Terminato il congresso SIDEMAST, mentre mi allontanavo dalla sede congressuale per tornare in albergo il motivo della canzone «L’amore insegna agli uomini» di Antonello Venditti iniziò a risuonare nella mia mente: «La notte spegnerà le luci del palco, il nostro canto e questa città, chissà se rimarrà il senso profondo del nostro incontro…» proprio mentre ripensavo al programma e ai contenuti delle sessioni scientifiche alle quali avevo partecipato.
E mentre le note si rincorrevano lentamente pensavo alle tematiche e agli argomenti che avevano suscitato il mio interesse, che avevano contribuito alla mia formazione, al mio aggiornamento professionale, per i quali era valsa la pena partecipare.
Interessanti le proposte per il trattamento degli emangiomi nei bambini con il propranololo, un farmaco appartenente ai beta bloccanti e utilizzati in compresse per normalizzare i valori di pressione arteriosa: veicolato in crema sarebbe attivo nei precursori dell’emangioma, una neoformazione vascolare presente in alcuni neonati alla nascita.
Da sottolineare le comunicazioni sulla ri-emergenza delle malattie sessualmente trasmesse negli anni 2000 con circa 1.000.000 di nuovi casi diagnosticati ogni giorno in tutto il mondo.
Non sono mancate le novità sui trattamenti laser in dermatologia, le teorie sulla patogenesi della vitiligine – patologia che colpisce l’1% della popolazione mondiale – che vedrebbe coinvolte alcune molecole epidermiche e le puntualizzazioni sugli attuali approcci terapeutici con la fototerapia e, in casi selezionati, con la chirurgica (mediante trapianto di epidermide coltivata in vitro oppure prelevata dal paziente da un’area normalmente pigmentata e innestata su quella dove è presente la macchia bianca).
Per quanto riguarda la psoriasi si è largamente parlato della bontà dei farmaci biologici ma, finalmente, anche dei loro eventi avversi, registrati nel periodo 2003-2009. Mancano, invece, a tutt’oggi risultati o studi sui possibili effetti a lungo termine. Grande risalto è stato dato alla comorbidità della psoriasi che non è e non deve essere vista solo come una malattia dermatologica.
Sono stati presentati studi multicentrici randomizzati sulla supplemetazione di vitamina D in pazienti con melanoma proprio sulla base delle recenti teorie che la vedrebbero coinvolta nella genesi di diversi tumori.
Sempre per il melanoma sono stati presentati i risultati della sperimentazione con la vaccino terapia ed è stata ancora una volta sottolineata l’importanza della prevenzione e della diagnosiprecoce.
Intanto, la canzone giungeva al termine: «… chi lo sa, ma questa notte non finirà…». Infatti, chiuso il sipario del congresso, avevo scoperto un nuovo giorno, un nuovo orizzonte della dermatologia – presente in realtà da diverso tempo – che ho avuto la fortuna di conoscere, apprezzare e approfondire: il mondo delle associazioni dei pazienti.
Diversi i desk informativi delle associazioni presenti: ANANAS, ASNPV, ARIV, UNITI, FIMR… Ho avuto l’occasione di conoscere persone meravigliose, che attivamente si dedicano all’opera di informzione e sensibilizzazione sulle malattie «rare» che interessano circa 30 milioni di persone in Europa. Persone che, tra mille difficoltà, scrivono tutti i giorni la storia delle associazioni che rappresentano, quella storia cantata da De Gregori.
In particolare, vorrei ricordare la competenza e professionalità di Flavio Minelli e la simpatia di Elisabetta Tronci di UNITI, la tenacia di Alida DePase e Nicoletta Foglio di ARIV e la grinta di Paola Zotti di FIMR.
Persone con le quali spero vivamente che, oltre alla sessione del congresso «porte aperte: i dermatologi incontrano i pazienti e le loro associazioni», si possano instaurare vere collaborazioni per aprire tante finestre in internet affinché, tutte insieme, possano diventare un’unica grande vetrata nell’interesse della persona affetta da una malattia rara.
Giunta a termine la trasferta a Firenze, sono tornato a casa con il treno Firenze-Roma e poi con la feccia argento ETR600 Roma-Lecce – che si è fermato a Bari accumulando un misero ritardo di 154 minuti! Un ritardo senza esaurienti spiegazioni, senza ristoro per i passeggeri – soprattutto per un neonato di 5 mesi – senza che fosse attuato tempestivamente un piano per risolvere l’emergenza, magari organizzando un pullman per giungere a destinazione. In tutti questi minuti del senza solo le note di un’ultima canzone riecheggiava nella mia mente e riempivano il tempo: Viva l’Italia