei obiettare. Eh eh, a volte succede anche questo ...!
Ora, essendo io poco adatto alle discussioni nei forum (come si è già ampiamente visto), evito di farlo. Se lo facessi prima o poi arriverebbe qualche simpatico rimprovero dalla fondatrice (che io in segreto amo alla follia) che mi farebbe notare il mio stato "alterato" e il mio "passare i limiti". Non vorrei che accadesse ancora.
Posso solo proporti di continuare la discussione tramite MP, anche se difficilmente si potrà arrivare a qualche risultato.

Ho postato il mio bilancio su quello che mi pare di aver capito della pso in quanto hai aperto una discussione dal titolo allettante, e ho voluto solo far conoscere le mie personali conclusioni, senza l'ambizione di "convincere" nessuno di alcunchè. Ho pensato che magari a qualcuno potrebbe essere da stimolo per fare una ricerca per proprio conto su quanto ho affermato (che non è farina del mio sacco, ma solo quello che credo di aver capito dalla lettura dei due libri, per me fondamentali, che ho citato).

A te la scelta, ma sappi che l'argomento è infinito e qualche speranza di rendere la discussione costruttiva risiede unicamente nella disponibilità alla lettura dei libri di autori che hanno dedicato la vita non già a favorire gli interessi dell'industria del farmaco, ma a capirci qualcosa della salute umana. Credo che questa sia la sola strada che potrebbe portare a un contributo di conoscenza, non già le sole nostre discussioni, per quanto appassionate.