In che modo internet e le nuove tecnologie ci possono far diventare protagonisti attivi della nostra salute? La salute partecipata come può cambiare il rapporto medico-paziente?
Lo abbiamo chiesto a pazienti.org che ci ha illustrato le potenzialità di tali strumenti per migliorare il nostro modo di vivere attivamente la salute condividendo le singole esperienze dei pazienti.
Come è nata l’idea di pazienti.org e soprattutto qual è la mission?
Pazienti.org nasce nel giugno 2009 dall’incontro di Linnea Passaler con Paul Hodgkin, medico inglese fondatore di Patient Opinion.
Linnea raccoglie intorno a sé un gruppo di persone con l’obiettivo di creare un servizio analogo in Italia. Nel corso dei mesi il team si consolida e nel maggio 2010 viene lanciata la versione beta di pazienti.org.
Il servizio suscita grande interesse da parte dell’opinione pubblica e dei media: nel novembre 2010 viene lanciata la versione potenziata del sito. Pazienti.org è innanzitutto un servizio gratuito che consente ai cittadini di trovare informazioni e condividere opinioni su ospedali, cliniche private, ambulatori.
Vogliamo essere uno strumento che semplifichi la vita dell’utente/paziente e lo aiuti a condividere informazioni di ambito sanitario, cercarne di nuove o approfondire tematiche che sembrano complesse: nel nostro blog cerchiamo di chiarire le idee spesso confuse in tema di salute, burocrazia sanitaria, iniziative di ambito medico.
La mission del nostro progetto è chiarita dal manifesto.
Cosa significa empowerment?
Anziché attendere che la conoscenza e i processi decisionali avvengano dall’alto e senza possibilità di prendervi parte, gli utenti della rete, inclusi coloro che sono pazienti o amici e parenti di questi ultimi, diventano protagonisti in prima persona: leggono, si informano, fanno rete tra loro e diventano parte attiva della propria salute.
«Internet non cura ma trasforma il paziente nel protagonista della propria salute.»
L’accesso a informazioni comprensibili e il supporto in rete di chi vive un’esperienza analoga permettono di fare scelte realmente partecipate e di sapere che non si è soli!
La cultura dell’empowerment è fondamentale: significa che le persone possono acquisire autonomia, senso critico e di responsabilità rispetto alla situazione e al contesto in cui vivono. Per farlo devono avere la certezza che la loro opinione conti.
Che differenza c’è tra un paziente e un e-patient?
Un e-patient è un paziente che mette la sua esperienza in comune con altri pazienti e utilizza il web per trovare informazioni, soprattutto mettendosi in contatto e beneficiando dell’esperienza di altri utenti, imparando così a capire quali sono le fonti affidabili sia on-line che, soprattutto, off-line: attraverso l’esperienza maturata in rete e il patrimonio di conoscenze messe a disposizione dall’intelligenza collettiva, l’e-patient è quindi in grado di fare scelte più consapevoli riguardo alla propria salute di ogni giorno, ma anche alla scelta di medici e strutture sanitarie.
Pazienti.org vuole dare ai pazienti uno strumento che valorizzi la loro presenza in rete creando opportunità di scambio col mondo della sanità e un contatto trasparente con le strutture sanitarie.
L’empowerment in che modo cambierà il rapporto medico-paziente?
L’empowerment consente ai pazienti di non sentirsi più impotenti di fronte alla propria salute, ma di diventarne protagonisti attivi e perciò maggiormente interessati: questo rende possibile un miglioramento dello stile di vita e della salute globale dei cittadini.
Per i medici un paziente maggiormente informato e partecipe è un paziente migliore, anche se spesso richiede maggiore attenzione: verranno valorizzati quei sanitari che fanno della trasparenza, della comunicazione e della sensibilità verso i pazienti un fiore all’occhiello della professione.
Il concetto di responsabilità ci sta molto a cuore: tutti si devono sentire in grado di esprimere un’opinione riguardo un percorso importante di vita o salute e per farlo devono essere coscienti dell’importanza della loro testimonianza.
I medici e le strutture sanitarie hanno l’opportunità di interagire con un soggetto differente che si fa carico della sua esperienza di paziente e quando non soddisfatto si mette a disposizione, con la sua testimonianza, per avere dei chiarimenti. O, al contrario, quando si sente grato dell’esperienza avuta in ambito sanitario, la vuole condividere perché sa che la sua opinione conta e potrà facilitare la scelta di altri pazienti come lui.
Quali sono le difficoltà che un paziente, soprattutto in Italia, trova nell’accedere alle informazioni che riguardano il suo stato di salute?
La difficoltà principale riguarda la creazione della cartella elettronica, ossia di un file in possesso del paziente e che questi possa rendere disponibile ai vari sanitari che lo trattano affinché ogni informazione sia immediatamente accessibile dovunque e costantemente aggiornata.
Nella sanità quali possono essere i vantaggi del crowdsourcing?
I vantaggi del crowdsourcing sono moltissimi e solo parzialmente esplorati fino ad oggi: ad esempio la possibilità, per un paziente che ha avuto una diagnosi, di scoprire come affrontare la malattia, la diagnosi, la cura, in base all’esperienza di chi sta vivendo la stessa condizione.
Come superare i problemi di privacy condividendo in rete informazioni sanitarie?
E’ un tema non risolto, specialmente per la legislazione italiana: è necessario tutelare la privacy dei cittadini ma bisogna sempre ricordare che è dalla condivisione, dallo scambio e dalla libera circolazione che possono nascere idee, spunti, nuove terapie, soluzioni ai problemi.
Attualmente la legislazione italiana è estremamente restrittiva su qualsiasi possibilità di scambio di informazioni.
L’autodiagnosi e di conseguenza l’auto-cura possono essere un rischio della salute partecipata?
Può essere senz’altro un rischio se, come in tutte le cose, internet non viene usato correttamente.
Internet è uno strumento potentissimo sia per i medici che per i pazienti, ma non bisogna dimenticare che il rapporto medico-paziente è fondamentale per seguire un corretto percorso diagnostico-terapeutico in base alla propria specifica condizione.
Quali i consigli per l’utente-paziente che accede alle informazioni mediche in rete per valutare l’affidabilità dei contenuti?
Consiglio di:
- controllare chi sta dietro alle informazioni che vengono pubblicate
- verificare più di una fonte
- rivolgersi comunque sempre a un professionista sanitario in caso ci si trovi di fronte al sospetto di una patologia.
Infine, quali i consigli per la classe medica a non rimanere estranea alle nuove tecnologie e agli strumenti che la rete offre?
Aprirsi all’idea di mettersi in gioco. Essere disponibili a mettere in discussione il proprio lavoro con serenità, disponibilità e senza temere di essere criticati: spesso una valida risposta ad una critica espressa on-line trasforma un apparente danno di immagine in un successo.
La rete diventa sempre più, oltre che una fonte di informazioni, una fonte di dati e il luogo della trasparenza: se utilizzata con intelligenza da un professionista valido è un’arma potentissima di comunicazione e interazione con i propri pazienti.
